"Cadangan untuk" menyembuhkan autisme terdengar gila ": Orang autistik tentang diri mereka sendiri dan kehidupan mereka
Menurut Kementerian Kesihatan, satu dari seratus kanak-kanak Rusia mungkin ada didiagnosis dengan autisme. Dalam praktiknya, ramai mungkin tidak menyedari keanehan mereka - dan mitos dan ramalan yang mengelilingi gangguan spektrum autisme menjadikannya sukar untuk mengubah keadaan. Tidak lama dahulu, kita membincangkan apa yang diperlukan untuk mengetahui mengenai autisme, dan kini kami memutuskan untuk bercakap dengan orang-orang yang didiagnosis.
Ibu memanggil saya seorang "gadis yang tidak biasa." Bapa saya berfikir bahawa kekurangan tentangan adalah untuk menyalahkan masalah saya. Secara tidak sengaja, sebelum kelas sebelas, saya mendapat maklumat tentang autisme dan membaca semua yang saya dapat cari di Internet, lulus ujian dan menyedari bahawa saya mempunyai sindrom Asperger - autisme tanpa penangguhan ucapan. Diagnosis disahkan oleh tiga pakar.
Sekolah adalah tempoh yang paling teruk. Saya terburu-buru. Jika anda dipukul di tempat kerja, merosakkan barang-barang anda dan menghalang pergerakan anda, pihak berkuasa akan segera campur tangan. Tetapi kanak-kanak tidak dianggap sebagai orang - terutamanya neuro. Semasa pengajian saya, saya sentiasa mengalami peningkatan kebimbangan dan ketegangan deria. Saya mempunyai masalah dengan menceritakan dan bercakap, dan di sekolah itu dianggap, jika anda tidak boleh bercakap tentang sesuatu, maka anda tidak tahu.
Saya mempunyai tapak khusus untuk pemula mengenai autisme apa. Kanak-kanak perlu bercakap tentang autisme, tetapi tidak memanggil untuk kasihan dan toleransi, tetapi untuk penerimaan. Kisah sekolah saya mengingatkan saya tentang Sembilan Little Rock: setelah mengetahui tentang hal itu, saya akhirnya berhenti merasa malu kerana telah bertahan.
Sukar untuk saya berada di bilik bising tanpa fon kepala: sukar untuk memisahkan satu bunyi dari yang lain, secara beransur-ansur ia mula kelihatan seolah-olah dunia tidak benar, saya berhenti dan hampir berhenti melihat apa yang sedang berlaku. Adalah sukar untuk berjalan di jalan pada hari yang cerah. Saya bosan dengan kalung yang bercahaya. Kira-kira 30% daripada orang autistik adalah epilepsi, kalungan ini umumnya boleh membahayakan nyawa mereka.
Saya selalu hairan dengan soalan tentang apa yang saya rasa: Saya tidak berfikir dengan kata-kata, dan sukar untuk memisahkan perasaan dari sensasi fizikal. Sering dikaitkan dengan saya perasaan yang saya tidak rasa. Orang bukan autistik selalunya tidak memahami ekspresi wajah autistik, dan autistik - ungkapan wajah neurotipik. Tetapi pada masa yang sama, kekurangan pemahaman tentang autis dianggap sebagai patologi, dan hakikat bahawa neurotip tidak memahami autis adalah norma. Ini adalah akibat daripada paradigma patologi.
Saya boleh melakukan projek autistik selama berjam-jam dan tidak boleh bosan dengan mereka. Aktivisme di luar Internet meletihkan, tetapi ia adalah keletihan yang sangat menyenangkan, kerana saya suka apa yang saya lakukan. Satu lagi kepentingan khas adalah politik, saya boleh bercakap tentangnya selama berjam-jam.
Kehilangan saya dinyatakan dalam fakta bahawa saya berlari atau berjalan dengan cepat. Saya berayun di ayunan. Berayun ke belakang dan sebagainya, apabila tidak ada peluang untuk berjalan. Gegaran kaki atau tangan. Keluarkan kuku. Berputar di tangan spinner, fjj-cubes, roda kereta kecil atau bola kecil. Saya pergi ke manik panjang. Chew gum, tikus khas, tali pada pakaian.
