"Saya tidak dapat menahan perkataan pada huruf" hingga "": Seberapa kecil orang hidup?
Mereka yang belum pernah mendengarnya dengan rakan sekelas semua pengajaran kesusasteraan Rusia, frasa "lelaki kecil" kemungkinan besar akan mengingatkan anda tentang "Jubah" Gogol - tetapi pada abad ke-21 istilah ini bermakna sesuatu yang sangat berbeza. "Little People" adalah pelacakan dari "orang kecil" bahasa Inggeris, notasi politik yang betul untuk semua orang dengan kerdil (menurut persatuan Little People of America, ketinggian mereka biasanya dari 81 hingga 142 sentimeter). Pertumbuhan atipikal dan proporsi tubuh bukan akibat dari penyakit tunggal: dokter mengaitkan dwarfisme dengan dua ratus diagnosis, masing-masing memiliki karakteristiknya sendiri. Antaranya adalah penyakit yang diwarisi dan mutasi genetik secara rawak, serta gangguan hormon dan metabolik - dengan satu bentuk atau satu lagi dwarfisme dilahirkan dari satu dalam 15 ribu kepada satu dalam 40 ribu bayi.
Kami cuba memikirkan bagaimana orang-orang kecil di Rusia dan di luar negara tinggal dan apa masalah yang mereka hadapi - dan juga berbincang dengan dua Muscovites tentang aktiviti, sikap dan rancangan mereka untuk masa depan.
Diskriminasi "Tidak dapat dilihat"
Kebanyakan orang kecil menganggap perkataan "kerdil" menghina - dan mereka mudah difahami: istilah ini (dalam bahasa Inggeris - "midget") sangat dikaitkan dengan episod memalukan dari sejarah kuno dan terkini. Hamba-hamba kecil yang sangat dihargai di Rom kuno, orang-orang yang raja-raja Renaisans memberi satu sama lain sebagai mainan eksotik, jesters istana, pameran dari "koleksi keajaiban" dan tawanan "kebun binatang manusia" abad XIX - sebuah badan yang tipikal secara sistematik menjadi peristiwa penghinaan, dan kadang-kadang kos orang kecil hidup mereka. Dalam era bodipositive, pertunjukan aneh kelihatan seakan tidak dapat dibayangkan, dan perdagangan hamba telah diharamkan selama beberapa abad, tetapi gema mereka masih berlaku - di China, misalnya, ada taman tema yang disebut Kerajaan Rakyat Kecil, di mana sekitar seratus orang hidup dan menghiburkan dengan kerdil, terdapat "banteng kerdil kerdil" di Mexico, dan di negara maju seperti Australia, Perancis dan Amerika Syarikat, mereka masih cuba mencabar larangan membuang orang kecil (ingat adegan dari "The Wolf of Wall Street").
Hari ini, orang yang mempunyai kerdil jarang, tetapi masih menghadapi sekatan langsung - contohnya, di Rusia mereka tidak dapat memacu bas dan trak, walaupun tiada statistik yang mengesahkan hubungan antara pertumbuhan dan kemahiran memandu tidak wujud. Walaupun orang kecil tidak bermimpi kerjaya sebagai pemandu dan tidak suka menaiki roller coaster, dia mungkin mengalami eksotisme dan fetishization dwarfism, yang berakar dalam budaya - sebagai contoh, stereotaip mengenai kecenderungan keganasan atau kecurigaan kebudak-budakan. Mereka kemungkinan besar berkaitan dengan fakta bahawa dalam mitologi orang-orang yang luar biasa kecil kedudukannya sering dipersonifikasikan "naluri primitif" dan "daya alam yang tidak terkawal". Ternyata terdapat stereotaip tentang kecerdasan rendah dari sana, yang tidak ada hubungannya dengan realiti: kerdil tidak ada hubungannya dengan perkembangan intelektual dan kesihatan mental. Kebanyakan orang yang mempunyai kecacatan mempunyai kecacatan, tetapi ia ditugaskan bukan kerana kedudukan yang kecil, tetapi kerana penyakit kongenital atau yang diperolehi, kebanyakannya ortopedik.
