Fibromyalgia: Bagaimana Saya Hidup Dengan Sakit Berterusan

Kurang sedikit sebulan yang lalu, Lady Gaga memberitahu Twitteryang mengalami kesakitan yang teruk akibat fibromyalgia; penyanyi itu terpaksa pergi ke hospital dan membatalkan sebahagian daripada konsert yang dirancang. Fibromyalgia dipanggil "penyakit tidak kelihatan" kerana ia tidak mempunyai manifestasi luar selain yang dialami oleh pesakit: kesakitan yang berterusan dalam otot dan tulang seluruh badan, keletihan dan gangguan tidur.

Di mana penyakit ini berasal belum diketahui - terdapat hipotesis bahawa, dalam fibromyalgia, otak tidak betul memproses impuls saraf, mengalikan isyarat sakit berkali-kali. Dalam ujian atau pemeriksaan radiologi, tiada perubahan ditemui, dan diagnosis sering tidak dapat dihantar selama bertahun-tahun. Anya Kuzminykh memberitahu kami apa yang dirasakan oleh seseorang dengan fibromyalgia dan apa yang dihadapi dia dan keluarganya.

Saya berumur dua puluh tiga, kini saya tinggal di Nizhny Novgorod: Saya menulis, menulis skrip dan lulus pemerhatian oleh doktor - psikiatri dan psikoterapis. Sekitar empat tahun yang lalu, ketika saya belajar di VGIK, sakit belakang saya - saya, sudah tentu, memutuskan bahawa masalah itu berada dalam tilam yang buruk, dan membeli sendiri yang baru - menimbun, untuk puteri pada kacang. Dengan kebahagiaan dia berbaring kepadanya setiap petang, tetapi rasa sakit itu tidak pergi ke mana-mana sahaja. Kemudian saya sangat bimbang tentang bahagian belakang dan leher.

Serangan ke atas doktor mengambil lebih dari satu tahun - di pusat Dikul saya didiagnosis dengan osteochondrosis, dan selama beberapa bulan saya pergi ke mereka untuk prosedur: terapi latihan, terapi manual, terapi fizikal. Saya bermula apabila saya ingat: setiap hari selepas belajar, yang saya tidak dapat bertahan kerana kesakitan, saya terpaksa mengambil beg dengan pakaian seragam sukan dan pergi ke suatu tempat dengan kereta bawah tanah, dengan pemindahan. Bagi seseorang yang mempunyai fibromyalgia, ini adalah neraka - tetapi saya tidak tahu bahawa dengan saya, saya menunggu sesuatu yang akan membantu, saya fikir bahawa keteraturan dan sedikit kesabaran diperlukan.

Saya yakin bahawa sejak awal, doktor di pusat Dikul yang sama memahami bahawa ia bukan osteochondrosis - ia tidak boleh menyakiti seluruh badan kerana sedikit anjakan vertebra serviks. Kemudian terdapat klinik Myasnikov - jawapan yang sama, ubat penahan sakit, dan sebagainya. Tiada siapa yang percaya bahawa selepas suntikan ketonal atau sesuatu yang lain, ia tidak akan menjadi lebih mudah bagi saya satu iota. Para doktor mula memandang saya: Saya memohon pembekuan Novocain, yang membosankan kesakitan selama kira-kira sejam, dan kadang-kadang mereka melakukannya kepada saya. Walau bagaimanapun, kebanyakannya digunakan untuk menusuk penghilang rasa sakit biasa dan relaksasi otot, dan juga disarankan untuk melawat pakar psikiatri. Hampir tidak ada yang tahu tentang fibromyalgia di Rusia, dan jika semuanya menyakitkan, tetapi kita tidak dapat menyembuhkan, maka anda akan pergi ke pakar psikiatri.

