"Wow, gadis dengan tongkat": Bagaimana saya tinggal dengan arthritis rheumatoid?

Rheumatoid arthritis adalah penyakit autoimun.yang terutamanya menjejaskan sendi dan lebih biasa pada wanita. Jika arthritis bermula pada zaman kanak-kanak, ia dipanggil juvana; penyakit ini boleh berlaku dengan cara yang berbeza, dan punca-puncanya belum diketahui. Kedua-dua arthritis rheumatoid itu sendiri dan ubat-ubatan untuk rawatannya membawa kepada perubahan ketara dalam rupa dan batasan fizikal. Ahli psikologi Dasha Krajukhina bercakap mengenai kehidupan dengan penyakit ini dan bagaimana tidak bercakap dengan orang yang mempunyai diagnosis yang sama.

Olga Lukinskaya

Mengenai penyakit dan birokrasi

Saya berumur dua puluh enam tahun, dan dua puluh lima daripadanya saya mempunyai arthritis rheumatoid. Permulaan penyakit itu benar-benar "klasik": terdapat sakit, maka yang tinggi, di bawah empat puluh, demam, yang tidak menyimpang. Ini adalah penyakit autoimun, di mana keradangan yang sangat kuat berkembang - oleh itu, gejala seperti sakit dan demam tinggi. Ia adalah tahun 1993, sistem penjagaan kesihatan telah hancur bersama-sama dengan segala-galanya, tetapi saya bernasib baik - diagnosis dibuat hanya dalam tempoh enam bulan. Saya tahu bahawa dalam keluarga lain proses ini boleh berlangsung selama dua tahun; Saya fikir ia memainkan peranan yang kita tinggal di Moscow, dan hubungan antara bapa dan datuk juga membantu.

Pada mulanya saya berada di hospital penyakit berjangkit, maka seseorang menasihati saya untuk pergi ke Institut Rheumatologi di Kashirka - dan di sana mereka menyedari bahawa saya adalah pesakit mereka. Terapi cepat, terapi hormon bermula dengan dos yang tinggi - ia masih merupakan cara yang paling berkesan untuk menekan proses autoimun tersebut. Benar, hormon menindas segala-galanya, pertumbuhan melambatkan, oleh itu orang-orang dengan RA mempunyai rupa tersendiri - anda sentiasa satu setengah kepada dua kepala lebih rendah daripada rakan-rakan anda, wajah anda menjadi bulat dan gemuk.

Rawatan itu berlaku sepanjang hayat saya, saya mendapat terapi hormon selama dua puluh tiga tahun. Sekarang terdapat kelas baru ubat-ubatan - agen biologi yang bertindak pada gangguan sistem imun ke titik; Terima kasih kepada ubat-ubatan ini, saya dapat membatalkan hormon. Saya menerima rawatan sekali sebulan, ia adalah titisan IV; satu dos ubat intravena seperti itu bernilai kira-kira 70 ribu Rubel. Rawatan tersebut dilakukan dengan mengorbankan negara, iaitu, tidak perlu membayar, tetapi proses birokrasi meninggalkan banyak yang diinginkan. Ia perlu menerima preskripsi bulanan melalui ketua poliklinik, kemudian pergi untuk mengeluarkannya dan mengesahkan ke pusat reumatologi, kemudian selepas persiapan ke farmasi khas. Anda boleh memasukkannya hanya di bawah pengawasan seorang pakar rheumatologi, iaitu setiap kali anda mengambil hari di hospital, dan ini masih banyak kertas. Ubat itu serius, dan untuk mengawal kesan yang tidak diingini, anda perlu menderma darah setiap bulan dan setiap enam bulan untuk menjalani pemeriksaan untuk tuberkulosis.

Orang yang mempunyai RA mempunyai penampilan tersendiri - anda sentiasa satu setengah hingga dua kepala lebih rendah daripada rakan-rakan anda, wajah anda menjadi bulat dan gemuk

Saya menjalani tiga operasi pada sendi prostetik - saya telah menggantikan dua pinggul dan satu lutut. Jika anda sakit dari masa kanak-kanak dan mengambil hormon, maka, sebagai peraturan, sudah tiba masanya untuk prostetik menjangkau umur dua puluh tahun - mereka hancur sepenuhnya, tulang rawan terhapus. Ini juga dilakukan kuota, jika tidak, ia tidak kurang daripada satu juta rubel. Sendi pinggul berada dalam keadaan yang teruk, saya faham bahawa mereka perlu ditukar dengan tepat; dan selepas prostetik mereka, saya mengalami pergeseran lutut yang sangat kuat - keradangan teruk, bengkak. Satu lutut dikendalikan, yang kedua adalah di hadapan. Saya menyedari bahawa perlu melakukan ini dalam musim yang agak panas: sendi-sendi perlu dibangunkan, dan mustahil untuk berjalan di musim sejuk, tidak ada pakaian dan kasut yang sesuai dengan kaki yang dibalut. Pada musim bunga selepas operasi saya keluar dalam selipar, berjalan di sekitar hospital.

