"Anda adalah albino": Model tentang kehidupan dengan ciri ini

Kami bercakap banyak tentang ciri-ciri penampilan dan bagaimana orang yang paling berbeza mencapai hak untuk "penglihatan" - untuk menjadi berbeza, tetapi untuk hidup normal. Dalam albinisme, patologi genetik, pembawa yang terutama dibezakan oleh kulit dan rambut yang sangat saksama, kerana ia sebahagian atau kurang pigmentasi, namun ada keadaan khusus.

Berita terkini mengenai kehidupan albinos di negara-negara Afrika amat menakutkan: di Tanzania dan Malawi, mereka dibunuh untuk tujuan upacara (percubaan pertama pembunuhan tersebut berlaku hanya pada tahun 2009). Di Zimbabwe, kepercayaan itu memerintah bahawa hubungan seks dengan wanita albino menghilangkan AIDS. Kami masih tahu sedikit tentang apa yang menjadi gambaran lengkap ciri ini dan bagaimana orang yang dilahirkan dengannya sebenarnya hidup. Kami memberitahu bahawa sains tahu tentang hal itu, dan pembicara albinisme sendiri berkata.

Statistik mengatakan bahawa albinisme diucapkan dalam satu daripada tujuh belas ribu orang. Jenis albinisme yang paling biasa adalah okular dan kulit, di mana terdapat kekurangan pigmen melanin dalam iris, rambut dan kulit. Sekali albinisme okular berlaku di mana pemiliknya memperoleh naungan kulit dan rambut yang lebih tua dengan usia, tetapi mempunyai masalah penglihatan ciri-ciri albinisme: nystagmus, strabismus, dan astigmatisme. Albinos lebih berisiko untuk kanser kulit, dengan banyak pembawa albinisme separa berjemur sedikit.

Albinisme termododod juga dibezakan, di mana pelanggaran metabolisme pigmen membawa kepada pembentukan kawasan yang sangat terang di badan dengan adanya pigmentasi rambut. Dari segi genetik varieti albinisme lengkap dan separa adalah lebih banyak - walaupun hakikat bahawa ciri ini turun-temurun, di dunia moden, kanak-kanak albino sering dilahirkan kepada ibu bapa yang tidak mempunyai sebarang tanda albinisme dan tidak tahu bahawa mereka boleh menjadi pembawa gen patologi .

Di kalangan orang Afrika, kanak-kanak albino dilahirkan lebih kerap daripada kalangan penduduk negara lain - ini adalah satu dari tiga ribu orang. Diasumsikan bahawa ini disebabkan oleh banyak perkahwinan yang rapat di benua. Pada masa yang sama, sangat sukar untuk orang albinisme tinggal di sana: pengorbanan albino, yang seolah-olah kita kekejaman zaman pertengahan, masih popular di beberapa negara hingga ke hari ini. Tahun lepas, selepas lawatan utusan PBB Ikponvozy Euro, yang bertindak sebagai pakar mengenai masalah dengan orang albinisme sejak tahun 2015, organisasi itu mengeluarkan laporan terperinci mengenai keadaan albinos di Malawi - orang-orang ini secara harfiah berada di bawah ancaman kehancuran kerana memburu.

Sejak November 2014, tujuh puluh kes pembunuhan albino telah dilaporkan di Malawi. Pelecehan "Vampire" di negara ini, yang telah dilaporkan baru-baru ini, adalah contoh yang paling ekstrem bagaimana masyarakat sedia memusnahkan anggota minoriti, berdasarkan hanya ketidaksetaraan mereka terhadap majoriti.

Di bahagian lain planet ini, keadaannya berbeza, tetapi adakah ia begitu bersih? Pengangkut albinisme di Rusia, Eropah dan Amerika Syarikat jarang membawa gaya hidup yang terhad, kerana ubat-ubatan dan kosmetik moden membenarkan, walaupun tidak sepenuhnya, membetulkan masalah utama: fotofobia dan ketajaman penglihatan. Dalam tahun-tahun kebelakangan ini, kita semakin menampakkan tembakan dengan model "terang" yang berkulit terang, masyarakat berkembang di rangkaian sosial, di mana peminat berkumpul dengan orang-orang dengan alis dan bulu salji putih.