Saya mempunyai ingatan yang buruk untuk wajah. Jika saya tidak mengenali anda, itu tidak bermakna saya mengabaikan anda. Kadang-kadang sukar untuk saya ingat untuk menyambutnya. Sukar bagi saya memahami kebiasaan neurotipik untuk mengurangkan semua argumen kepada emosi, sukar untuk berkomunikasi dengan mereka secara konsisten. Sukar untuk bertolak ansur dengan sentuhan cahaya, jadi sila minta izin sebelum menyentuh saya.
Teman wanita saya juga autistik dan, seperti saya, sentuhan ringan tidak menyenangkan, jadi tidak ada masalah dengan seks. Banyak kenalan autistik saya mula mengalami masalah apabila mereka cuba untuk menahan perasaan yang tidak menyenangkan. Banyak orang autistik yang boleh berpura-pura (dan jauh dari semua boleh berpura-pura) pergi keluar dari keadaan terdesak.
Sepanjang hidup saya, saya berusaha untuk memenuhi piawaian neurotipikal, tetapi saya menyedari bahawa ciri-ciri keperibadian saya yang paling saya sukai adalah sebahagian daripada "autisme", ini membantu saya menerima diri saya. Saya belajar bahawa ada orang lain seperti saya, dan saya mendapati kawan-kawan yang memahami saya. Saya fikir ibu bapa harus secara terang-terangan memberitahu kanak-kanak tentang diagnosis mereka. Saya tidak menganggap autisme sebagai penyakit. Autisme adalah sebahagian daripada keperibadian saya, ia mempengaruhi cara saya berfikir dan melihat maklumat, saya berkomunikasi. Bagi saya, cadangan untuk "menyembuhkan" autisme agak gila. "Seolah-olah saya akan berhenti wujud dan saya akan digantikan oleh seseorang yang lebih sesuai dengan norma.
Saya didiagnosis sebagai orang autistik pada usia dua tahun. Saya mempunyai masalah kurang upaya lain. Saya tidak pernah bercakap. Saya boleh mengatakan beberapa perkataan, tetapi ia bukan ucapan. Kadang-kadang selepas penyitaan, saya boleh mengucapkan kata-kata, seperti nama saya. Tetapi saya tidak pernah ingat bahawa. Tiada siapa yang percaya bahawa saya dapat menguasai ucapannya. Dan walaupun saya belajar menaip, orang memandang saya dan berfikir bahawa saya tidak dapat berfikir. Ini berlaku setakat ini - aymem sangat biasa.
Saya tidak menggunakan istilah "orang autistik bukan lisan." Terdapat perbezaan yang serius antara konsep "non-verbal" dan "non-speaking". Untuk menjadi "lisan" adalah untuk dapat menyatakan pemikiran, dan ini saya boleh lakukan, tetapi bukan dengan bercakap. Saya masih banyak memberi tumpuan kepada ekspresi wajah dan senyuman ketika bersetubuh. Saya tidak selalu menaip di rumah di kalangan orang yang rapat saya (kita saling mengenali satu sama lain untuk masa yang lama, jadi kita tidak selalu memerlukan kata-kata). Juga menaip melelahkan. Saya menggunakan kemahiran ini untuk blog dan terlibat dalam aktivisme dalam talian atau dalam perbualan peribadi. Ia boleh membebankan, jadi di luar situasi ini saya lebih suka cara komunikasi yang lain.
Tidak dapat menaip bukanlah masalah terbesar. Masalah terbesar adalah apabila anda tidak didengar atau tidak sama sekali dihormati. Semua orang berkomunikasi dalam satu cara atau yang lain, dan menafikan hak untuk komunikasi tidak boleh diterima. Saya tidak berkata, saya tidak mahu bercakap, tetapi saya mahu dihormati dan mendengarkan saya - tidak kira kaedah yang saya pilih.
Dengarkan anak-anak. Dengarkan orang dewasa. Anda perlu mendengar semua deria anda, kerana orang autistik boleh menggunakannya untuk berkomunikasi. Teruskan dari fakta bahawa mereka adalah kompeten, bahawa mereka mempunyai pengetahuan dan pengalaman. Kanak-kanak dan orang dewasa autistik tidak boleh melakukan semua kerja untuk anda. Kita semua berbeza, dan setiap orang mempunyai sesuatu untuk ditawarkan. Jika apa yang kami tawarkan tidak sesuai dengan rangka "masyarakat biasa", ini tidak bermakna kita salah atau tidak berbaloi. Tidak menghargai diri kita seperti kita, aymem dan tidak menghormati manusia.