Saya bernasib baik dengan perlembagaan, saya mempunyai korset otot yang baik dan tulang yang kuat. Kerana otot-otot kuat yang kuat, lutut diadakan di tempat, walaupun hampir tidak ada lagi sendi. Sudah tentu, saya berlatih, melakukan latihan, sebelum operasi (dan selepas) saya berenang. Berenang dengan sangat baik membantu, terutamanya selepas operasi, nampaknya memberi badan itu untuk membiasakan diri dan memahami bahawa sendi ini kini saya.

Hilang Upaya perlu dibaharui terlebih dahulu, tetapi pada sembilan belas tahun, ia telah menjadi tidak terbatas. Hilang Upaya masih diberi pelan pemulihan individu. Segala-galanya tertulis di sana - termasuk cara teknikal (tongkat tongkat, kereta), yang disediakan secara percuma. Saya ingin mendapatkan semua perkara yang diperlukan untuk apartmen, alat yang membantu dan membengkokkan kaki, dan mengembangkan sendi selepas operasi, kereta bayi biasa, supaya selepas operasi saya boleh berjalan di taman. Tetapi, malangnya, mereka melihat anda di komisen seolah-olah anda mahu menipu semua orang - dan pada akhirnya mereka tidak memberi saya kerusi roda, mereka berkata bahawa hanya dengan kecacatan kumpulan pertama.

Mengenai kehidupan dan kesakitan

Saya berjalan dengan tongkat atau tongkat siku. Untuk jarak jauh - hanya teksi, tetapi tidak selalunya menyimpan: terdapat elok yang tidak selesa, di mana pada musim sejuk adalah mustahil untuk berjalan walaupun dua meter sendiri. Kemudian, anda perlu mengubah rancangan, atau datang dengan seseorang dari rakan untuk membantu seseorang, atau menangguhkan perkara sehingga Mac atau April.

Sama ada saya boleh menggunakan pengangkutan bergantung pada keadaan saya. Sekarang setengah tahun telah berlalu sejak operasi terakhir, dan pada musim panas saya berada di laut, tetapi ia benar-benar menyembuhkan saya - jadi sekarang saya boleh turun dan keluar dari kereta bawah tanah. Tetapi sebaik sahaja frosts bermula, saya tidak akan berisiko. Saya sangat mahir dalam pengangkutan darat, saya perlu meletakkan lebih banyak masa, tetapi saya tidak perlu turun dan naik tangga. Kami menyewa sebuah apartmen yang rapat untuk bekerja, dan dalam keadaan baik saya berjalan selama sepuluh minit. Selepas operasi saya pergi dengan teksi - selama dua minit dan seratus rubel.

Kesakitan yang ada dalam hidup saya sentiasa, ia sentiasa berjalan di latar belakang. Selepas tiga operasi, kehidupan telah berubah banyak, ada pergerakan yang tidak ada di sana. Kesakitan pada sendi-sendi ini telah hilang, tetapi masih ada kesakitan otot, otot-otot dan tulang rawan berdiri lama. Sebelum operasi, ia adalah seperti lutut yang tersangkut: ia bengkok, dan ia mungkin untuk meluruskannya hanya esok. Oleh itu, tidak ada perancangan jangka panjang - atau sebaliknya, mungkin, tetapi semuanya sering mengikut pelan.

Seseorang tanpa arthritis boleh berjongkok dan bengkok ke lantai. Kadang-kadang, untuk membersihkan lantai dengan teliti, saya meletakkan perut saya pada bangku rendah

Seseorang tanpa artritis boleh berjongkok, berdiri di atas bangku, mengambil sesuatu, tanpa ragu-ragu, tanpa berhenti memberi perhatian kepadanya. Membungkuk ke lantai, membongkok ke arah kanak-kanak dan membantunya berpakaian - untuk orang yang mempunyai RA, ini adalah perniagaan keseluruhan yang memerlukan sumber dan masa yang berasingan. Kadang-kadang, untuk membersihkan lantai dengan teliti, saya meletakkan perut saya pada bangku rendah. Dengan gadis-gadis yang kita kenal antara satu sama lain dari zaman kanak-kanak melalui hospital, kita mempunyai sembang "Sisters RA", dan kita sering membincangkan kehidupan; Sudah tentu, banyak masalah diselesaikan oleh perkhidmatan pembersihan atau perkara seperti pembersih vakum.

