Sindrom Rokitansky-Kyustner: Saya dilahirkan tanpa rahim

Reka bentuk kompleks "Sindrom Rokitansky-Kyustner-Meier-Hauser" (MRKH) merujuk kepada keadaan di mana seorang wanita dilahirkan dengan organ-organ kemaluan yang tidak wujud atau tidak cukup. Variasi penyakit boleh berbeza: sering dengan MRKH tidak ada rahim, dan vagina dipendekkan, walaupun vulva kelihatan seperti biasa; ia berlaku bahawa sindrom itu mempengaruhi buah pinggang. Walau bagaimanapun, wanita yang berhadapan dengan diagnosis, tidak ada haid. Seorang wanita tidak boleh mengambil kehamilan sendiri, tetapi dia boleh menjadi ibu genetik seorang anak yang diletakkan oleh ibu pengganti. Penyebab sebenar anomali tidak diketahui, dan sindrom itu sendiri berlaku pada kira-kira 1 dalam 4,500 wanita. Kami bercakap dengan salah seorang daripada mereka: Anna menceritakan tentang kehidupan tanpa haid dan bagaimana sindrom itu mempengaruhi dirinya sendiri.

Temubual: Irina Kuzmicheva

Nedozhenshchina

Permulaan haid adalah semacam upacara permulaan untuk banyak gadis. Pada usia sebelas tahun, saya menonton filem "Animal called Man" dan mulai menunggu "hari itu" - selepas empat belas, bagaimanapun, saya menjadi bimbang: semua rakan sekelas saya mempunyai tempoh bulanan kecuali saya. Dalam "buku untuk kanak-kanak perempuan", saya membaca bahawa jika haid tidak berusia tujuh belas tahun, ini adalah perkara biasa - tetapi saya masih bimbang dan sentiasa bertanya kepada ibu saya tentang pengalamannya. Ibu cuba menghindari percakapan sebegini, jadi saya berpaling kepada teman wanita saya: pada mulanya mereka bersedia memberitahu, tetapi selepas beberapa tahun mereka mengelakkan saya, ada yang mengejek. Ia adalah tempoh yang sukar: pertengkaran dengan ibu bapa, buli di sekolah, perubahan mood dan pemikiran yang "ada sesuatu yang salah" dengan saya.

Apabila saya berusia lima belas tahun, kebimbangan saya disampaikan kepada ibu saya dan kami pergi ke pakar ginekologi. Doktor memeriksa saya dan mengatakan bahawa tidak ada yang mengerikan - semua yang diperlukan adalah melakukan ultrasound dan minum pil. Walau bagaimanapun, pada ultrasound yang pertama, ternyata saya tidak mempunyai rahim. Saya telah dihantar untuk pemeriksaan tambahan, saya menyumbangkan darah untuk mengkaji karyotype - ini adalah bagaimana mereka memeriksa jika seseorang mempunyai keabnormalan genetik. Ternyata saya mengalami gangguan genetik yang dapat berkembang pada janin pada kira-kira bulan ketiga kehamilan ibu - pada masa ini alat kelamin terbentuk. Sebelum lahir, adalah mustahil untuk dikenalpasti.

Ibu enggan memberi wang untuk operasi itu untuk meningkatkan faraj, menjelaskan bahawa di hospital saya akan dianggap sebagai pelacur. Dia melarang beritahu tentang diagnosis

Saya lulus, nampaknya satu juta jutaan ultrasound. Apabila saya berusia enam belas tahun, di salah seorang daripada mereka, pengarah pusat genetik, cahaya sains, melihat rahim kecil, tetapi untuk ketepatan saya dihantar untuk laparoskopi diagnostik. Operasi dilakukan di bawah anestesia am, dua insisi dibuat: di bawah pusar dan berhampiran tulang panggul; tiub khas dengan kamera dimasukkan ke dalam luka dan melihat ke dalam. Pada hari kedua selepas prosedur, saya duduk di pejabat doktor, tidak ada orang yang rapat, dan orang tua, profesor yang letih menunjukkan pada skrin hasilnya, secara mendalam menggambarkan apa yang dilihatnya. Laparoscopy mengesahkan bahawa saya masih tidak mempunyai rahim - lumen sains sepertinya.

Jadi, saya belajar dengan pasti: tiub fallopi saya masuk ke dalam rongga abdomen, vagina dipendekkan - ia boleh diperbaiki melalui pembedahan kepada panjang standard, purata sepuluh sentimeter. Pada masa yang sama saya mempunyai ovari dan mereka berfungsi sebagaimana mestinya. Saya didiagnosis dengan sindrom Rokitansky-Kyustner. Nama yang lebih panjang (Rokitansky - Kyustner - Meier - Hauser) menunjukkan bahawa sindrom itu mungkin nyata dengan cara yang berbeza: selain rahim, misalnya, mungkin tiada vagina sama sekali, atau mungkin ada rahim tanpa laluan ke dalam vagina.