Dari pertunjukan aneh ke Golden Globes
Orang-orang kecil sering menghadapi kelebihan bekalan orang asing. Seorang warga Amerika, Kara Reedy, dalam ruang untuk CNN, menyatakan bahawa setiap hari dia merasakan "kemuncak program di sirkus": "Ketika saya pergi membeli belanjaan, ketika saya membeli tampon di farmasi, saya seperti seorang selebriti, dan semua orang lain adalah paparazzi." Mungkin kerana rasa ingin tahu yang berlebihan ini, orang kecil lebih banyak diwakili dalam budaya pop daripada orang lain yang mempunyai ciri istimewa - dan ini seolah-olah menjadi baik, tetapi garis mereka selalunya terhad kepada satu set aksara karikatur atau hebat.
Peranan aktor dan stuntman yang paling terkenal, Verne Troyer, salah seorang yang paling berjaya di Hollywood, adalah Mini-We, sebuah klon Dr Evil dari siri Austin Powers, dan Crookwatch goblin dari Harry Potter, dan dia memulakan kerjaya filem dengannya komedi "Bayi berjalan-jalan", di mana dia dua kali ganda daripada kanak-kanak berusia sembilan bulan. Peranan dramatik pelakon kecil "serius" boleh dikira pada jari - yang pertama yang difikirkan adalah Peter Dinklage, yang menerima Golden Globe sebagai peranannya sebagai Tirion Lannister dalam Game of Thrones. Tidak ada superstar yang jelas dengan kerdil di pawagam Soviet dan Rusia, tetapi kita dapat ingat Viktor Beshlyagu, yang memainkan kuasa jenayah Albert dalam filem "Assa", dan Vladimir Fedorov, ahli fizik dan pelaku nuklear terkenal, yang menjadi terkenal sebagai Black Seahorn dalam penyesuaian filem "Ruslan dan Lyudmila".
Pelakon Hollywood Billy Barty pada tahun 1957 mengasaskan organisasi Little People of America, yang mewakili kepentingan orang muda di Amerika Syarikat, termasuk menyokong penyesuaian mereka dalam budaya pop dan media. Sekarang terdapat sedozen menunjukkan bahawa bercakap tentang kehidupan orang-orang kecil dengan humor dan tanpa memalukan indulgensi: siri "Little People, Big World" di TLC, realiti "Little Chocolatiers" mengenai perniagaan kuih keluarga, "The Little Couple" untuk mempunyai bayi, "Little Women: NY" mengenai syarikat wanita kecil yang bekerja dan nongkrong di New York. Dan bagi mereka yang masih terlalu awal untuk menonton realiti, ada buku - contohnya, novel Liza Graff Ada sesuatu tentang Georgie. Watak utamanya adalah seorang lelaki dengan kerdil, tetapi secara umum sebuah buku tidak kira sama sekali.
Peranti Ilizarov dan butang di lif
Kebanyakan diagnosis yang berkaitan dengan kerdil, termasuk yang paling biasa - achondroplasia - mempunyai sebab genetik yang tidak boleh dipengaruhi selepas kelahiran seorang kanak-kanak. Salah satu soalan yang sukar, di mana tidak ada konsensus di kalangan pakar Rusia atau Barat, adalah pembedahan untuk memanjangkan anggota badan. Mereka adalah relevan untuk bentuk-bentuk dwarfisme, yang saintis secara konvensional memanggil tidak seimbang: mereka dicirikan oleh saiz "badan" dan kepala "rata-rata", dan kaki dan lengannya lebih pendek daripada orang yang tinggi rata. Operasi memanjangkan lengan paling sering dijalankan mengikut teknik yang dibangunkan oleh ahli bedah ortopedik Soviet Ilizarov pada tahun 1950-an dengan bantuan alat yang terkenal yang terdiri daripada cincin logam dan jarum mengait dimasukkan ke dalam tulang. Ini menyakitkan (kerana tulang patah sebelum gangguan) dan panjang: proses bersama pemulihan memerlukan sekurang-kurangnya setahun, dan untuk hasil yang baik, prosedur ini disyorkan untuk dijalankan pada masa kanak-kanak apabila tisu lebih elastik.
