Evgenia Voskoboinikova mengenai kehidupan kurang upaya di Rusia

Pada bulan Disember, rumah penerbitan "Individu" menerbitkan sebuah buku "Di tempat saya Kisah Satu Pecah", yang ditulis oleh Evgenia Voskoboinikova bersama wartawan Anastasia Chukovskaya. Evgenia adalah penyampai TV, seorang aktivis dan model yang, bersama-sama kawannya, masuk ke dalam kemalangan kereta sepuluh tahun yang lalu dan kini terpaksa berpindah ke kerusi roda.

Pada hari Sabtu, 21 Januari, pertemuan dengan Evgenia Voskoboinikova dan penyampai TV Dmitry Ignatov, yang kehilangan kakinya semasa berkhidmat dalam tentera, akan diadakan di "Respublika" di "Tsvetnoy" di Moscow. Hari sebelum kita bercakap dengan Eugene tentang apa yang tidak termasuk dalam buku itu, tentang bagaimana sikapnya terhadap dirinya dan tubuhnya berubah selepas kemalangan itu, serta mengenai persepsi kecacatan di Rusia.

Saya membaca buku anda dua kali. Adakah anda berjaya memberitahu semua yang anda mahu? 

Banyak topik yang dibahas di dalamnya boleh berubah menjadi buku yang berasingan: tentang penyesuaian sosial orang kurang upaya, dan tentang ibu bapa yang anak-anaknya berada dalam kesulitan, dan tentang cinta dalam pasangan di mana salah satu pasangan mempunyai kecacatan. Untuk buku itu, Nastya Chukovskaya mewawancarai hampir semua orang yang saya nyatakan di dalam cerita: dia bercakap dengan keluargaku, rakan-rakan, bekas suami, ahli psikologi, pengarah pusat pemulihan, di mana saya dulu, dengan orang-orang yang membantu saya, dengan orang-orang TV mengenai saya memain adegan dengan rakan sekerja saya. Tetapi tidak ada wawancara dengan Alexei Goncharov, pemandu yang sangat mabuk, kepada siapa sahabat saya dan saya masuk ke dalam kereta sepuluh tahun lalu. Dan ia akan menarik untuk mengetahui apa yang dia rasa, bagaimana dia hidup dengan apa yang berlaku, bagaimana dia membenarkan dirinya.

Kami menyamannya, pada percubaan pertama dia tidak mengambil lesen pemandunya. Kami memfailkan aduan dengan contoh seterusnya, hanya selepas itu dia dilucutkan lesen pemandunya selama setahun dan setengah. Kemudian terdapat sebuah mahkamah pentadbiran, yang mana saya telah membawa semua cek untuk rawatan saya dan memfailkan tuntutan untuk kerosakan bukan kewangan. Mahkamah memutuskan bahawa Alexei perlu membayar setengah juta Rubel. Tetapi ini tidak berlaku. Saya faham bahawa dia telah bersembunyi dari bailif selama bertahun-tahun, sentiasa mengubah tempat kediamannya, dan di mana-mana secara rasmi boleh bekerja. Ia akan menjadi menarik untuk memasukkan sebahagian daripada cerita itu dalam buku itu, kasihan bahawa ia tidak berjaya.

Anda mengatakan dalam buku itu, misalnya, di panggung wayang, pelakon biasa sering dipanggil untuk peranan orang kurang upaya. Adakah sesuatu berubah? Adakah topik kecacatan semakin kelihatan di dalam filem, di televisyen dan di media?

Kesukaran adalah bahawa beberapa orang yang mempunyai masalah kesihatan boleh mengambil bahagian dalam penembakan itu sepenuhnya: selepas semua, pelakon di panggung wayang bekerja bergeser panjang, kadang-kadang beberapa hari. Anda tidak mampu berkata: "Guys, saya tidak boleh, saya letih," pavilion yang dibayar, peralatan, pengendali akan terbiar. Ini mungkin ketakutan para pengarah dan pengeluar. Saya dapati ini: anda bersetuju untuk bekerja, anda memahami bahawa anda telah mengambil terlalu banyak diri anda, tetapi anda tidak mahu membatalkan dan memindahkan apa-apa supaya anda tidak berkata: "Oh, baiklah, dia berada di kerusi roda". Dan kita perlu mengehadkan keupayaan untuk memenuhi semua kewajipan mereka.

