"Saya bukan seorang wira": Bagaimana kanak-kanak dengan cerebral palsy dan ibu bapa mereka tinggal di Rusia dan Eropah
Minggu ini di Rusia tiba-tiba dengan kuat, secara besar-besaran dan secara terbuka mula bercakap tentang masalah kanak-kanak dengan keperluan khas, serta tentang bagaimana acuh tak acuh dan sering kejam kepada mereka adalah masyarakat dan negara. Sebabnya ialah kejadian di Nizhny Novgorod, yang diberitahu oleh supermodel dan pengasas Yayasan Naked Heart, sebuah yayasan amal untuk membantu anak-anak Naked Hearts. Kakaknya, Oksana, yang didiagnosis dengan autisme dan cerebral palsy beberapa tahun yang lalu, telah diusir dari kafe, kerana pengurusan pertubuhan itu menganggapnya pelawat yang tidak diingini.
Kisah itu menyebabkan respons yang cepat dalam rangkaian sosial dan akhbar, tetapi kesimpulan utama dari itu masih dibuat oleh masyarakat. Beribu-ribu kanak-kanak yang sakit dan kanak-kanak kurang upaya, serta keluarga mereka, menghadapi masalah itu setiap hari, tetapi tidak biasa untuk bercakap dan berfikir tentang hal ini. Kami meminta ibu kepada seorang kanak-kanak yang cacat, Ekaterina Shabutskaya, yang tinggal di Jerman dan bekerja sebagai ahli terapi fizikal untuk kanak-kanak yang mengalami lesi neurologi di Rusia, jalan yang harus dia jalani dan bagaimana untuk membantu kanak-kanak istimewa menjadi gembira.
Setiap hari saya menulis berpuluh-puluh orang dari Rusia, Ukraine, Jerman. Mereka menceritakan kisah mereka, meminta pertolongan. Saya akan berkongsi dua cerita.
Jerman
"Bayi kita dilahirkan lebih awal, dan doktor segera mengatakan bahawa dia sakit parah, kita perlu merawatnya selama bertahun-tahun dan mungkin dia tidak akan sihat, bahawa operasi segera diperlukan untuk menstabilkan keadaannya, maka akan ada masa pemulihan yang panjang dalam rawatan intensif, dan kami akan dapat membawanya pulang tidak lebih awal daripada dalam dua bulan.
Saya dan suami saya duduk bersamanya dalam rawatan intensif setiap hari. Mereka menyimpannya di dadanya, dibungkus dengan wayar dan tiub, digegarkan, diberi makan, dihiburkan, diletakkan di tempat tidur dalam inkubator, memandu berjalan-jalan. Doktor, saudara perempuan, ahli terapi fizikal menyokong kami, memberitahu kami tentang rawatan dan pemulihan kanak-kanak dengan diagnosis seperti itu, mengajar kami untuk menjaga anak kami dengan baik dan bekerja dengannya. Seorang ahli diet selama berjam-jam menjelaskan kepada kami keanehan makannya. Secara kewangan, segala-galanya agak mudah, negara menganggap semua kos untuk rawatan, pemulihan dan peralatan teknikal anak-anak tersebut.
Sepuluh tahun telah berlalu sejak itu. Bayi kami menunggang kerusi roda bermotor yang bergaya dengan gaya kayu bedik, pergi ke sekolah, dia mempunyai banyak kawan dan sudah mempunyai guru kegemaran dan tidak diingini. Sudah tentu, dia tidak boleh menguasai kurikulum sekolah, dan dia tidak dapat menguasainya, tetapi dia bermain dengan anak-anak lain, memainkan peranan dalam permainan sekolah, memandu di sekitar halaman dengan basikal khas (basikal, pejalan kaki dan semua peralatan lain yang dia perlukan dilindungi oleh insurans negara, dan sebaik sahaja anak itu sudah tua). Masak dengan kawan di jem dapur sekolah. Dia juga bekerja dengan ahli terapi fizikal di sekolah setiap hari dan, tentu saja, melakukan perjalanan dan lawatan dengan kelasnya di seluruh Eropah. Dia sendiri tidak belajar untuk makan, tetapi guru-guru beliau makan dan air dia, menukar lampin, menukar pakaiannya, jika dia mendapat kotor untuk berjalan-jalan. Mereka mempunyai masa untuk segala-galanya, kerana terdapat empat daripada sepuluh kanak-kanak.