Fibromyalgia adalah apabila segala-galanya menyakitkan. Ia menyakitkan untuk duduk, ia sakit untuk berdiri, sakit untuk bergerak, sakit untuk tidur. Ia menyakitkan dari apa yang tidak sepatutnya

Selama bertahun-tahun saya telah menyimpan buku harian, ia telah diterbitkan dalam majalah "Art of Cinema" dan "Banner", tetapi pada masa yang sama ia sangat peribadi. Beberapa tahun yang lalu, saya menerangkan fibromyalgia seperti berikut: "Fibromyalgia adalah apabila segala-galanya menyakitkan, ia menyakitkan untuk duduk, sakit untuk berdiri, sakit untuk bergerak, sakit untuk tidur, sakit dari apa yang tidak patut dilakukan. Pintu-bibir dan bibir pergi mati rasa.Rasa toksik.Sangat panas.Sakit kesakitan mengalir ke yang lain, kemudian masing-masing memasukkan ke dalam yang terdahulu.Bakar, merengut, sakit.Ia boleh menjadi apa-apa dan bila-bila masa.Tidak ada dependensi.Anestetik juga. maka satu perkara yang anda cuba nafas tsya, tetapi apabila anda jatuh kepada yang lain. "

Saya mempunyai ibu bapa yang sangat mencukupi, dan mereka menyokong dan menyokong saya dalam segala-galanya. Tetapi, jujur, dua puluh empat jam sehari, adalah mustahil bagi sesiapa sahaja untuk mengambil orang yang sakit serius. Selama bertahun-tahun, penyakit saya telah menjadi suatu perabot yang biasa - meja sisi katil, sebagai contoh. Dan masalah terbesar dengan penyakit ini ialah tiada siapa yang tahu apa-apa mengenainya. Doktor mahupun sakit. Di manakah penyakit itu datang dan bagaimana untuk membuangnya - tiada siapa yang tahu.

Malangnya, fibromyalgia bukan hanya kesakitan. Dari masa ke masa, terdapat masalah yang serius dengan hati kerana banyaknya ubat-ubatan dan immunodeficiency sekunder, apabila tubuh tidak dapat diatasi. Dalam kes ini, penyakit itu tidak dapat sembuh. Dari awal lagi saya diberi ubat penahan sakit yang tidak membantu relaxants otot untuk meredakan kekejangan otot; sebulan dan setengah saya berada di hospital dan menjalani prosedur - saya melakukan terapi fizikal, maka saya hanya disyorkan untuk tidur. Di sana, di hospital, apabila selepas sebulan doktor menyedari bahawa kaedah mereka tidak berfungsi, mereka menulis ubat yang paling jelas yang ditetapkan di seluruh dunia untuk fibromyalgia: pregabalin dan antidepresan. Benar, mereka masih menulis beberapa karut pada kenyataan itu, seolah-olah mereka takut mengakui bahawa mereka mempunyai pesakit dengan fibromyalgia.

Saya dihantar lebih dari sekali kepada seorang pakar reumatologi, yang membuat diagnosis awal lupus erythematosus sistemik. Keputusan ujian darah setiap kali menafikan ini. Pada masa yang sama, sistemik lupus erythematosus dan fibromyalgia benar-benar berkaitan - mereka sering berlaku pada satu orang pada masa yang sama atau membangun satu sama lain. Akibatnya, ia adalah ahli reumatologi yang menghidapi fibromyalgia, dan kemudiannya disahkan oleh ahli saraf dan ahli psikiatri yang baik. Oleh kerana fibromyalgia tidak benar-benar dikaji, saya mempunyai tiga doktor yang terlibat: ahli neurologi, pakar rheumatologi dan pakar psikiatri - set yang baik diperolehi.

Pada mulanya, saya menunggu untuk mencari diagnosis yang tidak diketahui ini dan beritahu saya mengapa semuanya sangat menyakitkan. Kemudian saya mengenali diagnosis dan menyedari bahawa tidak ada ubat. Saya mungkin masih belum menerima sepenuhnya.