Baru-baru ini, saya dan pengguna kerusi roda lain dijemput untuk bermain dalam episod filem Rusia. Kami adalah tambahan. Ia adalah keputusan yang logik untuk menjemput kami, kami melihat dengan jujur ​​dalam bingkai. Jadi, semoga ada sesuatu yang berubah. Pada tahun ini saya berada di juri pertandingan "Cinema tanpa Halangan" - di sana saya melihat banyak filem dengan penyertaan orang kurang upaya. Terdapat sebuah filem mengenai seorang lelaki dengan autisme, dan rakan sekerja juri saya segera menyedari bahawa wira itu dimainkan oleh seorang pelakon tanpa ciri ini. Mereka yang tahu apa itu, segera lihat penggantiannya.

Di satu pihak, anda seorang wanita yang bebas dan berjaya. Sebaliknya, anda mungkin memerlukan bantuan pihak ketiga dalam setiap hari. Adakah mudah? Bagaimana anda mengendalikannya?

Mereka yang ada di sekeliling saya tidak pernah bertanya. Bagaimanakah saya membentangkan buku, berpuluh-puluh orang di dalam dewan, dan paling mengagumi kekuatan saya, dan selepas sepuluh minit, saya tiba di pintu keluar bangunan dan memahami bahawa saya tidak boleh melakukan apa-apa dengan saya sendiri? Ia umumnya sukar bagi orang dewasa yang cukup diri. Tetapi saya terbiasa dengannya, saya cuba merawatnya dengan mudah supaya orang merawatnya dengan cara itu. Sekiranya saya bertanya kepada orang yang tidak dikenali untuk membantu, mereka benar-benar berusaha untuk melakukan semuanya dengan betul, yang menjengkelkan, jadi saya mahu melegakan keadaan dengan jenaka.

Di Moscow, dalam kehidupan orang yang menggunakan kerusi roda, terdapat banyak detik yang tidak adil. Saya bersetuju dengan kawan-kawan untuk berjumpa di restoran, saya memakai solek saya, saya membuat rambut saya, saya tiba. Restoran mempunyai set meja, tetapi pada masa ini anda melihat bahawa kaki meja adalah sepuluh sentimeter lebih pendek daripada kereta dorong anda. Dan semua persiapan, suasana gembira - semua ini disebarkan. Seluruh malam perlu duduk empat puluh sentimeter dari meja. Dan saya tidak boleh menyalahkan kawan saya untuk ini: mereka tidak tahu. Pada saat-saat seperti itu, saya dapat menangis dan pulang ke rumah, tetapi siapa yang akan menggunakannya? Kita mesti bersabar. Saya tidak mahu menarik perhatian, menyebabkan ketidakselesaan kepada orang lain.

Kadang-kadang di bawah kedukaan kebimbangan menyembunyikan keengganan untuk mengambil orang lain sebagai sama. Bagaimana untuk bertindak balas terhadap tingkah laku ini?

Ia berlaku bahawa anda menghadapi kekurangan pendidikan. Baru-baru ini saya meninggalkan satu edisi, koridor yang agak sempit, terdapat sentstil - jelas bahawa saya tidak akan melalui mereka. Pengawal bimbang tentang apa yang harus dilakukan dengan pas saya, dan bertukar kepada editor, yang menemani saya: "Apa yang perlu dilakukan dengannya? Adakah dia dengan lulus atau apa?" Iaitu, anda boleh menunjuk jari kepada saya, tetapi untuk membina frasa dengan cara yang berbeza (sebagai contoh, "Cara untuk menguruskan pas tetamu anda?") Adalah terlalu sukar. Atau di lapangan terbang: "Adakah anda mengambil cacat anda?" - kata seorang pekerja tentang saya kepada yang lain. Mereka berdua bekerja dalam perkhidmatan pengiring, dan mereka menunjukkan kepada saya: "Anda mempunyai kecacatan, anda mesti membawanya ke keluar keempat."

Kebanyakan frasa ini seolah-olah saya tidak sengaja. Ia hampir mustahil untuk menyinggung perasaan saya, saya faham mengapa mereka bercakap seperti itu, mengapa mereka tidak melihat saya sehingga satu ketika. Saya boleh bergurau, berkata: "Ya, jika anda tidak faham, yang tidak sah saya," dan selepas beberapa minit mereka sudah bercakap dengan saya seperti mana-mana orang lain.

Saya sangat berterima kasih kepada anda kerana tidak mengelakkan topik seks dalam buku anda. Bagaimanakah sikap anda terhadap seksualiti anda sendiri berubah?