Perniagaan model secara sukarela menerima orang-orang dengan albinisme - mereka sering mempunyai penampilan yang luar biasa, dan keanehan mereka tidak melibatkan masalah yang secara terus terang mengganggu kerja di catwalk atau di set. Albinos telah menjadi permintaan terutamanya apabila penampilan tidak standard muncul pada gelombang populariti. Dan pada tahun 2012, memasuki podium model dengan albinisme Diandra Forrest di Minggu Fesyen dalam progresif Johannesburg menjadi kenyataan sosial yang kuat. Tetapi persoalan sama ada sesuai untuk memberi penghormatan kepada "keterangkuman inspirasi" di mana orang secara harfiah terancam oleh penampilan mereka masih terbuka. Keghairahan yang berlebihan juga menimbulkan keadaan di mana albinisme menjadi fetish yang bergaya: di sini kekaguman hidup bersama dengan sepenuhnya mengabaikan kesukaran objektif kehidupan dengan albinisme.

Kanak-kanak dengan albinisme sering mengalami gangguan sekolah, dan orang dewasa lebih suka memelas rambut mereka dan keningnya keras kepala untuk mengelakkan pertanyaan yang tidak perlu - di luar pemodelan, dalam persekitaran yang biasa dan sering agresif cerita sedemikian tidak biasa. Sementara itu, ubat-ubatan moden, bercakap tentang ketidakupayaan albinisme dan tidak dapat dielakkan masalah-masalah yang berkaitan dengannya, tidak menganggap ciri ini berbahaya kepada kehidupan. Lebih-lebih lagi, ia adalah albinisme yang genetik dianggap sebagai patologi paling tidak bermasalah: tertakluk kepada cadangan perlindungan matahari yang cermat dan lawatan tepat pada masa ke ahli mata, orang yang mempunyai albinisme menjalani kehidupan yang normal dan boleh memilih profesion dan hobi mereka dengan alasan yang sama seperti orang lain.

Di Rusia dan di luar negara, orang-orang dengan albinisme juga menjadi lebih dan lebih nyata - penduduk muda rangkaian sosial, dilahirkan dengan ciri ini, berusaha untuk menghilangkan mitos tentang diri mereka sendiri. Alina dari Minsk mengetuai saluran youtube, di mana dia sering bercakap mengenai albinisme dan menjawab soalan. Model popular Nastya Zhidkova, yang bekerja di bawah nama samaran Kimi, mengetuai instagramnya, di mana dia bukan sahaja memuat gambar dari penggambaran, tetapi juga menunjukkan tembakan setiap hari. Keadaan ketika orang dengan albinisme tidak benar-benar diperlakukan seperti gagak putih, untuk saat ini, dalam masa yang sukar. Tetapi para pahlawan kami telah melihat diri mereka sebagai orang yang unik. Itulah sama dengan orang lain.

PakaianBalenciaga, SV Moscow

Saya mempunyai albinisme separa pada kumpulan mata dan kulit. Ayah saya sama seperti saya dan ibu bermata biru, dan kakak saya berambut perang. Lama kelamaan, kira-kira sepuluh tahun, dia mula menjadi gelap dan menjadi berambut gelap. Ia tidak pernah berlaku kepada saya, dan sepanjang hidup saya, saya tetap putih. Dan kemudian saya masuk ke Moscow dan bertemu dengan Kolya, seorang lagi wira bahan ini, dia menelefon saya untuk menembak - dan itulah bagaimana kerjaya pemodelan saya bermula. Kemudian saya melukis banyak, menyembunyikan penampilan saya, menarik diri saya alis, anak panah. Kohl berkata kepada saya: "Mengapa anda menyembunyikan penampilan anda jika anda dilahirkan seperti ini? Anda seorang albino!" Kemudian saya bertanya ibu saya mengenainya, dan dia mengesahkan. Dia berkata dia tidak mahu menyakiti saya.

Saya pergi ke sekolah apabila fesyen "tajam" alis, tatu, dan semua gadis-gadis itu sangat gelap dan cantik berada di zaman kegemilangannya. Saya masih ingat apabila saya datang ke sekolah yang tidak dicat, dan mereka memberitahu saya bahawa saya kelihatan seperti seorang lelaki transvestite, kuda, mereka mula bertanya kepada saya di mana alis saya - mereka sentiasa memanggil saya nama kerana saya mempunyai wajah yang panjang dan alis yang sangat cerah. Saya memutuskan untuk memulakan lukisan, kerana terima kasih kepada ini, orang-orang melihat saya sedikit lebih secukupnya. Sebelum meninggalkan sekolah, semua rakan sekelas saya fikir saya sedang meluntur rambut saya.