Ramai aktivis dan ibu bapa kanak-kanak dengan achondroplasia bertentangan dengan operasi, mempercayai bahawa trauma fizikal dan psikologi tidak boleh dikenakan ke atas seorang kanak-kanak untuk menjadikan pertumbuhannya "diterima secara sosial". Wartawan Dan Kennedy, pengarang buku yang sangat menyentuh tentang orang-orang kecil yang berdedikasi kepada anak perempuannya, mendesak "tidak cuba membaiki orang yang tidak patah."
Di Rusia, di mana operasi untuk memanjangkan anggota badan adalah amalan biasa, terdapat juga lawan mereka - antara mereka pengasas kumpulan Little Big, pelakon dan model Anna Castellanos. Beliau menyatakan bahawa hormon pertumbuhan sering dibeli dan diambil secara tidak terkawal, dan operasi menggunakan teknik Ilizarov boleh menyebabkan masalah dengan sendi, otot-otot kaki dan komplikasi lain. "Dengan peranti ini, kanak-kanak menghabiskan lima tahun di hospital," kata Castellanos. "Dan setelah itu, kanak-kanak biasa - berenang, berbasikal - tidak dapat dipertanggungjawabkan, bahawa dia adalah yang terbaik, dia boleh berbuat apa-apa. Kanak-kanak memerlukan sokongan dari kelahiran, bukan peningkatan kosmetik. "
Di Rusia, Institut Penyelidikan Kurlat dan Klinikal Orthopedik dan Traumatologi (KNIIEKOT) yang dinamakan selepas Ilizarov sendiri dianggap sebagai institusi utama yang menjalankan operasi memanjangkan kaki. Dilihat oleh banyak kumpulan di rangkaian sosial, bekas pesakit pusat merawat tempat tinggal mereka di hospital dengan rakan sebaya mereka kira-kira sebagai perubahan dalam sanatorium kanak-kanak: dalam komuniti seperti "Kehidupan selepas bertemu Ilizarov ..." mereka menyebarkan video nostalgia, membincangkan siapa yang berada di sepuluh wad tahun yang lalu, dan mencari "graduan".
Ramai orang yang telah menjalani pembedahan mendakwa bahawa ini secara drastik mengubah hidup mereka: kadang-kadang, hanya beberapa sentimeter boleh menentukan sama ada seseorang akan mencapai butang di lif atau membeli pakaian di bahagian dewasa. Orang-orang yang bertubuh kecil menghadapi banyak masalah sehari-hari yang mereka boleh menyesuaikan diri, tetapi ia masih mengambil kekuatan mereka - mudah difahami mereka yang ingin secara senyap mengeluarkan wang dari ATM, melihat diri mereka di cermin bilik mandi atau membuat pesanan kerana kaunter bar. Sudah tentu, lebih tepat untuk membuat kaunter bar, bilik mandi dan ATM yang selesa untuk semua orang daripada menjalankan operasi yang menyakitkan untuk beribu-ribu kanak-kanak - namun, ini bukan soalan untuk orang kecil.
Saya kini belajar di tahun keempat Akademi Veterinar, pada masa yang sama saya berada di klinik ini. Kami mempunyai beberapa lelaki dari tahun kedua pergi bekerja, dan saya menunda untuk masa yang lama, kerana saya takut sesuatu tidak akan berhasil. Ternyata dia takut sia-sia - saya mengatasi segala-galanya. Sekarang saya akan menamatkan kursus ahli neurologi veterinar, saya fikir saya akan tinggal di klinik yang sama di mana saya kini sedang menjalani percubaan. Saya bermimpi tentang profesion ini sejak zaman kanak-kanak, ia benar-benar keren, dan doktor haiwan tidak mempunyai masalah dengan pekerjaan.