Saya didiagnosis pada usia lima tahun, dan saya belajar mengenainya pada usia sebelas tahun. Saya sentiasa memahami bahawa saya berbeza dari yang lain, saya tidak tahu nama negeri ini. Ciri-ciri saya agak positif: tiada tekanan dan pelarasan untuk neurotipik. Ibu bapa saya tidak membantu saya memahami orang lain, mempercayai bahawa saya boleh melakukannya sendiri. Ini benar: jika saya suka seseorang (atau saya boleh mendapatkan sesuatu daripadanya), maka saya boleh berkomunikasi dengannya hampir tanpa masalah, walaupun neurotype itu.
Neurotip terlalu bising dan impulsif. Saya perasan bahawa kita, autis, hampir selalu berfikir sebelum mengatakan atau melakukan sesuatu, dan neurotip dipandu oleh impuls dan naluri. Ia seolah-olah saya lebih teruk dari kelebihan ini. Saya tidak memahami sindiran apabila orang mengatakan satu perkara, tetapi menyiratkan yang bertentangan dan ketawa. Saya menganggapnya manifestasi pembohongan, di mana tidak ada yang lucu. Selebihnya humor saya faham dengan baik.
Saya gembira untuk berkomunikasi dengan orang yang baik dan jujur yang tidak menghina ciri saya dan menerima saya untuk siapa saya. Sekiranya terdapat neurotype di kalangan mereka, ini bermakna anda boleh menemui bahasa yang sama dengan mereka, mengapa tidak.
Sukar untuk belajar. Perkara yang paling sukar ialah membuat bunyi bising, jadi dalam kelas kelapan, saya beralih ke sekolah persekolahan. Guru mengasihi saya dan memuji saya untuk mendapat gred yang baik. Rakan sekelas di sekolah rendah juga suka, kerana mereka fikir saya lebih bijak daripada mereka. Apabila di sekolah menengah kanak-kanak mempunyai cita-cita yang lain, mereka mula mengutuk dan membuat bunyi bising, saya tidak tahan. Mereka mula menganiaya saya kerana saya mengeluh tentang mereka, tidak bersetuju dengan tingkah laku mereka. Ciri-ciri saya yang mereka anggap sebagai sifat eksentrik, tetapi tidak lebih.
Ia boleh menjadi sangat lucu kepada saya, tetapi wajahnya "tidak berpuas hati", dan tiada siapa yang tahu apa yang berlaku di dalamnya. Apabila saya memberitahu orang yang saya sayangi kepadanya, bagi saya, ia tidak selalu kelihatan, kerana intonasi tidak sama dengan neurotip. Saya hanya menyatakan emosi dan kata-kata. Tetapi saya tidak mempunyai empati. Ia muncul hanya satu kali, apabila watak kegemaran saya dari permainan telah dihancurkan di bawah akhbar hidraulik, saya tidak dapat pulih selama beberapa hari. Dengan orang yang sebenar, ini tidak pernah berlaku.
Saya mengalami kekeringan dengan kelebihan deria kerana bunyi yang kuat, bau yang kuat, cahaya yang terlalu terang. Kebanyakan masa saya memakai fon kepala. Mereka tidak membantu dengan baik, pendengaran saya terlalu tajam, tetapi lebih baik dengan mereka daripada tanpa mereka.
Saya menamatkan gred sebelas. Ia sukar untuk mula belajar dan bersiap-siap untuk peperiksaan, tetapi proses itu sendiri agak mudah. Saya tidak tahu di mana hendak pergi, tetapi saya tahu dengan pasti saya akan memilih korespondensi atau pembelajaran jarak jauh. Saya ingin melakukan perniagaan yang tidak memerlukan komunikasi dengan sebilangan besar orang. Saya suka menggambar, menulis puisi, menterjemahkan teks yang berbeza dari bahasa Poland - ia adalah satu-satunya minat saya. Saya mempunyai beberapa daripada mereka: sejarah USSR tahun tiga puluhan, siri permainan "Danganronpa" dan teman wanitaku, yang saya sayangi. Berikut adalah compote.
Autis dianggap mempunyai kecerdasan rendah, tetapi ini tidak berlaku. Dan saya juga terganggu oleh mitos bahawa autis tidak bercakap semestinya "retarded mental." Malah, jika autis yang tidak bercakap diajar untuk menulis dan memberi kertas dengan pensel, dia akan memberitahu banyak perkara menarik. Tidak semua orang selesa bercakap dengan kuat.