Malangnya, batasan-batasan yang dikenakan oleh penyakit ini bukan sekadar keterbatasan, tetapi cara hidup yang benar-benar baru. Sebelum ini, saya dapat meletakkan perkara-perkara yang teratur pada siang hari, pergi ke kedai, memasak sesuatu dan bercakap dengan seseorang di waktu petang. Sekarang ada hari yang menggembirakan apabila saya boleh melakukan sesuatu dari senarai kes, dan tidak menguntungkan apabila saya hanya berbohong. Sudah tentu, terdapat perjalanan atau perjalanan - semuanya sangat menyakitkan dan tidak selesa. Adalah penting untuk membawa bersama mereka resipi. Di Berlin, di mana mereka mengesahkan diagnosis, tetapi mereka juga tidak tahu bagaimana untuk merawat, saya dengan belas kasihan diberikan opioid ubat penahan sakit - tentu saja, jika mereka bersama mereka, maka preskripsi juga lebih baik untuk menyimpan dalam beg.

Juga, kerana anda kelihatan seperti orang yang sihat, sangat sukar untuk meminta pertolongan. Tetapi sekarang saya sudah meludah pada semua orang dan tidak mengambil beg saya sama sekali; Saya menghampiri mana-mana orang, saya meminta pertolongan, dan mereka membantu saya. Terdapat keadaan yang tidak masuk akal. Di Moscow di stesen, nampaknya, Leningradsky, saya tidak mempunyai masa untuk berlatih dan terpaksa menunggu untuk yang seterusnya. Sudah tentu, ia sangat menyakitkan hati saya, walaupun di bawah pil. Terdapat seperti pagar, di belakang yang ada kerusi, tetapi hanya orang kurang upaya dibenarkan di sana. Saya tidak mempunyai kecacatan, kerana tidak mungkin untuk membuktikannya di Rusia. Saya tahu orang Amerika dan orang Eropah yang memilikinya - dan menjadikan hidup lebih mudah pada masa-masa seperti itu.

Pada mulanya, saya menunggu untuk mencari diagnosis yang tidak diketahui ini dan beritahu saya mengapa semuanya sangat menyakitkan. Kemudian saya mengenali diagnosis dan menyedari bahawa tidak ada ubat. Saya mungkin masih belum menerima sepenuhnya. Setahun setengah selepas diagnosis, saya hanya meletakkan wajah saya di atas bantal. Terdapat saat-saat ketika saya tidak dapat mencuci diri dari sakit. VGIK mula hilang dari hidup saya, di mana saya belajar sebagai penulis skrip. Terdapat banyak projek di sana - dan saya hanya berbaring di rumah. Bulan selepas bulan. Saya tidak dapat mengatur mesyuarat - tiba-tiba akan ada kekecohan? Saya perlu bekerja, saya perlu menulis skrip dan membuat filem, tetapi saya tidak tahu bagaimana. Sejujurnya, saya bukan seorang pahlawan, bukan #fibrofighter (ada tag teratas dalam instagram) - Saya takut segala-galanya dan melihat kelemahan saya. Ia sangat sukar untuk saya - tetapi saya terus hidup setiap hari.

Saya berfikir bahawa walaupun dengan kesakitan berterusan, atau gangguan bipolar, yang saya juga ada, atau sistemik lupus erythematosus, yang boleh bermula pada bila-bila masa, anda perlu cuba bangkit setiap pagi dan melakukan sesuatu. Ya, untuk tahun pertama dan setengah saya berbaring di bantal dan melawat kerusi roda; walaupun kini sukar untuk mandi. Tetapi ada hari-hari ketika saya bangun dan pergi untuk membuat filem, saya di mahkamah dan saya bersedia untuk minum semua ubat-ubatan di dunia, hanya untuk kekal pada gelombang - ini adalah satu-satunya perkara yang membantu. Saya membuat filem pertama saya dengan Peter Mamonov, mempamerkannya di pesta-pesta dunia, menerima anugerah, saya menyediakan kerja seterusnya - semuanya dengan fibromyalgia yang sama seperti pada mulanya. Sangat penting bagi saya untuk mempunyai sesuatu yang bernilai hidup. Ia tidak perlu menjadi Lady Gaga, tetapi untuk mencari alasan untuk bangun setiap pagi dengan sakit sedemikian diperlukan.

Tonton video itu: Fibromyalgia: Mayo Clinic Radio (Mungkin 2024).