"Orang malu apabila batuk": Saya hidup dengan fibrosis sista

Fibrosis kistik adalah penyakit genetik di mana fungsi normal membran mukus terganggu, ini terutamanya ditunjukkan dalam proses pernafasan dan penghadaman. Seseorang yang mempunyai penyakit ini memerlukan penyedutan dadah, dadah untuk mencerna makanan, antibiotik untuk mencegah jangkitan; Kerosakan kerap dan kemasukan ke hospital membuat sukar untuk belajar dan bekerja. Untuk semua ini, tambahkan sikap orang lain: orang mungkin takut dijangkiti oleh orang yang batuk atau dipersalahkan kerana "unsportsmanship". Purata jangka hayat orang dengan fibrosis sista di Eropah adalah lebih kurang tiga puluh tahun. Nastya Katasonova adalah dua puluh satu dan dia memberitahu bagaimana dia hidup dengan diagnosis seperti itu dan tidak bercadang untuk menyerah.

Teks: Daria Shipacheva

Gen yang patah

- Pada tahun 1997, keluarga saya tinggal di rantau Rostov - di bandar kecil Volgodonsk. Secara kebetulan, saya tidak dilahirkan di rumah, tetapi di Moscow - dan saya fikir saya sangat bertuah dengannya. Pada masa itu, doktor di kampung halaman saya tidak tahu apa-apa mengenai fibrosis sista, dan di Moscow saya cepat didiagnosis dengan betul.

Di banyak kanak-kanak, penyakit ini didiagnosis pada hari-hari pertama kehidupan - disebabkan oleh halangan usus akut. Jadi dengan saya: beberapa hari selepas kelahiran, perut saya bengkak, saya tidak boleh pergi ke tandas. Pada hari kesembilan, saya dimasukkan ke hospital dan menjalani pembedahan - untuk mengingatkan anda tentang ini, saya ditinggalkan dengan luka besar di seluruh abdomen. Sepanjang zaman kanak-kanak, saya kerap berbaring di hospital, sekurang-kurangnya setahun sekali. Pada mulanya, saya tidak faham sesuatu yang salah dengan saya - saya hanya tahu bahawa saya batuk banyak dan saya perlu sembuh.

Apabila seseorang mempunyai fibrosis kistik, gen itu "pecah", yang bertanggungjawab untuk fungsi normal kelenjar rembesan luaran - ini memberi kesan, terutamanya, pernafasan dan pencernaan. Dengan cara ini, fibrosis kistik adalah penyakit keturunan yang paling umum: sangat banyak orang (hampir setiap dua puluh) adalah pembawa mutasi itu, dan jika dua orang seperti itu memimpin anak, ia dapat mewujudkan dirinya dalam dirinya. Itulah sebabnya, sebelum anda berfikir tentang kanak-kanak, adalah disyorkan untuk menjalankan analisis untuk pembawa mutasi genetik yang paling kerap.

Terdapat tiga bentuk fibrosis sista: paru, usus dan campuran. Saya (dan kebanyakan mereka yang saya letakkan di hospital) - bercampur. Tetapi masalah dengan paru-paru adalah lebih berbahaya: dahak kerap berkumpul di dalamnya, jangkitan berkembang - seseorang perlu mengambil antibiotik, mengambil ubat-ubatan melalui penyusu, jika keadaan itu mula mengancam nyawa.

Saya tahu bahawa ada keluarga sedemikian di mana mereka cuba untuk membuat rahsia keluar dari fibrosis sista dan tidak memberitahu guru dan anak-anak lain mengenainya. Tetapi saya masih tidak boleh "seperti orang lain" - jadi mengapa berpura-pura?

