"Ada yang tidak mempunyai masa untuk datang": Saya membantu orang yang HIV
Di Rusia, bukan tahun pertama mereka bercakap tentang wabak HIV. Walaupun hakikat bahawa masa tidak ada terapi yang berkesan di negara kita telah lama berlalu, dan ubat-ubatan moden membenarkan orang yang menghidap HIV menjalani kehidupan yang normal, masih ada banyak mitos dan prasangka di sekeliling jangkitan. Kami bercakap dengan Elena Shastina, seorang aktivis dan pengarah organisasi bukan keuntungan autonomi untuk pencegahan penyakit-penyakit sosial yang signifikan dengan New Life, tentang kerja dan bagaimana dia membantu mereka yang paling terdedah kepada jangkitan.
Topik HIV dalam hidup saya muncul pada akhir tahun sembilan puluhan. Saya tinggal di kawasan perumahan Orenburg, terdapat jarum suntik di pintu masuk, jiran dan kenalan saya berjalan di dalam gelas gelap untuk menyembunyikan mata mereka. Ia adalah kali pertama apabila saya mendengar bahawa seseorang yang saya kenali tidak mempunyai HIV, tetapi AIDS. Kemudian frasa ini mula terdengar lebih kerap, ia berlaku dengan kenalan yang rapat dan juga rakan-rakan. Teman wanita saya dijangkiti pada empat belas - kini dia tidak lagi hidup, dan ini adalah kerugian besar saya. Di Rusia, tidak ada ubat untuk masa yang lama, dan diagnosis jangkitan HIV dikaitkan dengan kematian yang mungkin dan, kemungkinan besar, menyakitkan. Ia telah ditunjukkan dalam filem-filem: wira adalah ulser, mereka mempunyai kanser kulit, mereka takut, mereka habis, mereka takut kepada mereka, mereka menjadi orang buangan.
Rawatan yang berpatutan untuk orang yang mempunyai jangkitan HIV di negara kita muncul pada tahun 2006. Dan pada tahun 2007 saya masuk ke organisasi bukan keuntungan kami sendiri "Hidup Baru". Saya datang ke psikoterapi untuk sekumpulan pertumbuhan peribadi, saya dibawa ke kitaran kelas semiannual seterusnya. Jadi saya bertemu dengan orang-orang yang mengagumkan - altruists yang ingin mengubah dunia menjadi lebih baik - dan menjadi sukarelawan, aktivis yang sama. Saya dan beberapa lelaki lain yang turut terbakar dengan idea ini, mengajar bagaimana fasilitator sesi kumpulan. Kami mula memimpin kumpulan sokongan untuk orang yang positif HIV.
Orang-orang yang baru-baru ini menerima diagnosis mungkin datang kepada kumpulan tersebut - mereka berfikir bahawa kehidupan mereka sudah berakhir, mereka tidak faham bagaimana untuk membina hubungan lagi, mereka takut penolakan. Jika orang itu datang, kami meminta mereka yang tidak keberatan untuk memberitahu cerita mereka - berapa lama mereka hidup dengan HIV, bagaimana mereka hidup. Apabila lima belas atau dua puluh orang bercakap - dan mereka kelihatan baik, seseorang belajar, seseorang bekerja, seseorang berkahwin, seseorang mempunyai anak-anak - dia melihat dengan contoh orang lain yang semuanya teratur. Orang hidup dalam kehidupan biasa, dan HIV tidak menentukan kehidupan mereka: ini adalah salah satu aspek kehidupan. Kemudian seseorang diilhamkan dan tidak menutup diri.
Mengenai kerja dan kumpulan yang lemah
Selama bertahun-tahun saya mempunyai banyak projek yang berbeza. Salah satunya adalah sokongan perubatan dan sosial wanita: HIV-positif, pengambilan dadah, dibebaskan dari penjara. Sekarang beberapa pelanggan projek ini adalah pekerja organisasi, semuanya baik-baik saja: mereka mempunyai perumahan, keluarga, anak-anak, bekerja.
Mereka yang meninggalkan penjara dengan pengalaman pergantungan dan dengan penyakit yang disebut secara sosial adalah orang dewasa. Mereka melakukan jenayah, menjauhkan diri, dan masyarakat tidak faham mengapa mereka perlu dibantu - terutamanya apabila mereka yang memerlukan bantuan lebih banyak, seperti orang kurang upaya atau kemampuan mental. Dan orang dewasa yang telah dibebaskan dari penjara - apa jenis bantuan yang mereka perlukan? Mereka sendiri telah melakukan sesuatu, biarkan mereka keluar seperti yang mereka boleh.