Semuanya telah berubah secara dramatik. Saya adalah model, saya mempunyai teman lelaki, seorang lelaki. Dan kemudian selama enam bulan di hospital, saya tidak pernah berpakaian, dan meletakkan di bawah lembaran, tidak merasakan badan saya. Apabila saya menyedari bahawa saya tidak akan berjalan lagi, saya memutuskan bahawa itu akan berakhir. Apa yang boleh jadi seks, cinta apa? Saya menafikan diri saya dan badan saya. Ia menakutkan saya. Tetapi saya mempunyai tabiat lama, dan saya terpikat pada mereka. Saya melakukan manicure, styling, saya mahu kelihatan baik, saya mahu kereta dorong yang cantik, pakaian. Masa berlalu, dan saya dapat menerima diri saya sendiri. Kemudian lelaki muda itu suka saya, dan ia memberi saya keyakinan bahawa saya dapat menyukainya. Anda boleh hidup, suka dan nikmati. Ia mengambil masa lebih daripada tiga tahun. Saya merasakan apa yang ia suka untuk membina halangan itu sendiri, dari mana ia kemudian sukar untuk keluar. Dan halangan saya dapat mempengaruhi orang lain yang ingin hubungan dengan saya dan tidak melihat halangan. Jadi seksualiti saya hanya bergantung kepada saya.

Adakah ia mengambil lebih banyak masa sekarang untuk berasa yakin dengan orang baru?

Ia memerlukan banyak masa untuk mempercayai seseorang. Tetapi sekarang lebih sukar - dengan kemunculan kanak-kanak, saya mula menilai orang yang bersebelahan dengan saya dengan cara yang sama sekali berbeza. Lebih penting lagi untuk saya adalah bagaimana seorang lelaki akan merawat anak perempuan saya, bagaimana dia akan menerima dia. Kualiti seks bergantung kepada bagaimana mempercayai hubungan kita.

Ia seolah-olah saya bahawa salah satu momen yang paling penting dalam buku ini ialah apabila anda benar-benar menyebut popok. Lagipun, ini adalah sebahagian besar kehidupan seseorang yang terpaksa berpindah ke kerusi roda. Bercakap mengenai topik yang lain yang tersentuh - adakah sukar bagi anda untuk menghadapi kitaran haid?

Selepas kecederaan, soalan kitaran adalah salah satu yang paling sukar. Tidak sama sekali, ia dipulihkan. Saya bernasib baik, kitaran saya telah dipulihkan setahun selepas kemalangan itu, dan selepas lapan tahun saya dapat melahirkan anak. Trauma bukan sahaja ketidakupayaan untuk mengambil dan pergi, ini adalah perubahan lengkap dalam kerja organ-organ dalaman. Ini adalah kejutan lengkap untuk badan, beberapa fungsi kemudian kembali normal.

Rakan saya Sveta menggunakan metafora ini: ketika anda seorang yang sihat, dan kemudian anda berakhir dengan kerusi roda, seolah-olah seseorang berpindah dari Bumi ke Marikh. Anda seperti kanak-kanak yang tidak memahami apa-apa pada mulanya, dan sensasi lain kelihatan bahawa anda belajar berfikir dari awal. Sensasi yang menyakitkan sama - saya tidak mempunyai kepekaan di bawah tulang rusuk, tetapi sensasi yang menyakitkan masih ada, mereka sama sekali berbeza. Dan perut semasa haid menyakitkan sehingga musuh tidak mahu, hanya sama sekali berbeza.

Bagaimana lagi perubahan penjagaan diri dengan kecacatan?

Ia mengambil masa yang lebih lama. Saya tidak boleh segera mandi ke bilik mandi sebelum waktu bekerja, ia akan mengambil masa sekurang-kurangnya satu jam untuk melakukannya. Sama seperti saya berpakaian dan memakai kasut saya lebih lama. Saya mempunyai pena di dinding di bilik mandi yang saya gunakan. Saya tidak mahu sampah apartmen, saya cuba meminimumkan jumlah alat khusus yang ada. Dan pemegang ini di bilik mandi adalah mudah untuk semua orang.

Selepas kecederaan, perlu diambil perhatian bahawa otot tidak menjadi atrofi. Setakat yang saya faham, otak memberi isyarat, dan saraf tunjang tidak dapat menahannya, tetapi otot masih dapat menangkapnya. Kontrak otot, regangan, ia hampir seperti kejang: kaki mula berkedut, ia mengurangkan belakang. Otot menunjukkan bahawa mereka letih - dan kemudian anda perlu memanaskan badan dan menukar kedudukan anda. Jadi sebelum bergerak dari tempat tidur ke kereta dorong, saya perlu meregangkan dan meregangkan badan saya.