Semua butiran ini diterangkan kepada saya lagi kemudian. Kemudian, dari kata-kata profesor, saya teringat hanya satu perkara: Saya tidak mempunyai rahim dan saya tidak boleh hamil. Jahitan pada perut saya sakit, putus asa yang ditutup dengan gelombang - ia seolah-olah saya bahawa saya "tidak berkahwin".

"Mari kita bercakap di rumah"

Keesokan harinya, para doktor melaporkan diagnosis ibu saya. Dia hanya berkata: "Kami akan bercakap di rumah," dan meninggalkan, meninggalkan saya selama beberapa hari di hospital untuk mencerna maklumat. Jiran-jiran di dalam wad mendakwa bahawa saya "bertuah": Saya tidak mengiktiraf kesakitan semasa haid, saya tidak akan mempunyai fibroid rahim, melahirkan anak yang menyakitkan dan masalah lain, saya boleh melakukan hubungan seks seperti yang saya suka tanpa hamil. Seterusnya, saya berulang kali mendengar ini, sambil menangkap pandangan saya yang bersimpati. Untuk masa yang lama saya menghiburkan diri saya dengan "tambah" sedemikian, tetapi saya tidak sepenuhnya menerima hakikat bahawa saya tidak akan mengalami beberapa perkara ini.

Ibu enggan memberi wang untuk operasi itu untuk meningkatkan faraj, menjelaskan bahawa di hospital saya akan dianggap sebagai pelacur. Dia melarang sesiapa sahaja untuk bercakap tentang diagnosis - kerana ini, dia mula kelihatan sesuatu yang memalukan dan sukar. Kami tidak membincangkannya lagi, terutamanya dengan ayah saya. Saya memberitahu rakan-rakan saya semua yang sama, tetapi respons seperti "perkara yang miskin" hanya membuat saya marah. Dan teman lelaki saya juga gembira kerana akhirnya kami akan dapat melakukan hubungan seks dan saya pasti tidak akan hamil - perkara-perkara seperti itu kelihatannya sejuk kepada remaja.

Untuk masa yang lama saya hilang ketika saya membincangkan bulanan atau PMS. Dia takut bahawa seseorang akan meneka dan menjerit "Kamu bukan wanita yang sebenar!" atau "buka" saya kerana hakikat bahawa saya tidak dapat berkongsi pad atau tampon dengan rakan-rakan saya. Lama kelamaan, saya belajar untuk keluar dari situasi seperti ini: Saya membaca banyak tentang haid, cuba berpura-pura menjadi "normal." Saya meyakinkan diri saya bahawa saya tidak sepenuhnya dimiliki oleh dunia wanita kerana kekhususan ini. Saya telah dilemparkan dari satu ekstrim kepada yang lain: dari penolakan yang lengkap terhadap "kewanitaan" yang terkenal dengan keterlaluan menekankan dengan kasut tumit tinggi dan mini-skirt. Saya tidak menghargai diri saya, terlibat dalam hubungan toksik. Saya fikir jika keluarga saya menyokong saya, dan tidak akan membuat saya malu, semuanya akan berubah secara berbeza.

Pakar Sakit Puan

Dalam kehidupan seharian, sindrom Rokitansky-Kyustner tidak dirasakan sendiri. Saya tidak mempunyai haid, tetapi folikelnya matang, jadi masih terdapat satu persamaan kitaran haid - hanya tanpa pendarahan dan PMS dinyatakan. Adalah sukar untuk mengesan kitaran, kerana ia tidak teratur, tetapi sekali sebulan saya mempunyai bengkak dan pembesaran payudara. Saya tidak pernah memberikan ujian hormon terperinci - doktor mengatakan bahawa kerana saya tidak bimbang tentang apa-apa, saya tidak perlu melakukan apa-apa secara khusus - tetapi yang saya lakukan adalah perkara biasa. Pada masa yang sama, tidak ada maklumat yang cukup, bahkan di Internet - saya tidak pernah jumpa pakar yang memahami sindrom ini.

Mengunjungi ahli sakit puan adalah masalah yang berasingan. Semasa peperiksaan pertama, perundingan perubatan diadakan di sekeliling saya, pelajar dibawa. Sungguh mengerikan, saya rasa seperti monyet di kebun binatang. Ibu jarang pergi bersamaku, jadi hampir semua saya mengalami sendirian. Seorang doktor, setelah mengetahui tentang diagnosis, meneliti saya untuk jangka masa panjang dalam kerusi ginekologi, bertanya tentang sensasi dan terkejut, mengatakan bahawa dia tidak pernah melihat apa-apa seperti ini. Satu lagi, semasa peperiksaan, mencari sangat sukar untuk serviks menggunakan cermin ginekologi, saya menjerit dengan kesakitan. Dia juga menetapkan satu set ujian untuk saya, di antaranya ada analisis untuk kanser serviks, yang saya, sudah tentu, tidak boleh - tetapi saya belajar ini hanya selepas mereka mengambil dan saya membayar untuk itu.