Tetapi selepas semua, ini adalah orang yang bekerja - dan jika penyakit mereka dikawal, mereka tidak menimbulkan masalah sama ada kepada orang sendiri atau kepada masyarakat. Mereka tidak mempunyai pengalaman hidup bebas yang berjaya, mereka perlu belajar untuk hidup dengan cara yang baru. Dalam situasi yang teruk (tidak ada perumahan, tidak jelas di mana untuk mendapatkan mata pencarian, kerana sukar untuk mencari kerja) mereka boleh kembali ke ketagihan, menghentikan mengawal penyakit mereka, dan semuanya kembali normal. Tetapi jika dalam tempoh masa kecil yang menguntungkan ini (apabila seseorang itu bebas, dia sedar dan penuh harapan bahawa dia akan mula hidup semula, apabila dia tahu apa yang dia mahu) untuk menyokong orang itu, dia dapat memulihkan hidupnya. Projek itu ternyata sangat berkesan sehingga kami dapati peluang untuk meneruskannya - kami menerima geran presiden untuk bekerja dengan orang dewasa yang telah dibebaskan dari penjara. Projek ini dipanggil "Dari awal".
Saya sangat minta maaf bahawa pada masa kita, apabila ada ubat, orang masih terus mati. Inilah bahagian paling menyedihkan dalam kerja saya. Ada orang yang enggan percaya bahawa mereka mempunyai HIV
Kami terutamanya bekerja dengan orang dewasa, tetapi organisasi juga menangani kanak-kanak: HIV-positif dan kanak-kanak dari keluarga yang terkena HIV. Perbezaannya adalah bahawa kanak-kanak HIV-positif juga membantu membiasakan diri dengan terapi itu - supaya mereka kerap mengambil ubat-ubatan, mengetahui bagaimana ubat-ubatan berfungsi, apakah penyakit mereka. Pakar terlibat dalam ini - mereka bercakap dengan kanak-kanak apabila mereka bersedia secara psikologi. Pada masa remaja, ini sudah perlu: kanak-kanak berada di ambang kematangan seksual, mereka mesti memahami risiko - pertama-tama mereka sendiri - dan tahu apa yang mereka jangkakan.
Saya sangat minta maaf bahawa pada masa kita, apabila ada ubat, orang masih terus mati. Inilah bahagian paling menyedihkan dalam kerja saya. Tahun ini dua orang meninggal dunia, jika saya tidak salah. Ini berlaku kerana pelbagai sebab. Ada orang yang enggan mempercayai bahawa mereka mempunyai jangkitan HIV - penentang HIV. Kami berhadapan dengan mereka atau sudah berada dalam penjagaan intensif, apabila seseorang datang kepada kami dari sisi (penyokongnya sendiri tidak datang kepada kami), atau ketika mereka ragu-ragu. Dalam kes kedua, mereka mempunyai satu juta soalan, mereka bersedia untuk mempertahankan pandangan mereka - tetapi jika mereka datang ke organisasi, itu bermakna mereka berada di jalan untuk secara sedar menjaga kesihatan mereka.
Untuk berdebat dengan mereka dan membawa bukti tidak berguna - ia tidak berfungsi. Perlu membina hubungan. Sebagai contoh, seorang lelaki datang kepada kami - dia berumur empat puluh tahun, dia tidak berkahwin, dia dijangkiti melalui seks yang tidak dilindungi. Apabila dia didiagnosis, dia menutup diri sendiri, berhenti berkomunikasi dengan orang-orang - ini berlangsung selama tiga tahun. Sepanjang masa ini, dia mempelajari secara teliti maklumat tentang jangkitan HIV dan cuba mencari bukti bahawa HIV tidak wujud. Kemudian dia datang ke organisasi kami, membawa nota dan cuba meyakinkan kita bahawa kita semua akan sia-sia. Selepas beberapa ketika, dia datang ke acara kami - kami pergi ke barbeku. Kemudian dia berkata bahawa dalam masa tiga tahun dia berada di syarikat orang untuk kali pertama. Dua tahun berlalu sejak itu, dia kini menerima terapi.
Pekerja seks mempunyai kemudahan untuk menggunakan kondom - ini telah diamalkan di bandar kami selama bertahun-tahun. Lelaki yang menggunakan perkhidmatan mereka sanggup membayar sehingga lima ribu rubel untuk seks tanpa kondom.
Sesetengah, malangnya, tidak mempunyai masa untuk datang - mereka mati lebih awal. Ia berlaku bahawa seseorang dalam keadaan yang serius mendapat hospital penyakit berjangkit dan ketika dia berada di sana, menerima narkoba - dan kemudian dia keluar dari sana dan sekali lagi berhenti dirawat. Ia berlaku bahawa seseorang mahu menerima dadah, tetapi dia tidak mempunyai sebarang dokumen - contohnya, dia kehilangan pasportnya atau dia tidak mempunyai permit kediaman. Ini juga menyedihkan: rawatan dijamin oleh kerajaan secara percuma dan untuk kehidupan, tetapi seseorang tidak dapat segera memulakan terapi. Mereka yang datang kepada kami, sebagai hasilnya, berdaftar dengan doktor dan berjaya menerima ubat, tetapi ia berlaku yang mengambil masa beberapa bulan. Kami membantu dokumen-dokumen, menyediakan pelbagai bantuan.