Orang bertindak balas dengan cara yang berbeza. Terdapat "lelaki berani" yang bertanya banyak soalan - saya tidak teragak-agak dan soalan biasanya terbuka. Reaksi kanak-kanak selalu melucukan: mereka sering mengatakan "melihat gadis kecil dengan wajah dewasa", dan sekarang mereka juga menyebutnya "mama kecil." Usia tua bukan kegembiraan.
Saya mempunyai saiz kaki ke-31, jadi saya membeli kasut untuk tapak semaian, tidak ada cukup pelbagai - secara semulajadi, tidak ada sesiapa untuk kasut kanak-kanak perempuan dengan tumit sepuluh sentimeter. Secara teorinya, masalah ini dapat diselesaikan dengan membuat kasut buatan sendiri, tetapi ia masih mahal. Inti dari penyakit kita, achondroplasia, adalah dalam pertumbuhan anggota badan yang tidak seimbang, jadi pakaian perlu ditingkatkan: anda membeli seluar, memotong seluar kaki - ia duduk biasanya, anda membeli jaket - anda memotong lengan, semuanya normal. Dan dengan kaos dan seluar pendek pada umumnya tidak ada masalah. Secara umumnya, bersikap jujur, semuanya adalah super, saya tidak tahu apa yang perlu dikritik.
Penyakit ini tidak dirawat: tiada ubat, tidak ada arahan khusus - hanya orang kecil yang ada di sana. Satu-satunya perkara yang boleh dilakukan ialah pembedahan plastik dengan bantuan alat Ilizarov. Saya pergi ke hospital ketika saya berada di kelas kelapan, dan selama dua tahun saya pergi dengan peralatan ini. Pertumbuhan saya meningkat sebanyak lima belas sentimeter, ini adalah hasil yang sejuk. Saya tidak menganggap ini sebagai sejenis tempoh yang sukar dalam hidup saya, hospital saya mengaitkan kawan-kawan baru dan tera baru.
Ya, ia sakit, ya, itu sukar, tetapi ia berbaloi. Sekiranya tidak untuk ini, saya akan menjadi 117 sentimeter, bukan 140, seperti sekarang. 117 bukan pintu sama sekali. Saya tidak boleh menggunakan lif, interkom, dengan selamat, bagaimana anda boleh hidup. Tetapi sudah tentu, lelaki itu sendiri mesti membuat keputusan. Saya masih ingat seorang gadis kecil di hospital dengan saya, dia berusia kira-kira lapan tahun, dan untuknya ia menjadi tekanan yang mengerikan. Saya tidak ingat secara tepat bagaimana saya ditawarkan pembedahan: sekali, dan kami pergi untuk berbincang dengan doktor. Tetapi tiada siapa yang benar-benar memaksa saya.