Ibu bapa di taman permainan berkata kepada anak-anak mereka: "Main dengan anak lelaki itu, dia tidak berjalan."
Anak saya tidak akan sihat, tetapi dia gembira. Kami sangat takut apabila semuanya berlaku: apa yang akan berlaku kepada kami dan apa yang akan berlaku kepadanya? Tetapi dia gembira, dan kami gembira, kerana dia tersenyum dan ketawa, dan begitu banyak orang yang hebat membantu kami. Ya, negara membayar untuk perawatannya di rumah sakit, obat-obatannya, cara rehabilitasi dan teknisnya, tetapi orang-orang membantu kami. Mereka tersenyum pada anak kami di jalanan - dan membantu. Mereka menuangkan kami kopi di hospital, mengajar kami cara memakainya dengan betul atau mengangkatnya, menghibur kami apabila kami takut - dan membantu. Mereka mengajar anak kami dan menjaga dia di sekolah, mereka dengan penuh semangat memberitahu kami tentang kejayaannya - dan membantu. Ibu bapa di taman permainan berkata kepada anak-anak mereka: "Mainkan bermain dengan anak lelaki itu, dia tidak berjalan," dan membantu. Kami tidak bersendirian. Kami boleh bekerja semasa dia berada di sekolah dari lapan pagi hingga empat malam. Hidup kita berjalan, dan anak kami ketawa dan menangis. Dia memilikinya, kehidupan ini. Dan terima kasih banyak kepada semua orang yang mengambil bahagian di dalamnya! Saya ingin mengatakan kepada ibu dan ayah: jangan takut! Semua orang akan membantu anda, dan anak anda akan menggembirakan anda setiap hari. "
Rusia
"Dia dilahirkan, dan mereka segera memberitahu saya: dia bukan penyewa, menyerah walaupun dia masih hidup, dia akan menjadi seorang yang gila sepanjang hidupnya, anda akan menariknya, tidak ada wang yang mencukupi. Mereka mendorong semua orang - doktor, saudara perempuan, rakan sebilik, ibu bapa suami, seronok, kami tidak dapat meninggalkan anak kami dan mereka membawanya ke penjagaan intensif, kami tidak dibenarkan pergi ke sana, kami duduk di bawah pintu, dan kami tidak diberitahu apa-apa, tiada apa yang boleh diiktiraf, hanya berteriak dan mengejar kami.
Kemudian, apabila mereka dibebaskan, doktor tidak bercakap dengan kami. Saya tidak menasihati mana-mana pakar, saya tidak menerangkan apa-apa - sama ada cara memberi makan atau cara jururawat. Saya membawanya ke rumah, duduk dan menangis, itu sangat menakutkan. Saya sedang mencari semua maklumat itu sendiri, terima kasih kepada Internet dan ibu-ibu lain anak-anak tersebut. Ternyata kita memerlukan diet khas, produk penjagaan khas, dan latihan khas. Banyak kesilapan telah dibuat oleh ketidaktahuan, misalnya, mereka melakukan urutan, dan kanak-kanak neurologi tidak dapat diurut, dan epilepsi bermula. Dan juga - apa yang perlu dilakukan semasa penyitaan, semua orang mendapati diri mereka sendiri. Kali pertama mereka memanggil ambulans, mereka membawanya ke penjagaan intensif, dan di sana mereka mengikatnya dan tidak memberi makan kepadanya, dan tidak ada yang datang kepadanya. Saya tidak memanggil ambulans lagi. Kami pergi ke hospital hanya sekali, apabila perlu untuk mengatur kecacatan. Oleh itu, ada keperluan untuk mengumpul 150 sijil untuk berbaring, dan membawanya ke mana-mana dengan anda. Dan di hospital, terkunci terlalu sedikit kegembiraan, dia berteriak dari kekaburan, kakak-kakak berteriak kerana dia berteriak. Mereka mengatakan mereka melahirkan aneh, dan kami jururawat.