Saya mula menyedari bahawa saya autistik apabila saya sudah berusia tiga puluh tahun. Pada zaman kanak-kanak saya kadang-kadang merasa berbeza. Tetapi saya sentiasa dapat mengatasi kesukaran sehingga saya melahirkan kanak-kanak kelima - maka saya berhadapan dengan kelebihan deria sensori yang serius dan fungsi gangguan. Kanak-kanak kelima sudah autistik kedua di kalangan anak-anak saya, jadi saya mula mengambil gambar ciri-ciri umum kita. Walaupun pada masa ini saya bernasib baik untuk bertemu dengan banyak orang dewasa autistik yang membantu saya memahami diri saya dengan lebih baik.
Saya mempunyai enam orang anak. Dua juga autistik, satu adalah bipolar, satu mempunyai gangguan kecemasan. Dikatakan bahawa dua lagi "berkembang biasanya", tetapi saya tidak pasti ... Mungkin mereka tidak cukup berbeza untuk didiagnosis?
Kadang-kadang orang tua menjadi sukar bagi saya. Apabila keperluan saya dan keperluan kanak-kanak bertembung, saya perlu "tolak" sendiri. Biasanya bagi saya ini berakhir dengan beban. Kadang-kadang kita tidak faham satu sama lain - dan salah faham ini bukan hanya antara saya dan kanak-kanak yang kononnya neurotipikal, tetapi di antara kita semua. Kami cuba untuk berkomunikasi dengan baik, cuba mencapai persetujuan. Setiap orang mempunyai kesulitan sendiri: seseorang mesti memperhatikan keperluan orang lain, walaupun kita tidak memahaminya.
Saya lebih suka konsep "perbezaan dan persamaan": kita semua berbeza dalam sesuatu dan semua orang mempunyai sesuatu yang sama. Jika kanak-kanak faham ini, jika mereka digalakkan untuk mencari bahasa yang benar-benar biasa untuk komunikasi, maka kita bergerak ke arah masyarakat yang lebih inklusif.
Saya suka belajar perkara baru. Dan walaupun saya mempunyai dua darjah, saya tidak menyukai sistem pendidikan tinggi. Ia tidak sesuai gaya pembelajaran saya, dan saya telah melakukan kerja lebih lama daripada yang lain. Saya tidak mendapat markah cemerlang tetapi saya mendermakan segala-galanya. Profesion saya melibatkan berkomunikasi dengan ahli politik dan pegawai untuk meningkatkan kemasukan dan mencapai kesamaan untuk orang kurang upaya, bekerja dengan rangkaian sosial, mengisi laman web, mengadakan seminar mengenai autisme dan neurodiversiti, advokasi dan kaunseling individu, serta membantu orang untuk mempertahankan diri mereka di sekolah, sekolah menengah di tempat kerja. Saya tidak fikir aktiviti saya adalah penanda kejayaan. Bukan apa yang kita lakukan menjadikan kita berharga: masing-masing kita berharga, hanya kerana kita hidup.
Akan lebih baik jika orang neurotip mengubah alam sekitar, menjadikannya lebih mesra untuk orang autistik. Untuk bermula, ia akan menjadi baik untuk membuat muzik dan suara sedikit lebih senyap, dan cahaya sedikit untuk meredam. Orang neurotipikal yang ingin memahami dan menyokong orang autistik harus mendengarnya. Baca apa yang kita tulis, pergi ke seminar kami, dengar podcast kami, menonton video kami. Kita sudah hampir, dan kita mahu didengar. Jangan mendengar profesional bukan saintifik dan "pakar": pengetahuan mereka adalah teori dan sering tidak betul.
Nasihat saya kepada orang-orang autistik muda ialah mengenali diri anda dan mencari jalan untuk hidup dengan baik. Cara terbaik untuk melakukan ini adalah untuk menjadi antara orang autistik lain, secara langsung atau dalam talian. Sangat berguna untuk mengetahui sama seperti anda, dan untuk mendapatkan pengalaman yang sama.