Mewujudkan hubungan dengan kumpulan yang lemah yang kita bekerjasama dengan - pekerja seks, pengguna dadah, dan tahanan - adalah sukar. Akses terbaik kepada orang-orang ini adalah dari organisasi dan komuniti seperti kami. Mereka tidak merasa selamat, mereka boleh takut akan akibatnya, gaya hidup mereka tidak sesuai dengan norma yang diterima umum - oleh itu, orang-orang seperti ini hidup sangat tertutup, menyembunyikan apa yang mereka lakukan, di mana mereka berada. Adalah penting bagi mereka untuk merasakan sikap toleran dan memahami bahawa pekerja kita mempunyai pengalaman serupa.
Kami mempunyai projek-projek selari untuk komuniti LGBT dan tempat-tempat penahanan - ini adalah arah bertentangan diametrik. Adalah penting bahawa pekerja yang bekerja dengan kumpulan mereka (LGBT atau tahanan) menunjukkan simpati maksimum terhadap mereka. Seseorang mesti menerima sepenuhnya siapa dia pergi, bercakap bahasa yang sama dengannya. Seseorang mesti memahami apa yang hidup ini. Kemudian mereka mula percaya, kata mulut bertukar - dalam kes seperti itu hanya berfungsi. Ketika kami melakukan perjalanan pertama kami ke pekerja seks, gadis yang kami akan memikirkannya dengan kondom kami, kami hanya akan dihantar. Kami pergi, berhenti kereta sedikit ke tepi, datang dan berkata: "Hai! Adakah anda telah bekerja untuk masa yang lama?" Kami mula bercakap tentang perkara-perkara yang membimbangkan mereka: "Pernahkah anda diserang lama dahulu? Berapa lama anda telah disimpan? Bahagian mana yang diambil oleh ibu anda?" Dan kemudian mereka memberitahu kami apa yang boleh kami tawarkan, dan menasihati mereka.
Mengenai wanita dan HIV
Wanita dalam masyarakat biasanya lebih lemah daripada lelaki: mereka, sebagai peraturan, mempunyai masalah dalam negeri dan menjaga keluarga dan anak-anak yang berumur tua. Wanita sering bergantung kepada ekonomi, mereka ditindas secara psikologi - dan jika mereka didapati mempunyai HIV, ini boleh menjadi sebab untuk manipulasi dan penghinaan yang lebih besar. Wanita dengan HIV lebih terdedah berbanding lelaki yang mempunyai diagnosis yang sama. Saya telah bertemu dengan beberapa contoh yang baik dari pasangan yang tidak disengaja (ketika salah seorang pasangan HIV-positif dan yang lain tidak) - kes-kes seperti itu memberi harapan. Tetapi menurut pemerhatian peribadi saya selama sebelas tahun bekerja di Novaya Zhizn, 95% wanita yang datang kepada kita menghadapi stigma dan diskriminasi - dari rakan kongsi, saudara atau orang asing apabila mereka mendedahkan diagnosis mereka, misalnya, di institusi perubatan atau hospital bersalin.
Dari wanita yang menjadi mangsa keganasan fizikal dari pasangan, anda boleh mendengar: "Siapa yang saya perlukan dengan diagnosis sedemikian? Dia memukul, tetapi dia menderita saya." Rakan kongsi menyokong sikap ini, melekatkan label ini kepadanya. Biasanya, wanita yang mempunyai diagnosis tidak meninggalkan hubungan tersebut, atau, jika mereka memutuskan untuk memecahkannya, mereka datang kepada pasangan lain. Mereka dipegang oleh ketakutan kesepian, perasaan bahawa mereka tidak akan diperlukan oleh sesiapa pun. Ini berlaku walaupun pasangan wanita itu juga mempunyai HIV, dan ini adalah paradoks. Seorang pekerja seks datang kepada kami - dia mengidap HIV dari rakan biasa. Kedua-dua tahu mengenainya, tetapi dia menghina dia, mengeksploitasi dia, mengambil semua wangnya, tetapi dia percaya bahawa dia bersalah menghidap HIV. Diagnosisnya tidak dibincangkan, kerana dia seorang lelaki - dan dia menganggap dirinya "manja".
Saya fikir bahawa seseorang sepatutnya mempunyai maklumat yang berbeza. Kita belajar astronomi di sekolah - walaupun kita bukan ahli astronomi. Biarkan seseorang tahu bagaimana kanak-kanak muncul, seks itu bukan sahaja untuk kehamilan.