Perabot dapur standard tidak selesa untuk badan kecil - dan anda tidak boleh berdiri di atas kerusi. Mendapatkan sesuatu dari rak atas adalah pengembaraan keseluruhan. Saya tinggal bersama kakak saya, dia adalah satu setengah tahun yang lebih muda; kita berdua bekerja, iaitu, kita tidak selalu berada di rumah pada masa yang sama. Dan penting untuk mengatur kehidupan dengan selesa untuk saya, supaya secara automatik tidak mengeluarkan sesuatu dari rak bawah ke bahagian atas. Kadang-kadang ibu tiba, membuka almari dan terkejut: "Kenapa anda mempunyai rak kosong dan segala-galanya dibuang ke bawah?" Dan kakak saya menjawab: "Ibu, anda terlupa bagaimana untuk hidup dengan hobbit."

Ketinggian saya adalah 150 sentimeter - saya tinggi untuk orang yang mempunyai arthritis rheumatoid remaja; ketinggian kawan-kawan saya adalah dari 130 hingga 155 sentimeter. Seseorang berjaya berpakaian di kedai kanak-kanak - tetapi bukan saya, kerana saya mempunyai payudara yang sangat besar dan angka "wanita" biasa. Ia masih sangat sukar untuk mengambil kasut: kaki dengan arthritis adalah luas kerana sendi membengkak, tetapi pada masa yang sama saya memakai saiz ke-34 (dan ini lebih banyak daripada banyak perempuan dengan RA). Kasut kanak-kanak biasanya terlalu sempit. Terdapat kedai-kedai khusus, tetapi mereka menjual perkara-perkara yang sangat pelik - contohnya, beberapa tumit menyeramkan dari tumit 33-34-th. Oleh itu, semua kehidupan telah mencipta sesuatu.

Mengenai kerja

Saya seorang ahli psikologi di College of Architecture and Design, mengajar kepada tukang paip dan juruelektrik di masa hadapan. Ini adalah platform pendidikan eksperimen, kita sedang berusaha menentukan penentuan diri sendiri, kita mengubah paradigma pendidikan: kita mempunyai pelajar yang agak khusus, dalam keluarga yang profesinya dianggap sebagai cara hidup dan pendapatan, dan bukannya kesadaran diri, dan kita cuba mengubah sikap mereka. Kami bekerja supaya seseorang dapat menetapkan matlamat, mencapai matlamatnya, memahami apa yang dikehendakinya, apa yang dapat diberikan oleh karyanya kepada dunia.

Dan pekerjaan kedua saya adalah kumpulan sokongan untuk ibu bapa kanak-kanak kurang upaya, dengan ketidakupayaan fizikal, dengan penyakit muskuloskeletal. Di Moscow, terdapat banyak bilik darjah dan kumpulan sokongan untuk ibu bapa kanak-kanak dengan masalah mental, tetapi untuk penyakit sistemik tidak ada perkara seperti itu. Rakan saya, Irina Kutilina, yang juga ahli psikologi dan telah sakit sejak kecil (dia mempunyai penyakit tisu penghubung campuran, FHCC), menulis satu program mesyuarat dan perlahan-lahan mula membangunkannya. Kami kini merekrut ibu bapa ke dalam kumpulan. Kami mendapati tempat di mana kami akan membelanjakannya, ia akan menjadi percuma untuk ibu bapa; Kami juga ingin mewujudkan sekolah untuk pesakit di mana-mana di hospital kanak-kanak. Mungkin anda perlu menjalankan kelas dalam talian atau melakukan webinar bagi mereka yang tinggal di bandar lain.

Di satu pihak, ia akan menjadi komuniti untuk saling menyokong, untuk melihat pengalaman yang berbeza, untuk memahami bahawa anda tidak bersendirian dalam masalah anda. Sebaliknya, kita akan memberi pengetahuan konkrit tentang apa yang kurang kanak-kanak itu, apa kesulitan yang dia ada berkaitan dengan penyakit dan sikap terhadapnya, bagaimana membina komunikasi dengan kanak-kanak dan penyakitnya. Kebanyakan masalah di kalangan remaja: mereka ingin membesar dan dipisahkan dari ibu bapa mereka, tetapi apabila anda berada di tongkat, kereta bayi, ubat - ini sangat sukar dan kadang-kadang mustahil, dan masyarakat tidak dapat membantu sama sekali. Ibu bapa biasanya mempunyai kebimbangan yang sangat kuat, yang juga menghalang mereka daripada melepaskan anak.