Cari maklumat mengenai autisme dan fahami bahawa saya juga tergolong dalam spektrum, mungkin baru-baru ini. Sekarang saya faham bagaimana sistem saraf saya berfungsi, ia menjadi lebih mudah untuk mengelakkan situasi berbahaya. Ibu menuntut daripada saya untuk menjadi "normal", tenang, tidak merangsang, mematuhi dengan sopan. Dia memarahi, mengatakan bahawa saya gila. Selalunya menewaskan objek tangan atau tangan. Dihantar dari rumah. Pada musim panas saya sering menghabiskan malam di atas bumbung, dalam masa yang sejuk - dengan teman wanita saya. Saya bimbang dulu, menangis, diminta pulang. Berkembang, hilang minatnya dan berpindah ke neneknya. Sejak itu, keadaan saya telah bertambah baik, krisis telah menjadi kurang biasa. Tetapi sehingga kini, secara fizikal saya tidak dapat menjerit dengan kuat: ibu mengajar saya untuk diam.
Rakan sekelas dihasut kerana kelakuan "pelik". Saya bertanya soalan jika sesuatu tidak jelas kepada saya, dan berhujah dengan guru apabila mereka bertindak tidak adil. Di sekolah rendah, saya sering mendaki di bawah meja dan meow di dalam kelas. Sekali semasa echolalia, saya mengulangi nama rakan sekelas saya dan berkata bahawa saya suka dia - tetapi saya suka gabungan bunyi dalam frasa ini. Entah kenapa rakan sekelas saya hampir mengalahkan saya di dalam tandas kerana memusnahkannya.
Saya sangat sensitif terhadap sentuhan. Sering kali saya menolak pelukan dan jabat tangan, yang dibaca sebagai kekasaran. Saya benci bunyi yang kuat dan cahaya terang, ini boleh menyebabkan kegelisahan. Apabila ia berlaku, otak secara literal mencairkan: semuanya terlalu terang, terlalu bising, semua orang mahu menyinggung perasaan. Kerengsaan yang paling mudah menyebabkan resonans di kepala anda bahawa anda tidak berdiri dan memecah, melakukan segala yang mungkin untuk menenangkan sumber seram ini, walaupun anda perlu menjerit kepada orang itu, merosakkan perabot atau memukul seseorang.
Saya sering tidak dapat mengawal diri saya semasa muatan dan paling baik, hanya kurang ajar kepada orang terdekat. Kemudian untuk ini ia menjadi memalukan, sudah tentu, dan saya memohon maaf. Gangguan sempadan saya hanya merumitkan interaksi dengan orang dan bekerja pada tingkah laku. Saya berusaha keras untuk membetulkannya.
Saya mempunyai kesukaran untuk mengenali motif dan pemikiran orang lain. Tetapi emosi orang lain, saya rasa, mungkin, terlalu terang (hyperempathy, terima kasih kepada autisme). Secara umum, saya adalah orang yang tidak bercanggah, saya tidak suka pertengkaran dan drama.
Selalunya diagnosis saya digunakan sebagai penghinaan. Wajah orang-orang ini, ketika saya memberitahu mereka tentang autisme saya, sangat bagus. Saya tidak suka apabila orang bercakap dengan kuat dan cepat dan mendaki prematur dengan sentuhan fizikal: Saya suka perkara-perkara yang menyentuh, tetapi dalam keadaan tertentu dan dalam keadaan tertentu.
Kepentingan khas utama saya ialah lukisan, animasi dan komik. Saya ingin tahu sebanyak mungkin kerja yang baik dan menarik pengetahuan, emosi dan teknik dari sana. Saya merancang untuk bekerja di bidang-bidang ini: Saya belajar di kursus pembelajaran jarak jauh mengenai animasi. Tiada kesukaran yang tertentu, saya hanya diam-diam menjalankan semua tugas dan cuba untuk tidak bercakap dengan sesiapa sahaja agar tidak terlalu banyak. Ukulele dan lukisan - jenis utama saya pemotongan. Sebagai tambahan kepada grafik digital, saya suka berani cat dalam cat air dan menarik dengan penanda dan pen berwarna. Saya juga mengalahkan irama dan pensel dan fon kepala.
Ia mudah bagi saya untuk berkomunikasi dengan orang yang tidak dikenali oleh teks. Saya suka orang yang tenang, yang bercakap banyak, tetapi tidak cepat, saya suka berada dalam kedudukan seorang pendengar. Ia mudah untuk saya menarik dan pada masa yang sama mendengar seseorang, tetapi sering kali ini diambil kerana tidak sopan.
Foto: Mainan api, sergojpg - stock.adobe.com, Anton - stock.adobe.com, diamant24 - stock.adobe.com