Saya datang kepada pemodelan dengan sikap yang sihat untuk penampilan saya - saya tidak boleh mengatakan bahawa pendudukan ini memberi saya keyakinan. Apabila saya belajar di universiti pada tahun pertama dan masih terus menjadi cantik, saya mempunyai seorang lelaki muda. Selepas kata Kolya - musim panas - saya baru saja selesai pensil kening saya, dan saya memutuskan untuk kelihatan seperti itu. Saya datang ke unpainted universiti, dan lelaki itu meninggalkan saya, memberitahu saya bahawa jika dia tahu betapa buruknya saya tanpa solek, saya tidak akan bertemu dengan saya. Sudah tentu, saya lagi mendengar persoalan di mana alis saya dan jika saya tidak mencukurnya. Mengapa orang bertindak balas terhadap ketiadaan kening yang mudah? Kemudian saya menyedari bahawa masalah itu bukan dalam diri saya dan bukan dalam penampilan saya, yang saya cuba sembunyikan sepanjang masa, tetapi pada orang yang saya sambungkan pada masa itu: mereka tidak dapat menerima apa-apa yang berbeza dari apa yang mereka gunakan. Saya mula berkomunikasi dengan jurugambar, saya mendapat pada hari Rabu, yang kurang memberi perhatian kepada penampilan seseorang. Dan ia menjadi lebih mudah bagi saya.

Walau bagaimanapun, saya tahu beberapa gadis yang memancarkan bulu mata mereka, alis dan rambut, cuba mencapai keputihan yang mutlak: mereka cuba kelihatan seperti albinos, mereka suka dan kelihatannya bergaya. Tetapi ia tidak boleh bertahan lama: secara fizikal mustahil untuk memancarkan begitu banyak tanpa merugikan rambut. Kemudian mereka kembali warna biasa mereka. Ramai orang albinos dengan minat positif. Lelaki muda saya, ketika dia melihat foto saya, jatuh cinta kepada saya sebelum kenalan kami - dia mempunyai fetish seperti itu, dan dia tidak suka kosmetik.

Saya biasa mengenali Nastya Zhidkova, melihatnya di instagram, sering sakit hati bahawa saya mahu menjadi seperti dia, bahawa saya tidak cukup putih, saya mempunyai warna kuning rambut. Tetapi albinisme bukan hanya kelihatan dan bukan alasan untuk iri hati. Ciri ini disertai oleh hipersensitiviti organ: Saya mempunyai masalah berterusan dengan membran mukus dan pencernaan, kulit menjengkelkan sepanjang masa, dan luka dan peradangan sembuh untuk masa yang sangat lama. Saya tidak mempunyai nystagmus, tetapi satu mata tidak dapat dilihat. Satu lagi masalah adalah fotosensitiviti. Selalunya, dalam kerja pemodelan, anda menghadapi salah faham pelanggan. Saya bekerja di China dengan seorang gadis berambut perang, dan, nampaknya, saya sekali lagi tersilap untuk seorang gadis dengan rambut yang diluntur. Saya menghabiskan masa tujuh jam di bawah matahari yang terik, kapilari di mata saya pecah. Sukar untuk melihat matahari, ia sangat menyakitkan, anda benar-benar memotong mata anda. Kulit saya terbakar dengan sangat teruk. Pelanggan hanya mengatakan bahawa mereka diberi model kurang upaya dan mereka tidak mahu membayarnya - mereka tidak membayangkan bahawa ia mungkin hanya menyakiti seseorang untuk berada di bawah sinar matahari. Tetapi sekarang albinos masih lebih mudah untuk hidup daripada dekad yang lalu: terdapat lebih banyak peluang untuk menjadi ahli masyarakat biasa.

Sweater Gosha rubchinskiySVMoscow

Di sekolah rendah, ibu bapa saya membawa saya ke pakar mata, dan doktor memberitahu mereka bahawa saya mempunyai photophobia dan nystagmus. Sebagai manifesto, contohnya, apabila saya mula bimbang - mata saya mula berjalan. Saya tidak dapat membuka mata saya untuk peranti bercahaya dan menjalani prosedur yang sama. Kerana ini, saya tidak sesuai untuk tentera, dan pakar mata berkata bahawa ini adalah albinisme. Kemudian saya membaca banyak perkara mengenainya, dan satu-satunya perkara yang sesuai dengan deskripsi saya adalah albinisme yang bergantung kepada terma. Perubahan warna rambut saya agak kerap sepanjang tahun, pada musim sejuk ia agak gelap berbanding musim panas. Terdapat beberapa kumpulan albinisme: yang pertama, di mana integument tidak sepenuhnya pigmen, yang kedua, di mana terdapat pigmentasi separa mata dan rambut. Albinos mungkin mempunyai mata hijau atau biru gelap biru. Selalunya saya menyebut diri saya hanya berambut perang: selepas semua, saya tidak mempunyai tanda-tanda albinisme yang jelas. Saya juga dapat mendapatkan tan minima di bawah sinar matahari tanpa rasa tidak selesa.