Hilang Upaya kami telah mengeluarkan dengan cepat, hanya tiga bulan dalam keadaan, luka, bertuah. Kemudian dia terpaksa mengetuk kereta khas. Saya pergi selama kira-kira lima bulan. Walaupun apa yang berlaku? Pampasan di kawasan kami - 18 000 rubel untuk jalan dan 11 000 untuk rumah. Seorang kereta dorong kos 150,000, jika ia boleh duduk di dalamnya, dia boleh memanjangkan punggungnya, tidak ada cara pun. Dan kemudian ternyata kerusi roda tidak diperlukan, kerana sebaik sahaja saya keluar bersama dia, jiran-jiran itu segera mula menjerit kepada saya: "Simpan raksasa anda di rumah, tidak ada yang menakutkan orang". Dan anak-anak lelaki melemparkan batu ke arahnya, dan ibu bapa mereka ketawa. Suatu kali batu melanda dia di kuil, dan saya tidak pernah berjalan bersamanya lagi.
Kanak-kanak lelaki melemparkan batu kepadanya, dan ibu bapa mereka ketawa. Sekali batu melanda dia di kuil, semakin saya tidak berjalan bersamanya
Sudah tentu, saya tidak boleh bekerja, saya duduk di rumah bersamanya. Saya belajar sendiri, saya mengajarnya untuk merangkak dan duduk, huruf, angka, warna - semuanya saya sendiri. Mereka tidak akan membawanya ke sekolah. Saya bersetuju dengan seorang guru, jadi dia akan melawat kami untuk wang, dan kemudian saya berharap untuk meyakinkan prinsipal sekolah untuk membolehkan kami lulus peperiksaan. Dia sudah membaca saya walaupun. Tidak boleh berjalan. Dan kita tidak akan melalui suruhanjaya ini, PMPK: di sana kita memerlukan pendapat psikiatri, dan psikiatri memberikan ujian di mana anda perlu mengambil sesuatu dengan tangan anda. Tetapi saya tidak boleh mengambil saya dengan tangan saya, jari saya tidak melegakan, baik, pakar psikiatri telah membuat diagnosis sedemikian sehingga mereka tidak akan membawa kami ke sekolah jenis kelapan. Ya, dan kami tidak mempunyai sekolah jenis kelapan ini. Tidak, kecuali yang biasa, tidak. Dan terdapat tangga. Siapa yang akan memakainya? Jadi saya sendiri.
Dan anda masih menghadapi masalah dengan ubat-ubatan, anda lihat, mereka dilarang mengimportnya. Apa yang perlu dilakukan, saya tidak akan tahu. Di mana untuk mendapatkannya sekarang? Dia akan mati tanpa mereka. Tetapi saya sangat gembira kerana saya tidak memberikannya, anda tidak tahu! Nah, saya akan mengalami kesengsaraan sepanjang hidup saya, dengan tangan saya sendiri, saya memberi anak itu mati. Dia tidak akan selamat di sana, tetapi anda tahu apa yang berlaku di sana? Dan setiap hari saya katakan padanya saya suka, saya suka, dan dia ketawa, dan saya ketawa bersama dia. "
Saya mempunyai 254 pesakit secara keseluruhan, 254 kanak-kanak dengan cerebral palsy. Dan setiap orang mempunyai cerita sedemikian. Tidak ada ibu bapa tunggal yang tidak akan dibujuk untuk memberi anak itu. Tiada seorang pun yang tidak akan bercakap tentang kegilaan dan hukuman untuk dosa. Tidak ada sesiapa yang mereka tidak akan menatap di jalanan dan mencucuk jari mereka. Saya sendiri mempunyai anak seperti itu, dan saya membawanya ke Jerman. Di sana dia pergi ke sekolah, di sana semua orang tersenyum kepadanya. Ubatnya dijual di sana, dan di Rusia mereka dilarang seperti heroin. Kami datang ke Rusia untuk bercuti, dan saya teringat bagaimana, apabila mereka menjerit di belakang, apabila anak-anak diambil dari taman permainan, jika kita datang, apabila pentadbir pentas teater Obraztsova menjawab saya: "Freaks dalam acara sarkas, dan kita mempunyai teater, tiada yang menakutkan mereka. "