Mengenai bantuan dan sikap orang lain

Saya tidak malu untuk meminta pertolongan - walaupun ini juga merupakan cerita yang berkaitan dengan mengatasi. Tidak semestinya mood untuk mendekati orang yang tidak dikenali, kadang-kadang anda mahu menjadi senyap. Ramai kawan saya tidak boleh dan berasa bebas untuk meminta bantuan. Kita semua mempunyai kesedaran yang berterusan bahawa kita sangat berbeza dengan kebanyakan orang, dan apabila anda beralih kepada orang yang "biasa", anda sentiasa bersedia untuk beberapa jenis reaksi aneh - apa itu, siapakah di sini? Sekali lagi saya tidak mahu mengingatkan diri saya sendiri, anda takut menghadapi soalan, salah faham, kasihan. Tetapi pada masa yang sama, saya baru-baru ini mula menyedari bahawa gambar sedemikian ada di kepala kita, dan ia jauh dari realiti.

Malah, orang sering tidak menyedari penyakit itu, malah mereka tidak percaya. Pemandu teksi entah bagaimana sangat terkejut, saya fikir saya dengan tongkat sihir, kerana saya telah cedera kaki saya atau sesuatu yang lain - seperti seorang gadis muda tidak boleh mempunyai kecacatan! Kami (orang dengan RA) terbiasa melihat sendi kami, dikelilingi oleh orang yang mempunyai penyakit yang sama. Kita perhatikan, kita mengimbas, kita faham mengapa seseorang itu limping dalam satu cara atau yang lain. Dan orang yang tidak menemui ini, tidak perhatikan - untuk mereka saya hanya seorang gadis pendek.

Kebanyakan orang mesra, mereka sanggup membantu dan mahu menyokong atau bersimpati. Benar, tidak semua orang mampu melakukannya dengan betul - kita sering mendengar sesuatu seperti "apa-apa, rakan saya juga begitu sakit dan sembuh". Saya juga sering mengagumi ulasan di instagram, seberapa baik saya dan bagaimana seseorang suka blog saya, dan kemudian ada frasa yang menafikan segala-galanya: "Saya fikir saya mempunyai masalah - tetapi ternyata ada masalah seperti anda dan anda boleh hidup dan tidak kehilangan hati. " Ini membuatkan saya tidak selesa.

Dalam penyakit yang mempengaruhi ucapan (misalnya, cerebral palsy), orang di sekeliling anda biasanya berfikir bahawa aktiviti mental juga terganggu. Dengan RA tidak ada perkara seperti itu, tetapi semua orang berpendapat bahawa anda seorang kanak-kanak - pendek dan dengan wajah bulat. Kini saya jarang melihat ini, tetapi sebelum saya sentiasa dipanggil seorang gadis, mencium, mengeluh: "Oh, wow, gadis dengan tongkat itu." Saya masih ingat kira-kira lima belas atau enam belas di kereta bawah tanah, melihat seorang lelaki kira-kira pada usia yang sama, dan saya faham bahawa dia mungkin melihat saya sebagai seorang kanak-kanak berusia lapan tahun. Pada kira-kira dua puluh, saya terpesona oleh fotografi, saya melihat sebuah syarikat remaja, menghidupkan kamera ke arah mereka, dan mereka berkata: "Perempuan, jangan ambil kamera." Boleh berhenti di mana terdapat had umur pada kemasukan. Pada umumnya, saya sentiasa dilihat sebagai seorang kanak-kanak - dan bagi saya, ia tidak akan menjadi pujian yang saya nampak muda, ini adalah kesakitan dalam hidup saya.