Saya mula bertindak ketika berusia empat belas tahun, terima kasih kepada jurugambar rakan saya. Saya terlalu malu daripada rambut berambut perang dan alis, saya mencelupkan rambut saya - dan dia melihat beberapa akar "kelabu" dan mengatakan bahawa ia akan menjadi sejuk jika saya tumbuh rambut semula jadi saya. Saya hanya melakukannya: Saya berhenti melukis alis saya, gagal mata saya, apa yang saya lakukan, mungkin, dari gred kelima. Beberapa kehidupan model bermula sebagai remaja: pelbagai jurugambar di Moscow, St. Petersburg, Kazan mula menembak saya, dan saya mempunyai Tumblr yang agak popular. Katya dan aku bersama-sama mula memotret lelaki yang sama dengan saya, jadi kami bertemu dengan Nastya dan Dasha. Saya sendiri menganggap albinisme sebagai keunikan saya dan saya fikir bahawa orang yang sama harus disokong. Saya difilmkan banyak, jumlah cadangan hanya meningkat, maka saya dijemput untuk menjemput agensi pemodelan. Saya perhatikan bahawa banyak perhatian kini terpesona pada albinos - dan saya suka. Lebih selesa daripada hidup di dalam masyarakat di mana anda perlu berasa malu tentang rupa anda. Terdapat banyak model teratas, yang meringankan kening dan rambut, dan mula merawat albinos "semulajadi" dengan penuh semangat.

Di tempat kerja, seseorang sering boleh berhadapan dengan salah faham. Semasa pemotretan studio, apabila jurugambar meletakkan cahaya yang berdenyut, kilat sentiasa menyentuh mata, dan ini memberi kesan dan menyebabkan ketidakselesaan. Cahaya yang terang pada pertunjukan juga sukar untuk bertahan: anda mencapai hujung podium, menjaga mata anda terbuka semasa anda dikeluarkan - ini hampir tidak benar. Sangat sukar untuk membuktikan bahawa ini bukan kehendak anda, tetapi akibat sakit dan kesulitan. Saya menembak diri saya, saya sudah mempunyai beberapa filem pendek, saya mengambil banyak gambar - dan saya hidup, dan ini tidak mengganggu saya dengan albinisme. Penglihatan yang tidak mencukupi mudah dibetulkan dengan cermin mata. Pakar oftalmologi memberi amaran bahawa sepanjang hidup saya, penglihatan saya boleh jatuh ke atrofi retina, tetapi anda cepat terbiasa dengan kesukaran dan mula mempertimbangkannya sebagai norma. Mungkin pada masa akan datang saya akan terlibat dalam kegiatan lain yang kurang meletihkan. Saya mahu mencuba sesuatu yang baru, walaupun sekarang saya mempunyai banyak kerja yang baik.

Saya sering bertemu lelaki dengan rambut yang sangat berambut perang, gadis yang melakukan alis tatu untuk diri mereka sendiri - dan saya meminta mereka untuk tidak melakukan ini, kerana ia memberi peluang kepada seseorang dan alasan untuk membuktikan dirinya sebenar, dan dia kemungkinan besar akan memahami betapa sejuknya itu. Saya mencadangkan untuk mendesak anda sendiri dan menjadi apa yang anda ada - tidak ada rakan anda yang masih belum menganggap pengalaman ini sebagai negatif. Sebaliknya, semua orang dibebaskan dan merasa lebih bebas - dan ini membantu untuk terus berkembang.

Pakaian Dries van notenLeform

Apabila saya berumur tiga belas tahun, saya mula bekerja sebagai model freelancing. Jurugambar menjemput saya, saya pergi ke pesta anime, saya difoto dalam imej. Di suatu tempat sebelum berumur lapan belas tahun, saya difoto dengan rakan-rakan, dan kemudian mereka mula menjemput saya ke projek-projek yang lebih serius secara peribadi - saya bersetuju dengan hampir semua tembakan, kerana ia kelihatan menarik untuk saya. Ia sangat mengganggu dari rutin sekolah, dan pengalaman dan hasilnya adalah luar biasa, dan saya tidak pernah malu tentang kamera. Ketika berusia lapan belas tahun, seorang lelaki muda, yang kemudian saya jumpai, menunjukkan saya kepada agensi pemodelan. Mereka benar-benar menyukai penampilan saya, dan walaupun kedudukan saya pendek, mereka menawarkan saya kontrak - mereka berkata bahawa mereka ingin mengembangkan saya dalam arah imej yang berkaitan dengan rangkaian sosial, seperti mediality dan model. Saya menandatangani kontrak, dan kami telah bekerja untuk tahun keempat.