Di suatu tempat pada usia lima tahun, saya menyedari bahawa saya tidak hanya mempunyai "bronkitis kerap", bahawa kesihatan saya lebih buruk daripada anak-anak lain. Tetapi saya masih mengambilnya dengan tenang - perjalanan ke hospital itu adalah seperti percutian yang luar biasa dan kem musim panas pada masa yang sama. Pada permulaan kedua-dua kanak-kanak beribu-ribu fibrosis cyst terletak di wad umum empat orang. Kami berteman, bercakap, kami berseronok. Sekarang untuk ini, mungkin, doktor kepala akan dipecat: orang yang mempunyai diagnosis sedemikian tidak dapat mendekati, terutamanya di dalam bilik terkunci, dan lebih-lebih lagi semasa keadaan semakin teruk. Kami sangat terdedah kepada jangkitan yang tidak terjejas oleh orang yang sihat - contohnya, staphylococcus atau beberapa kulat boleh mekar di dalam paru-paru, dan kita dapat dengan mudah menjangkiti satu sama lain. Semua orang sakit dengan beberapa jenis "mereka sendiri" jangkitan, dan mengambilnya dari rakan sebilik adalah perkara yang remeh.

Pada permulaan sekolah, kami berpindah ke Moscow: di Volgodonsk, saya tidak faham apa-apa tentang penyakit saya, mereka memberi saya ubat-ubatan yang salah. Dengan usia, keadaan saya mula merosot: Saya terpaksa pergi ke hospital beberapa kali setahun, dan di rumah saya terpaksa menghirup setiap hari dengan alat khas - untuk membersihkan tekak saya dan biarkan kuman pulih.

Apabila saya berumur sepuluh atau dua belas tahun, kami dipindahkan dengan pesakit lain dari jabatan RCCH, di mana kami biasanya berbaring, ke bangunan lain - terdapat pembaikan di bangunan kami. Dan kemudian semuanya berubah. Kami telah pun menetap di dalam kamar dua, dan mereka semua memakai topeng. Ibu bapa dilarang untuk berkomunikasi antara satu sama lain di luar wad, dan untuk kami keluar. Kami menyedari bahawa sesuatu sedang berlaku - sesuatu yang sangat serius dan buruk.

Terdapat dua petak dalam petak. Dalam satu, terdapat kanak-kanak dengan jangkitan staph - ini adalah pilihan yang paling "lite" - dan dengan rod pyocyanic, jangkitan yang sudah lebih berbahaya. Dan petak kedua adalah untuk kanak-kanak yang dijangkiti dengan jangkitan yang disebut "septik" (Burkholderia cepacia, kompleks bakteria yang tahan terhadap antibiotik yang berbeza dan berbahaya kepada keadaan paru-paru - Nota Ed.). Semua orang takut masuk ke dalam "perpisahan" - ia sebenarnya jalan sehala. Dari sana kami tidak kembali. Kemudian buat kali pertama saya mula mendengar tentang kematian kanak-kanak yang saya letakkan di hospital. Pada mulanya - hanya seorang gadis biasa, maka kawan saya - saya menjadi sangat takut. Bolehkah saya mati juga? Hanya kemudian datang kesedaran betapa seriusnya penyakit saya.

"Cara hidup" dan "bagaimana tidak mati"

Berapa banyak keseronokan dan baik saya dengan pesakit di hospital, sama seperti sukar dengan anak-anak yang sihat. Di suatu tempat sebelum kelas ketujuh atau lapan saya pergi ke sekolah biasa, walaupun saya mempunyai jadual khas. Saya sering terlepas kelas kerana saya berasa buruk atau berada di hospital, jadi saya belajar separuh sebagai pelajar luaran. Saya tidak menyembunyikan penyakit saya - saya tidak nampak perkara itu. Saya tahu bahawa ada keluarga sedemikian di mana mereka cuba untuk membuat rahsia keluar dari fibrosis sista dan tidak memberitahu guru dan anak-anak lain mengenainya. Saya tertanya-tanya apa yang akan berlaku kepada kanak-kanak seperti itu, jika dia diberitahu untuk menyebarkan pendidikan fizikal, dia akan membungkuk di tengah-tengah jauh dan mula batuk darah? Saya masih tidak boleh "seperti orang lain" - jadi mengapa berpura-pura? Secara umum, saya selalu bercakap tentang penyakit saya secara terbuka. Tetapi walaupun ini, khabar angin yang tidak masuk akal merebak di sekeliling saya.