Saya sendiri dalam keluarga yang begitu kecil - kegagalan genetik. Banyak bergantung pada bagaimana ibu bapa bertindak, bagaimana mereka menyedarimu. Saudara-saudara saya tidak pernah mengatakan sesuatu yang tidak kena - saya tidak ingat apabila saya menyedari bahawa saya berbeza dengan rakan saya. Apabila mereka mula memperlakukan kamu sebagai orang yang mempunyai keanehan, itu tidak menyenangkan: Saya mempunyai kawan yang, untuk bercakap dengan saya, mula membungkuk, dan pada saat-saat seperti itu saya berfikir: "Sekali lagi, apa ini! Tidak, saya tidak perlukan tolong! "
Terdapat beberapa komuniti orang kecil di rangkaian sosial. Sebagai contoh, saya tahu kumpulan "Meter dengan cap" pada rangkaian VKontakte, seolah-olah Anna Caste telah menganjurkannya. Dia secara aktif menganjurkan untuk berkumpul, berkumpul bersama, tetapi kemudian saya terlalu kecil untuk pergi ke suatu tempat. Secara umum, saya tidak faham mengapa ini penting. Perkongsian pengalaman - bagaimana? Mungkin di Amerika orang kecil boleh berkumpul dan tiada siapa yang akan melihat mereka ke sisi, tetapi dengan kami ia akan menjadi ... baik, ia akan menyebabkan perhatian yang tidak perlu. Saya tidak memihak kepada orang kecil yang melepak dan bertemu dengan satu sama lain. Saya tidak berkenalan dengan orang-orang kecil, saya tidak mengambilnya - saya mempunyai masalah seperti itu. Pertama, ia adalah penyakit keturunan dengan kemungkinan 50 peratus disebarkan kepada anak-anak - apa gunanya melakukan ini? Saya mahukan anak-anak yang sihat. Sudah tentu, orang kecil merasa sukar untuk mencari pasangan. Kami mempunyai mentaliti sedemikian: mereka akan menunjukkan jari, mereka boleh meluluskan, atau mereka tidak boleh meluluskan, tidak setiap ibu bapa akan bertindak balas dengan pemahaman. Ini juga terpakai kepada orang dengan orientasi "salah", warna kulit yang "salah".
Kita semua mempunyai kecacatan - bukan kerana pertumbuhan, sudah tentu, tetapi kerana penyakit. Ini tidak buruk - ia memberikan wang tambahan, tempat letak kereta percuma. Saya memandu kereta, dan saya berasa selesa tanpa sebarang penyesuaian. Sebelum saya pergi untuk mendapatkan hak, kami mempertimbangkan pilihan yang berbeza: anda boleh meningkatkan pedal, menggunakan sejenis mekanisme tambahan, tetapi tidak pernah bekerja untuk saya.
Dude dari Game of Thrones, dimainkan oleh Peter Dinklage, wira kegemaran semua orang, menyenangkan. Terdapat juga kumpulan St. Petersburg Little Big, terdapat hanya Anna Kast, kini Olympia Ivleva kekal. Dia juga memberi inspirasi kepada saya, watak yang keren. Saya fikir orang-orang kecil perlu lebih banyak di media dan pawagam - supaya mereka memperlakukan kami dengan lebih ringan, bukan sebagai sesuatu yang luar biasa. Secara umumnya, saya menghormati lebih banyak profesion di mana anda mencapai segala sesuatu dengan otak dan tangan, dan bukan penampilan: bukan kerana model tidak berhenti bekerja awal, dan kerjaya doktor adalah masa yang lama.
Keluarga saya adalah satu ibu, dia, tentu saja, hanya mahu perkara yang baik untuk saya, tetapi dia percaya bahawa dia mesti mendapat pendidikan tinggi. Saya akan memasuki institut teater di sini di Moscow, tetapi saya perlu menyediakan dengan baik. Jadi semasa saya mendapat pengalaman di atas set itu dan pergi melalui kursus yang berbeza.
Terdapat banyak tawaran untuk orang kecil - terdapat banyak pelakon, kita sentiasa pergi ke coran, kita mempunyai persaingan yang kuat. Saya mempunyai penampilan yang luar biasa, saya kerap dipam, jadi saya sering tidak menyertai jenis yang diperlukan untuk menembak. Sudah tentu, kita biasanya bermain orang kecil - mereka membawa saya menjadi kacak, atau mafia, atau gopnik. Pada dasarnya, sudah tentu, setiap sampah. Segera ditawarkan untuk bermain dalam lucah - kita semua segera ditawarkan, perkara biasa. Setiap orang mempunyai citarasa yang berbeza, tetapi saya cuba menjauhkannya.
Saya tidak keberatan perkataan "kerdil" - ini benar. Ramai orang tidak mahu memalukan dan ramah. Saya tahu bahawa ia menyinggung perasaan orang lain, tetapi saya baik-baik saja.