Semasa peperiksaan pertama, perundingan perubatan diadakan di sekeliling saya, pelajar dibawa. Itu dahsyat, saya rasa seperti monyet di zoo

Sebaik sahaja saya menemui forum berbahasa Rusia untuk wanita dengan diagnosis seperti ini - ia menjadi lebih mudah untuk saya kerana saya tidak bersendirian. Saya kagum dengan jawatan seorang wanita: dia berusia empat puluh tujuh tahun, dia telah berkahwin buat kali ketiga, dia tidak mempunyai anak, hidup untuk kesenangannya sendiri, bergerak dan tidak menyesal apa-apa. Saya sendiri bermimpi mewujudkan kumpulan sokongan tertutup bagi wanita dengan sindrom Rokitansky-Kyustner, supaya bersama-sama kita dapat mencari kekuatan untuk tidak malu menjadi berbeza dari orang lain.

Tidak malu

Lelaki yang saya jumpai dan bercakap mengenai sindrom itu bertindak balas dengan tenang. Ada yang gembira untuk melakukan hubungan seks pada bila-bila masa dan tanpa kondom: kami masih muda, kami tidak bercakap tentang anak-anak. Sejak itu, sudah tentu, saya mengetahui lebih lanjut mengenai kepentingan kontraseptif halangan dan STI. Masalah dengan seks menembusi juga tidak. Saya menyedari bahawa tidak ada keperluan untuk pembedahan, hanya pakar sakit puan mengadu tentang panjang vagina. Saya membaca bahawa dengan diagnosa seperti itu boleh menjadi satu setengah sentimeter, dan saya adalah sekitar tujuh. Saya mengaku kepada suami masa depan saya dengan serta-merta. Dia mengambil berita itu dengan tenang, hanya bertanya beberapa soalan yang menjelaskan. Dia, seperti saya, tidak bermimpi tentang kanak-kanak. Sebelum ini, saya menjawab soalan saudara-mara: "Ini bukan perniagaan anda" atau "Saya tidak mahu kanak-kanak." Tetapi mereka tidak datang kepada saya lagi - orang bijak mengelilingi saya sekarang.

Tahun lepas, suami saya dan saya datang ke psikoterapi - penting bagi kita untuk mengetahui sama ada kita mahu kanak-kanak. Terapi membantu merealisasikan dan menerima bahawa saya seorang wanita, tidak kira sama ada saya mempunyai haid. Benar, rasa malu menembusi secara mendalam, jadi saya terus bekerjasama dengannya. Ia menjadi penemuan untuk suami saya bahawa saya bimbang segala-galanya: ia seolah-olah kepadanya, seperti ramai orang, bahawa saya dengan mudah mengambil berat tentang diagnosis kerana saya cuba untuk tidak membincangkan topik ini. Walaupun terdapat situasi yang berbeza. Sebagai contoh, satu hari kawan rapat saya melaporkan bahawa dia mengandung. Saya mengucapkan tahniah kepadanya dan mula terisak-isak. Suami saya dan saya memandu di dalam kereta, dan dia tidak faham apa yang telah berlaku - dan saya terkoyak dari kesakitan kerana saya tidak boleh mengatakan "Saya hamil" kepadanya, saya tidak boleh merasakan hidup dalam diri saya. Pada hari itu saya menangis hingga petang.

Saya berusia tiga puluh satu sekarang, dan saya tidak tahu sama ada saya mahu kanak-kanak. Saya mempunyai peluang kewangan dan perubatan untuk menjadi seorang ibu, tetapi saya tidak tergesa-gesa. Mungkin saya akan membekukan embrio dari telur saya sekiranya saya berubah fikiran saya. Transplantasi usus dilakukan dengan jayanya hanya sekali di Jerman, jadi versi saya adalah ibu yang gemuk. Saya tidak berfikir tentang penggunaan, kerana saya masih tidak pasti sama ada saya bersedia untuk kanak-kanak - saya hanya mahu memahami apa pilihannya.

PHOTOS: LIGHTFIELD STUDIOS - stock.adobe.com (1, 2)

Tonton video itu: Inilah Isi Perjanjian Antara Allah Dengan Aku, Kamu dan Kita Semua Sebelum Dilahirkan (April 2024).