Pada suatu hari, beberapa ibu yang baik hati memberitahu anaknya bahawa saya membeli kecacatan supaya tidak pergi ke sekolah. Selepas itu, mereka memberi saya boikot: mereka tidak bercakap dengan saya, tertawa dan dikutuk. Saya terpaksa bersembunyi di rehat dan berlari ke pelajaran selepas panggilan. Dan kemudian saya mula pergi untuk memisahkan kelas dengan guru, selepas pelajaran umum.

Pada satu ketika, ia menjadi sangat sukar bagi saya untuk belajar di sekolah biasa, dan saya sepenuhnya beralih ke sekolah persekolahan. Adalah baik bahawa terdapat pilihan sedemikian - dan saya percaya bahawa ia harus digunakan, dan tidak habis untuk menjejaskan kesihatan. Apabila saya berumur lapan tahun, satu lagi masalah berlaku pada bulan Mei - dan ibu bapa saya menegaskan bahawa saya menamatkan tahun sekolah sebelum saya pergi ke hospital. Akibatnya, sebahagian daripada paru-paru telah reda dan masih tidak berfungsi (paru-paru yang runtuh berhenti mengisi dengan udara dan dimatikan dari proses pernafasan. - Anggaran. ed.). Mungkin, jika bukan kerana ini, lebih mudah bagi saya untuk bernafas sekarang. Saya fikir keinginan untuk "menjadi seperti orang lain" tidak bernilai masalah kesihatan seperti itu.

Saya percaya bahawa tidak perlu habis untuk menjejaskan kesihatan. Apabila saya berumur lapan tahun, ibu bapa saya menegaskan bahawa saya menamatkan tahun persekolahan sebelum saya pergi ke hospital. Akibatnya, sebahagian cahaya jatuh

Pada hari peperiksaan pertama, saya dibawa ke hospital dengan komplikasi yang teruk, dan pada masa itu tiada ceramah tentang memasuki universiti. Sebelum itu, ibu saya sangat sakit, dan saya merawatnya, melupakan diri saya sendiri. Apabila ibu sudah pergi, saya berubah menjadi bayangan pucat: saya berumur tujuh belas tahun dan berat tiga puluh tujuh kilogram. Saya cuba untuk mendapatkan berat badan entah bagaimana, tetapi ini benar-benar tidak berjaya: kerana masalah dengan usus, orang dengan fibrosis cystic mempunyai nutrien kurang diserap. Kami memerlukan "sokongan" penghadaman yang berterusan: Saya minum satu pakej enzim dalam kapsul setiap hari, hanya untuk mencerna makanan biasa.

Akibatnya, saya menulis kepada doktor, dan mereka menghantar saya ke hospital. Mereka menawarkan dua pilihan untuk pemakanan tambahan: kateter ke vena pusat atau stoma usus. Di satu pihak, nampaknya lebih baik untuk memilih kateter: ia kurang traumatik, lebih mudah dan cepat untuk meletakkannya, dan siapa yang ingin pergi dengan lubang di perut? Tetapi, sebaliknya, anda tidak boleh membasuh kateter anda secara normal - anda perlu mengelap kain basah atau kain lap basah. Pada mulanya, saya mahu kateter, tetapi kemudian saya meminta memasang stoma - walaupun doktor memarahi saya untuk perubahan keputusan yang tiba-tiba.

Selepas operasi itu sukar. Perut saya sakit, dan saya memerlukan batuk saya - dan setiap gerakan menyebabkan penderitaan. Saya pergi untuk minggu pertama, membongkok separuh dan memegang perut saya, tetapi kemudian menjadi lebih mudah. Saya menyambungkan peranti untuk penghantaran makanan ke stoma - dengan bantuan pam dan penyesuai khas, dia menghantarnya terus ke usus. Saya dapat memperoleh tujuh pound dalam seminggu - dan akhirnya saya berasa lebih baik.

Pada persidangan ibu bapa kanak-kanak dengan fibrosis cystic mereka berkata bahawa terdapat dua pendekatan untuk penyakit ini: "bagaimana tidak mati" dan "cara hidup". Saya ingin menunjukkan contoh saya bagaimana untuk hidup

Saya akhirnya memutuskan bahawa saya tidak akan mendaftar di universiti - ia terlalu keras secara fizikal, dan saya tidak nampak perkara itu. Saya selalu mencintai kreativiti, jadi saya memutuskan untuk membangunkan dalam bidang fotografi: mengambil lebih banyak gambar, memprosesnya, mencari pelanggan. Secara selari, saya mengambil pelbagai kerja sampingan - semua jawatan pentadbiran, setiausaha. Saya cuba pergi ke pejabat, tetapi tidak tahan selama lebih daripada beberapa bulan. Jadi saya cuba mencari kerja di mana saya boleh melakukan segala-galanya dari jauh - atau sekurang-kurangnya tidak datang setiap hari.