Dan bagaimana pula dengan almari pakaian? Adakah belanja anda berbeza? Apa perkara yang tidak boleh digantikan untuk anda?

Untuk Moscow pada musim sejuk, sut kasmir, seluar dan baju sejuk sangat diperlukan untuk saya - mereka selesa dengan selesa, mereka sangat panas, mereka tidak menghalang pergerakan, tidak menghancurkan dan tidak terlalu tarik. Membeli-belah tidak jauh berbeza - saya suka kadang-kadang memanjakan diri dengan sesuatu yang istimewa, dan sekarang saya cuba. Saudaraku bercakap-cakap bahawa saya boleh berjalan di kasut saya sendiri sehingga akhir hayat saya. Tetapi saya suka kasut. Dia memuja tumit, tetapi mereka tidak stabil di atas kerusi roda, saya tidak boleh memakainya. Saya mempunyai banyak kasut balet, kasut dengan kasut rata, kasut.

Dalam buku ini anda mengatakan bahawa tidak boleh anda bersandar pada kerusi roda seseorang. Apakah peraturan lain yang anda panggil bagi mereka yang ingin menghormati orang yang mempunyai mobiliti terhad? Tanya jika anda memerlukan bantuan - adakah ini biasa atau menghina?

Ramai yang masih bersandar di kereta dorong dan percaya bahawa ia adalah dalam susunan perkara. Saya mempunyai keseimbangan lembut di kerusi roda supaya saya dapat mengatasi halangan-halangan dengan mengangkat roda hadapan dan, apabila tiba-tiba mereka berada di atas kereta saya, saya merasakan bahawa saya hanya boleh jatuh di belakang saya. Saya fikir ia betul untuk bertanya sama ada bantuan diperlukan. Dan dia datang kepada fakta bahawa kita adalah orang, kita boleh bercakap antara satu sama lain. Sekiranya bantuan tidak diperlukan, kami katakan demikian. Dan jika perlu, katakan ya. Perkara utama adalah untuk melihat keinginan anda untuk membantu, kerana ramai yang merasa sukar untuk meminta pertolongan.

Salah seorang kawan saya, juga kereta dorong, baru-baru ini membicarakan peraturan itu. Dia dijemput untuk acara-acara, pada akhir yang kerap terdapat meja bufet. Dan bagaimana bufet diadakan di sini? Jadual tinggi seperti itu pada satu kaki, ada orang di sekeliling mereka dan mereka makan dan minum sesuatu. Jadual tinggi adalah perkara kesepuluh, tetapi penganjur yang mengundang seseorang di kerusi roda tidak pernah memikirkannya. Dia berkata lucu: "Kenapa saya pergi ke sana, adakah anda tidak melihat navel ini untuk masa yang lama?" Anda berkomunikasi dengan seseorang, anda membincangkan politik, ekonomi, dan anda terpaksa melihatnya di pangkal paha atau pusar. Pada masa ini, pengusaha yang sangat sedikit mengesyaki mencari kerusi untuk diri mereka sendiri atau menawarkan untuk pergi ke sofa. Sekiranya terdapat muzik latar belakang, maka anda masih mendengar dengan teruk apa yang dikatakan oleh seseorang.

Saya telah mendengar daripada wanita transgender lebih daripada sekali bahawa lelaki telah bertemu dengan mereka kerana fetish. Dalam cerita anda tentang hubungan dengan lelaki terdapat satu episod apabila penting bagi pasangan anda bahawa dia adalah "kruk" untuk anda, bahawa anda memerlukannya. Bagaimana anda mengendalikannya apabila anda membina hubungan?

Ia berlaku bahawa seorang lelaki berada dalam hubungan dengan seorang gadis yang mempunyai ciri-ciri kesihatan dan pada masa yang sama memelihara harga dirinya. Iaitu, mungkin dia mencintainya, tetapi semua ini berkaitan dengan ego. Mereka akan bercakap tentang dia dalam masyarakat seperti tentang seorang pahlawan: "Lihatlah apa yang dia seorang lelaki muda, dia menyeretnya sepenuhnya". Dan tiada siapa yang masuk ke dalam butiran - mungkin saya lebih berjaya daripada dia dan saya tidak perlu diseret, tetapi untuk masyarakat semuanya berbeza.