Mengenai keterlihatan dan seksualiti

Dalam kumpulan untuk ibu bapa, saya selalu berkata: persepsi diri dibentuk bukan kerana anda mempunyai tubuh tertentu, tetapi kerana anda termasuk dalam konteks sosial dengan tubuh ini. Dan konteks ini berkata kepada Dasha yang berumur enam belas tahun: "Gadis, anda berusia lapan tahun." Seorang kanak-kanak membina persepsi tentang dirinya pada semua kata-kata ini - dan sangat penting bahawa ibu bapa mendapat sokongan maksimum. Ibu saya memberitahu saya sepanjang hidup saya bahawa saya sangat kuat, pintar dan sejuk. Dia memperkenalkan saya kepada idea bahawa seseorang mungkin mempunyai masalah fizikal, sakit, batasan, tetapi kerana ini, seseorang menjadi lebih bijak, dia melihat kehidupan lebih luas. Kami membincangkan topik ini secara berterusan, dan saya dengan cepat menyedari bahawa apabila kanak-kanak mula memanggil nama (mengenai pertumbuhan atau pipi) - ini bukan masalah saya, ini adalah masalah anak-anak ini, itu adalah batasan dan adab buruk mereka.

Saya melihat cerita-cerita yang bertentangan - apabila gadis-gadis dalam keluarga sepanjang masa berkata: "Perkara yang buruk, tetapi tiada apa-apa, kami akan membeli seluar atau rok panjang supaya lutut tidak dapat dilihat." Sekarang kawan-kawan saya berkata selepas operasi pada sendi: "Parut, tentu saja, adalah dahsyat, tetapi tidak ada yang boleh ditutup." Sudah tentu, jika seumur hidup berlalu dalam konteks semacam itu - saya tidak tahu bagaimana untuk mencintai diri sendiri dan merawat tubuh anda dengan baik. Akibatnya, seseorang menganggap tubuhnya menjadi dahsyat, menakutkan, menjijikkan, yang mesti tersembunyi, terutama dalam konteks hubungan romantis. Ramai orang berfikir bahawa jika anda masih boleh menunjukkan kawan anda bekas luka atau pergi dengan tongkat sihir, maka itu mustahil untuk pergi ke suatu tempat dengan seorang lelaki.

Mesej biasa dalam masyarakat kita ialah: kecacatan dan seksualiti tidak serasi, seseorang yang cacat harus dilayan dan diperlakukan sebagai seorang kanak-kanak, dan tidak tertarik (dan jika anda rasa, maka anda adalah penyimpang). Ia tidak pernah datang dari keluargaku, tiada siapa yang pernah berkata bahawa penyakit itu boleh mengganggu untuk berkahwin, memulakan keluarga - dan secara terbuka dikatakan kepada kawan-kawan saya, "anda pasti tidak akan berkahwin". Dan saya mendengar tentang diri saya dari rakan ibu saya. Selain itu, di kalangan sahabat saya dengan RA, dia agak berkahwin, mereka mempunyai anak kecil - walaupun dengan arthritis yang lebih teruk daripada saya.

Rakan-rakan saya diberitahu secara terbuka: "Anda pasti tidak akan berkahwin." Dan saya mendengar tentang diri saya dari ibu kawan saya

Bagi saya, publisiti sangat penting dalam kisah persepsi diri. Adalah penting untuk membuat hidup dengan penyakit yang dapat dilihat, tidak tergesa-gesa. Dan ini sangat penting bagi negara kita: kita melihat sangat sedikit orang kurang upaya di jalan-jalan - maka mari kita lihat mereka di Internet dan faham bagaimana mereka hidup. Memahami bahawa anda tidak perlu membuang semua fikiran dan kata-kata anda kepada mereka. Kami menembak video yang menggambarkan tentang apa yang tidak boleh dikatakan oleh orang hormon - semua frasa ini mengenai pipi, badan kecil dan wajah kanak-kanak. Semua orang dengan RA menghadapi ini, dan ini adalah kesakitan yang berterusan - dan di kepala orang tanpa penyakit ini ia adalah pujian, sesuatu yang baik dan baik.

Saya percaya bahawa orang tidak boleh mengatakan apa-apa kepada satu sama lain tentang penampilan mereka, yang mereka tidak memilih. Anda boleh memuji pakaian, bawang, gaya, gincu - tetapi bukan sesuatu yang tidak bergantung kepada kami. Saya tidak memilih sama ada saya akan mempunyai arthritis. Saya tidak memilih sama ada untuk mengambil ubat - jika saya tidak mengambilnya, saya boleh mati. Saya tidak mahu komen mengenai perkara ini. "Anjing kecil - anjing ke usia tua" - ini bukan pujian. Saya seorang wanita dewasa dengan pendidikan tinggi, saya melakukan perkara yang serius, saya berusaha menyusun semula sistem pendidikan klasik - saya bukan anak anjing.

Tonton video itu: Box of Lies with Jennifer Lawrence (Mungkin 2024).