Saya tidak mempunyai data tentang seberapa sering wanita dijangkiti HIV daripada pasangan yang tidak setia kepada mereka. HIV dikaitkan dengan jangkitan seksual yang lain. Jika seseorang tidak dilindungi, dia mempunyai banyak hubungan seksual, dan ini adalah risiko raksasa untuk dijangkiti - dan dia membawa mereka ke rumah, kepada keluarga. Saya akan menceritakan pengalaman lain. Pekerja seks yang bekerja di jalan raya, dan tidak di bilik pameran, mempunyai kemudahan untuk menggunakan kondom - ini telah diamalkan di bandar kami selama bertahun-tahun. Lelaki yang menggunakan perkhidmatan mereka (tiada siapa yang melihat pasport mereka, tetapi menurut wanita sendiri, selalunya mereka mempunyai keluarga) tahu mengenainya - dan sanggup membayar sehingga lima ribu rubel dari atas (hubungan seks biasa adalah satu setengah ribu) untuk seks tanpa kondom. Terdapat positif HIV di kalangan pekerja seks. Mereka yang mengetahui diagnosis mereka dan menerima terapi tidak akan berisiko, kerana mereka boleh mendapatkan penyakit lain. Mereka mungkin bertanya kepada seorang lelaki: "Adakah anda tidak takut? Saya mempunyai banyak pelanggan - tidakkah anda takut?" Dia menjawab: "Nah, anda selalu menggunakan kondom!" Lelaki itu tidak berfikir bahawa ia adalah risiko - dan kemudian pulang ke rumah.
Pada masa yang sama, adalah salah untuk hanya bercakap mengenai kesetiaan dalam konteks HIV. Kesetiaan adalah budaya, sesuatu yang global, tetapi ini tidak menentang pendidikan. Saya percaya bahawa seseorang mesti mempunyai maklumat yang berbeza supaya dia boleh membuat pilihan. Kami belajar astronomi di sekolah - walaupun kita bukan semua ahli astronomi. Biarkan orang tahu bagaimana kanak-kanak muncul, seks itu bukan sahaja untuk kehamilan - ia boleh dirancangkan, bahawa ia adalah mungkin untuk melindungi diri mereka, bahawa terdapat penyakit menular seksual. Biarlah dia mempunyai maklumat ini.
Mengenai diskriminasi
HIV adalah satu-satunya penyakit yang mana terdapat undang-undang persekutuan yang berasingan. Terdapat juga Perkara 122 Kanun Jenayah Persekutuan Rusia "Jangkitan dengan jangkitan HIV", bahagian pertama dipanggil "Institut meletakkan orang lain dalam bahaya memperoleh jangkitan HIV". Artikel ini sering dirawat terhadap orang yang mempunyai diagnosis. Ia berlaku bahawa seseorang yang positif HIV, memasuki hubungan intim, memberitahu pasangan tentang statusnya - dan kemudian mereka bertengkar, dan pasangan itu boleh menulis satu kenyataan tentangnya. Atau, sebagai contoh, seseorang menjalani terapi, dia mempunyai beban viral yang tidak dapat dikesan - iaitu virus tidak dikesan dalam darah dan dia praktikal tidak dapat menjangkiti seseorang (walaupun melalui darah). Ia tidak mengalami akibat jangkitan HIV dan bukannya punca jangkitan - namun undang-undang ini mengharuskan anda memberitahu semua orang tentang diagnosis. Dan mengapa dia tidak memaksa, sebagai contoh, untuk melaporkan mengenai thrush? Atau mengenai ureaplasma? Atau tentang virus papilloma manusia, yang bagi wanita yang mempunyai jangkitan HIV adalah penyebab utama kanser serviks?
Undang-undang ini boleh menjadi alasan untuk memeras ugut dan litigasi. Dan kemudian, bagaimana untuk mengukur bahaya? Jika seseorang memecahkan lututnya di jalan, dia berdarah dan mereka mahu memberikan pertolongan cemas - dia juga harus memaklumkan bahawa orang sedang bersentuhan dengan darahnya. Undang-undang telah mengawal kerosakan kepada kesihatan. HIV telah diperuntukkan dalam artikel yang berasingan walaupun ketika tidak ada ubat, penyakit ini berubah menjadi AIDS dan orang mati - tetapi semuanya telah berubah untuk waktu yang lama.
Dan masih orang yang HIV masih tidak boleh menjadi penjaga dan ibu bapa angkat. Mereka boleh mempunyai anak-anak mereka sendiri yang sihat, tetapi anda tidak boleh mengambil anak itu, walaupun dia juga mempunyai jangkitan HIV. Adakah ini bukan diskriminasi?
Foto: aimy27feb - stock.adobe.com, Natika - stock.adobe.com