Kanak-kanak yang sakit selalu menjadi tragedi. Tetapi di Jerman tragedi ini hanya dalam hal ini, dan semua orang di sekeliling kita membantu, dan anak saya mempunyai zaman kanak-kanak yang senang. Di Rusia, walaupun kerusi roda enggan diberi pampasan setiap lima tahun, dan di mana-mana terdapat kekasaran, dan di mana-mana terdapat satu juta keping kertas dan contoh, dan datang kembali esok, tidak ada ubat, tidak ada bantuan dari doktor, tidak ada sekolah, dan tidak ada pemulihan sama ada. Saya belajar di Jerman sebagai ahli terapi fizikal kerana di Rusia mereka tidak tahu bagaimana untuk menangani anak-anak tersebut. Dan kini, sekali lagi meletakkan setiap kanak-kanak seterusnya di kakinya, saya kagum melihat berapa banyak daripada mereka yang dapat hidup lama untuk menjadi sihat, jika hanya mereka yang terlibat dengan mereka. Berapa ramai yang diberitahu bahawa dengan epilepsi, pemulihan biasanya tidak mungkin. Tidak ada gunanya berurusan dengan kanak-kanak lebih awal daripada setahun. Ini adalah buta huruf doktor. Ia diberi pampasan oleh ibu-ibu dan bapa kita yang berani. Di sini mereka hanya tahu segala-galanya mengenai kaedah pemulihan dan memburu pakar yang kebanyakannya dibawa dari luar negara. Adakah anda masih ingat kisah tentang gadis yang diletakkan di kakinya di Jerman dalam tiga hari? Di salah satu klinik yang paling teruk di Jerman, dengan cara ini.
Apa yang boleh kita lakukan untuk membantu keluarga ini? Berhenti mengganggu. Senyum pada anak-anak ini di jalan (anda tidak tahu betapa pentingnya ini!). Untuk membantu dalam pengangkutan dan di jalan. Jangan buat halangan untuk mereka secara khusus - jangan melarang pengimportan dadah dan peralatan, jangan paksa mereka untuk menjalankan dan mengumpul maklumat selama berbulan-bulan, jangan berteriak kepada mereka, jangan memberitahu mereka bahawa anak mereka tidak akan sembuh (terutama jika tidak ada pendidikan yang cukup untuk menilainya), jangan tergesa-gesa mereka dengan batu, jangan membawa mereka ke polis kerana mereka berani untuk datang ke kafe. Kita tidak boleh menambah siksaan mereka. Kami boleh membantu membentuk pendapat orang ramai supaya berasa malu untuk meninggalkan anak anda. Untuk malu untuk berteriak: "Ambil hodoh!" Pada mulanya, hanya malu. Dan hanya itu sikap baru terhadap mereka akan muncul. Jangan beritahu saya: "Tetapi kita tidak mempunyai ini, di sini kita mempunyai anak lelaki dengan lega cerebral berjalan, dan tidak ada yang menyentuhnya." Bantu, sehingga tidak ada yang tersisa yang akan berkata: "Dan inilah bagaimana dengan kami." Itu sahaja. Tiada lagi. Hanya untuk semua orang ingat ini dan lulus.
Sementara itu ...
Saya bukan seorang pahlawan. Saya tidak boleh hidup seperti ini. Saya sudah bersedia bekerja untuk hari supaya anak saya pergi ke sekolah dan tersenyum. Dan saya bekerja selama beberapa hari. Untuk hidup di Jerman.
Foto: 1, 2 melalui Shutterstock, Kampung