Paman saya membantu saya banyak - dia membawa saya ke sebuah syarikat yang terlibat dalam pengangkut kereta untuk kerja sambilan. Saya telah bekerja di sana sejak berusia tujuh belas tahun: mengambil gambar, melakukan rangkaian sosial, dan sebagainya. Apabila saya bertemu dengan Yulya Maximova, yang menjalankan kursus dalam talian di SMM - kami mempunyai rakan kongsi di Facebook dari asas yang membantu orang dengan fibrosis sista. Geulia sendiri mempunyai tuberkulosis pada zaman kanak-kanak, dia mempunyai satu paru-paru yang dikeluarkan - dan dia sangat terisi dengan cerita saya. Dia membawa saya ke kursus dengan diskaun besar, dan kemudian kami menjadi kawan - dan kini dia sentiasa mengundang saya untuk mengambil gambar.

Baru-baru ini, saya telah secara aktif blog di instagram, dan lebih baru di YouTube, di mana saya bercakap tentang hidup saya dengan penyakit. Saya ingin meningkatkan kesedaran tentang orang mengenai fibrosis kistik dan memberi contoh untuk mengikuti - untuk menunjukkan bahawa dengan diagnosis ini anda boleh aktif dan bersenang-senang. Pada persidangan untuk ibu bapa kanak-kanak dengan fibrosis cystic mereka berkata bahawa terdapat dua pendekatan: "bagaimana tidak mati" dan "cara hidup". Saya ingin menunjukkan contoh saya bagaimana untuk hidup.

Rutin harian

Pagi saya bangkit dan batuk pertama. Saya biasanya melakukan ini di atas tenggelam - saya boleh berdiri di sana selama setengah jam. Sekiranya anda perlu mengumpul sputum untuk analisis, anda boleh batuk keseluruhan balang. Ini semua sangat melelahkan dan pada waktu pagi ia merosot beberapa kekuatannya. Kemudian semestinya - sedutan. Apapun yang saya lakukan, dalam keadaan saya, langkah ini tidak boleh dilangkau. Sekiranya saya tidak berada di rumah, saya menggunakan inhaler mudah alih, idealnya, prosedur itu perlu dilakukan dua atau tiga kali sehari. Saya tidak peduli siapa yang berfikir apa - saya perlu bernafas! Oleh itu, saya boleh membuat penyedutan, sebagai contoh, dalam pengangkutan. Di pusat-pusat membeli-belah saya biasanya duduk di suatu tempat di mahkamah makanan. Apabila saya ditanya: "Adakah ini paip baru?" Pada umumnya, orang, sudah tentu, malu dari saya - terutamanya apabila saya batuk di kereta bawah tanah. Mungkin mereka berfikir seperti: "Mereka pergi ke sana, mereka menjangkiti semua orang, lebih baik duduk di rumah dan dirawat." Ini ironis - kerana orang-orang ini lebih berbahaya bagi saya daripada saya untuk mereka.

Pada malam-malam saya, jika perlu, sambungkan peranti saya untuk kuasa. Ini tidak perlu setiap hari, tetapi hanya apabila berat saya mula jatuh. Saya cuba mengekalkannya dengan normal - sekitar lima puluh kilogram. Saya tidur dengan peranti yang bersambung: bergantung pada bagaimana saya tipis, dalam semalam anda boleh mendail dari dua ratus gram hingga satu kilogram. Salah satu soalan yang paling sering ditanyakan kepada saya ialah: "Mengapa anda tidak makan makanan biasa?" Sudah tentu, saya makan - saya hanya memerlukan makanan tambahan dan kalori tambahan. Saya bergurau bahawa saya sangat suka makanan yang saya makan walaupun dalam tidur saya.