Sebelum ini, tentu saja pertumbuhan sangat terhambat dalam berkomunikasi dengan gadis-gadis - terutamanya di sekolah, dan sebelum itu di tadika, mereka kadang-kadang tersinggung, digoda. Saya fikir ia mengeras watak saya. Sekarang kanak-kanak perempuan sering memberi perhatian kepada saya, tetapi tidak ada hubungan yang serius, semuanya ramah. Secara umum, perempuan sering datang kepada saya, saya tidak tahu, mungkin naluri ibu mereka bangun apabila melihat saya.
Saya berfikir bahawa kebanyakan masalah orang kecil adalah dari keraguan diri: dari zaman kanak-kanak anda diberitahu bahawa anda tidak seperti sesuatu yang mustahil untuk anda. Saya melakukan sebaliknya, kerana saya suka olahraga sebagai seorang kanak-kanak. Saya terlibat dalam gusti dan boleh memberi perubahan, tetapi pada umumnya saya tidak suka berperang. Penumbuk melambai sukar, tiada ayunan. Tetapi sebaliknya, saya menimbang berat 60 kilogram dengan ketinggian 138 sentimeter - dan lawannya lebih kurus dan lebih tinggi, kerana saya membina ia sukar bagi mereka untuk membuang saya. Saya menekan bulat 130 kilogram, sukar, tetapi ternyata.
Saya menunjukkan persembahan di kelab - saya berpose, saya menunjukkan badan, saya beritahu jenaka. Kami banyak humor - dalam imej kita kelihatannya organik. Nah, menari, sudah tentu, badut, sarkas - dipercayai bahawa jika kerdil itu, maka sarkas segera di suatu tempat berhampiran. Saya cuba untuk tidak berhenti, untuk memperoleh kemahiran baru, untuk mencipta sesuatu - bahkan ada pemikiran untuk menulis buku. Mengenai lelaki masa depan, yang hidup tanpa mengira penampilan, ketinggian, perkara utama adalah apa yang ada di dalamnya.
Pada masa kanak-kanak, saya telah diambil untuk ujian, tetapi mereka tidak dirawat secara khusus, maksimum diberikan oleh vitamin. Kita semua mempunyai kecacatan, sekarang saya mempunyai kumpulan ketiga. Operasi yang ditawarkan, memanjangkan kaki alat, tetapi ia berisiko, tidak jelas apa yang akan berlaku, dan saya menolak.
Sudah tentu, terdapat beberapa kesukaran - apabila anda perlu mendapatkan sesuatu dari atas, kereta tidak selesa untuk memandu. Adalah baik bahawa saya dilahirkan pada satu masa apabila anda hanya boleh mengawal butang pada stereng. Adalah sukar untuk mengambil pakaian: nurseri tidak sesuai dengan saya, kerana bahu adalah luas, jadi saya beli besar dan memendekkannya. Dengan kasut, terlalu pelik - kaki lebar, saya memakai saiz ke-41, dan ia kelihatan tidak sesuai.
Pada mulanya saya terlibat dalam gusti, saya sudah mempunyai badan yang agak berotot, saya fikir perlu menggunakannya entah bagaimana, contohnya dalam perniagaan pemodelan. Perlahan-lahan ada cadangan, tetapi setakat ini tiada projek besar. Saya bekerja dengan agensi itu dan saya cuba bertemu dan berkomunikasi dengan orang-orang di kawasan ini. Secara umum, saya suka berteman dengan semua orang, saya mempunyai watak seperti itu.
Успешных актёров - маленьких людей совсем мало, разве что мужик из "Игры престолов". Я был бы рад прославиться как карлик-бодибилдер, сделать на этом бренд, а потом помогать другим маленьким людям. Но это не скоро, мне пока самому надо помочь. Принял бы участие в конкурсе "Мини-мистер Вселенная" - пока такого нет, но почему бы не организовать, чтобы маленьким людям было к чему стремиться?