Apakah peraturan yang anda ikuti untuk tidak berkomunikasi dengan orang-orang yang anda adalah projek heroik, kuota, dan sebagainya?

Saya perlu berkomunikasi dengan orang seperti itu, saya menerima peraturan permainan ini, saya mengambil bahagian dalamnya. Dia berbelanja. Saya tidak boleh tersinggung dengan fakta bahawa seseorang menggunakan kedudukan saya. Kedua-dua buku dan saluran TV sedang melakukan tugas mereka, saya menjadi orang media. Kadang-kadang saya merasakan bahawa penting untuk seseorang berteman dengan saya, saya rasa dimainkan, tetapi tidak ada yang tersisa. Ini adalah pekerjaan semacam itu.

Dan bagaimana anda bertindak dalam persahabatan apabila anda melihat dengan jelas bahawa anda tidak mahu berkomunikasi dengan seseorang, tetapi adakah anda faham bahawa anda perlu bersama?

Kami mempunyai ungkapan "Semua orang kurang upaya adalah saudara" dalam persekitaran, ini amat jelas dalam sanatoriums di mana kita pergi. Orang merujuk kepada anda pada "anda." Saya tidak mahu kelihatan seperti sombong, tetapi saya tidak selalu bersedia untuk ini. Saya tidak bermaksud demikian, saya juga menyapa dengan tindak balasnya, tetapi tidak mustahil saya "mencucuk" seseorang ketika melihatnya buat kali pertama. Dan di kalangan orang kurang upaya, nampaknya banyak bahawa jika kita berada di perahu yang sama, maka tidak ada batasan.

Dalam bahasa Inggeris, ada kata "menyakitkan orang menyakiti orang" - mereka yang bertahan dalam trauma yang mencederakan orang lain. Oleh kerana kekurangan sokongan psikoterapi yang hampir lengkap untuk orang yang mengalami kecederaan - anda menyebutnya dalam buku ini juga - ia boleh dianggap bahawa masalah ini berlaku dalam hubungan dengan orang kurang upaya. Adakah anda mempunyai masalah seperti itu?

Dalam bab "Selamat Datang ke Saki" ini dijelaskan dengan baik, terdapat adegan di mana orang kurang upaya menghina orang yang tersayang, memecah kawan dan saudara-mara, ini berlaku setiap hari di seluruh negara, ramai yang meneruskannya. Tetapi tidak semua orang dapat mengatasi, mengambil sendiri, mencari bantuan pakar - dan pakar tidak begitu mudah dicari. Seseorang yang mengalami kecederaan akan melalui peringkat yang berbeza, termasuk tahap kemarahan. Saya juga mempunyai kerosakan, tetapi saya sudah ingat yang kurang baik. Tetapi saya melihat adegan ini lebih daripada sekali.

Adakah keadaan dengan bantuan psikoterapi berubah kepada orang kurang upaya pada kebelakangan ini?

Saya mempunyai perasaan bahawa apabila saya mengalami kemalangan sepuluh tahun yang lalu, tidak ada yang seperti itu sama sekali. Malangnya, walaupun hari ini tiada protokol yang perlu dilakukan selepas keluar dari hospital - semua orang cuba memikirkan sendiri. Saya bertemu psikolog pertama saya di pusat pemulihan tiga tahun selepas kecederaan. Dia sangat membantu saya. Tetapi ahli psikologi diperlukan segera - dan keluarga, dan orang yang menderita. Dan bagaimana untuk mengaturnya? Hilang Upaya hanya dibuat beberapa bulan selepas kecederaan. Dan selepas pelaksanaannya, anda boleh bertanya tentang kuota untuk perjalanan ke pusat pemulihan - mereka sangat mahal. Sebelum seseorang memasuki pusat khusus, bulan berlalu. Dan ada beberapa pakar, terutama di kawasan.

Saya ingin menyelesaikan wawancara dengan soalan tentang masa depan, yang boleh dipengaruhi. Adakah pengalaman peribadi anda mempengaruhi bagaimana anda mendidik Marusia?

Kanak-kanak memahami apa yang baik dan apa yang buruk, melihat orang yang tersayang. Hanya dengan contoh anda boleh menunjukkan kepadanya sesuatu. Nampaknya saya tidak perlu berkata: "Jangan masuk ke dalam kereta untuk menjadi lemah," - Saya harap dia tidak akan mempunyai idea sedemikian.

Foto:Bezgraniz couture