Jika anda tidak memerlukan makanan tambahan, saya pergi ke suatu tempat atau saya mahu memakai pakaian yang ketat, maka saya boleh memasang lubang pada perut saya dengan "penyumbat"

Stoma juga menimbulkan persoalan: sejauh saya selesa dengannya, adakah ia mengganggu saya? Pada dasarnya, saya praktikal tidak menyedarinya - kecuali dalam pengangkutan mereka dipukul pada jam sibuk, maka ia boleh beralih, dan ini tidak menyenangkan. Kerana ini, dalam bas-bas yang penuh sesak, saya cuba untuk meneruskannya, dan orang-orang yang lebih tua memandang saya. Dan kadang-kadang mereka secara agresif menuntut agar mereka melepaskan tempat mereka: "Lihat, kamu duduk, muda dan sihat." Jadi saya menggunakannya hanya untuk makanan - saya pergi ke tandas seperti biasa. Jika saya tidak memerlukan makanan tambahan, saya pergi ke suatu tempat, atau saya mahu memakai pakaian yang ketat, saya boleh memasang lubang di perut saya dengan "gabus" khas - ia akan menjadi tidak dapat dinafikan dan tidak akan mengganggu sama sekali.

Saya ingin mengatakan bahawa ia adalah mahal untuk mengalami kesakitan - kita memerlukan semua alat ini, bahan habis bagi mereka, ubat yang disedut, enzim untuk mencerna makanan, tablet untuk sakit perut, antibiotik, probiotik, vitamin. Saya mempunyai peti sejuk berasingan untuk ubat-ubatan di rumah. Negeri hanya mengeluarkan sebahagian kecil, dan ada yang tidak sesuai dengan saya, mereka menyebabkan mual. Anda perlu membeli banyak perkara sendiri. Nasib baik, dana membantu - beberapa ubat dan peralatan boleh diperoleh melalui mereka. Tetapi dana ditaja melalui sumbangan dari orang, dan kini krisis menjadi semakin sulit.

Masa Depan

Semasa kanak-kanak saya berada di hospital dengan rakan-rakan, sehingga umur sepuluh tahun, saya mempunyai beberapa jenis cinta zaman kanak-kanak. Tetapi ketika saya mula membesar, saya menyedari bahawa lebih penting bagi saya untuk melabur dalam diri saya: membangun, membina kerjaya, perjalanan. Saya tidak bersedia membelanjakan sumber saya yang terhad kepada orang lain. Ironisnya, orang-orang yang memerlukan bantuan, keselamatan dan penjagaan cuba mengenali saya. Satu di sini menulis kepada saya bahawa dia mahu memecahkan motosikal - dan saya sendiri boleh menyelamatkannya. Saya cuba membantu orang seperti itu, tetapi akhirnya saya faham bahawa mereka tidak memerlukan pertolongan, tetapi saya memerlukan tenaga yang saya belanjakan. Ia tidak sesuai dengan saya.

Secara umum, jika hubungan muncul dalam hidup saya, saya akan gembira - tetapi saya tidak pernah mencari mereka dan tidak mencari mereka. Saya tidak banyak berfikir tentang keluarga saya. Saya tidak tahu sama ada saya boleh hamil - walaupun beberapa wanita dengan cystic fibrosis, saya tahu, melahirkan. Tetapi saya mengambil antibiotik setiap hari - adalah sembilan bulan tanpa mereka? Ya, saya akan mati lemas!

Baru-baru ini, orang dengan fibrosis cyst ditawarkan rawatan dengan pemindahan paru-paru. Tetapi saya tidak pernah bertanding. Risiko operasi semacam itu sangat tinggi. Secara tidak sengaja, anda akan mati, atau anda akan mendapat peluang kedua - bermula dari awal, dengan paru-paru yang sihat baru. Dan saya suka hidup lama saya - dan saya tidak mahu meletakkannya pada baris. Saya akan cuba untuk memastikan paru-paru saya selagi mungkin, dan jika keadaan menjadi kritikal dan tiada apa-apa kehilangan, saya akan memikirkan transplantasi.

Tonton video itu: benny blanco, Halsey & Khalid Eastside official video (November 2024).