Pada zaman kanak-kanak terdapat banyak masalah yang berkaitan dengan keanehan saya. Saya kelihatan sangat luar biasa untuk masyarakat kita: terdapat stereotaip mengikut mana blondes dengan mata biru harus menjadi jenis umum, tetapi sebenarnya ada beberapa orang seperti itu. Terdapat lebih sedikit orang dengan albinisme. Sudah tentu, saya telah mengusik. Pada tahun 2000an, albinisme belum lagi "bergaya", dan jika ini kini dianggap lebih positif, maka ketika saya masih muda, ramai yang menganggapnya sebagai penyakit dan masalah. Kebanyakannya ada masalah dengan penglihatan: orang sangat kesal kerana seseorang mungkin mempunyai ciri-ciri yang tidak sepenuhnya jelas. Ramai yang cuba menyakiti, mungkin kerana ia sangat mudah. Seseorang yang melihat dengan buruk mudah ditipu. Jika saya melihat penampilan saya sebagai sesuatu yang hanya membezakan saya dari orang lain, dan saya menganggap kecantikan sebagai perkara subjektif, maka penglihatan saya benar-benar menyebabkan banyak kompleks, dan saya tidak boleh mengatakan bahawa hari ini saya tidak mempunyai mereka sama sekali.

Oleh kerana albinisme telah menjadi tema HYIP sejak kebelakangan ini, ramai yang mula meniru, cuba menarik perhatian: mereka melihat kecantikan dan kesucian dalam kulit dan rambut ringan. Saya bersikap neutral terhadap albinisme: selepas itu, ia memerlukan penglihatan yang lemah, dan ini tidak begitu menyenangkan. Sepanjang hidupnya ia mengganggu dengan tegas. Malah negeri kita memahami ini dan menawarkan beberapa faedah. Di albinos, bukanlah cacat dalam penampilan, mereka hanya melihat secara khusus. Jika seseorang mempunyai wajah yang tidak seimbang, maka keharmonian dicapai karena kecerahan alis, rambut dan pigmentasi secara umum; semua ciri albino kelihatan "telanjang". Tiada bayang bingkai muka, anda seperti kanvas kosong - dan kepada ramai, sayangnya, ini kelihatan menjijikkan.

Saya tidak menghadapi apa-apa kesukaran dalam kerja saya: Saya tidak pernah menolak jika saya meminta sesuatu dan memberi amaran terlebih dahulu. Ia berlaku hanya keras, seperti semua model. Sudah tentu, sukar kerana fotophobia. Pada kebanyakan penembakan, kadang-kadang sukar untuk membuka mata anda, baik di studio dan cahaya semula jadi. Tetapi kita selalu bertindak dengan jurugambar melalui persetujuan. Saya faham bahawa sesuatu boleh menjadi salah kerana sebab orang ramai tidak baik. Mereka tidak mungkin berfikir mengenai spesifik albinisme dan tidak membandingkan pengalaman saya dengan mereka. Saya mempunyai kulit yang sangat sensitif, dan mereka jarang mengeluarkan saya di bawah sinar matahari, dan jika mereka melakukannya, mereka melakukannya dengan sangat hati-hati: mereka menyediakan payung dan menyimpannya di tempat teduh.

Sebelum ini, saya hanya suka membuat gambar yang cantik, dan hanya beberapa tahun kemudian, selepas bercakap dengan orang-orang yang memberi inspirasi kepada saya dan yang saya inspirasi, menghadapi masalah orang lain, bercakap dengan orang di Rusia dan luar negara, bertemu dengan orang kurang upaya, saya sedar bahawa kebahagiaan yang dipilih seseorang untuk dirinya sendiri tidak sangat bergantung pada penampilan. Моим сообщением для других людей стало следующее: совершенно не важно, как вы выглядите, из какой вы страны и чем вы увлекаетесь, если человек счастлив в своей оболочке - это главное. Работа в моделинге даёт понять, что мода навязывает стереотипы, которые очень быстро меняются. Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией - а сегодня положительного отношения больше. Всё-таки внешность играет минимальную роль в ведении полноценной и интересной жизни.