"Adakah anda suka filem seram?": Bagaimana saya menjalani pelbagai sclerosis?
WRECKING "SCLEROSIS SCATTERED" DILARANG KEPADA SEMUA,tetapi hanya sedikit yang mengetahui penyakit sebenarnya. Sering kali, ia disebut sebagai jenaka yang berkaitan dengan kelupaian atau ketidakpuasan dan secara umumnya dianggap sesuatu seperti demensia demam - walaupun pada hakikatnya ia adalah penyakit yang tidak boleh diubati yang berlaku pada masa muda dan juga masa kanak-kanak. Di Rusia, pelbagai sklerosis berlaku pada kira-kira 40-60 orang daripada seratus ribu. Penyebab sebenar penyakit itu belum ditubuhkan, dan mekanismenya dikaitkan dengan pelanggaran transmisi impuls sepanjang serat saraf. Dalam kes ini, apa yang dipanggil folk sclerosis (tisu parut) muncul di otak, bertaburan secara rawak, maka nama penyakit itu. Penyakit itu muncul dengan cara yang berbeza: gangguan penglihatan, masalah dengan pundi kencing, kebas kelamin dan kesemutan anggota badan, gangguan busur.
Kursus khas MS adalah masalah yang berlaku setiap beberapa bulan atau tahun, dan tempoh remisi. Selepas setiap masalah, badan tidak dipulihkan sepenuhnya, dan selepas 20-25 tahun, ramai orang mengalami penyakit yang menyebabkan kecacatan: seseorang mungkin kehilangan keupayaan untuk berjalan dan mencari dirinya sendiri di kerusi roda, kadang kala dia tidak boleh bercakap, menulis atau membaca, menjadi sepenuhnya bergantung kepada bantuan. Jangka hayat dengan rawatan yang berterusan tidak banyak dikurangkan, tetapi kualitinya boleh terjejas dengan serius: pelbagai sklerosis sering disertai oleh kemurungan. Adalah mustahil untuk menyembuhkan multiple sclerosis hari ini, walaupun ada ubat-ubatan yang membantu memanjangkan pengampunan. Irina N. dari Novosibirsk bercakap tentang bagaimana dia hidup dengan sklerosis berbilang, apakah rawatan dan bagaimana penyakit itu mempengaruhi hidupnya.
Saya berumur empat puluh tahun tetapi manifestasi pertama penyakit muncul pada lapan belas - walaupun saya memahami ini kemudian. Pelanggaran koordinasi disebabkan oleh beberapa perkara yang tidak dapat difahami - saya disyorkan urut, suntikan, mereka mengatakan bahawa saya hanya terlalu terlambat. Pada tahun 2005, saya telah dibutakan oleh satu mata tetapi buat masa ini diagnosis tidak ditentukan. Hanya pada tahun 2010, apabila kaki kanan saya hanya ditolak, adakah saya akhirnya pergi ke pakar neurologi. Ternyata hilangnya penglihatan dan ketidakupayaan untuk menggerakkan kaki adalah masalah pembengkakan sklerosis. Sekarang saya biasanya melihat dan boleh berjalan, walaupun yang terakhir adalah sukar bagi saya.
Malangnya, sistem itu direka sedemikian rupa sehingga pengamal umum harus merujuk kepada pakar neurologi, dan ahli terapi yang saya tidak semestinya tidak berfikir mengenai pelbagai sklerosis tidak dapat mengesyaki dia. Doktor lama "sekolah lama" bekerja lebih kerap dalam poliklinik biasa - walaupun sekarang, apabila saya dapat melihat salah seorang daripada mereka, mereka terkejut dan mengatakan bahawa saya tidak boleh mempunyai multiple sclerosis, kerana saya "sangat muda." Sekali doktor muda muncul di klinik, yang tidak teragak-agak untuk mengatakan secara langsung bahawa dia tidak tahu apa yang berlaku kepada saya. Walaupun jelas bahawa masalah itu tidak di sendi, dia mencadangkan bahawa, sekiranya saya, saya pergi ke seorang pakar rheumatologi di sebuah klinik swasta - dan dia segera menghantar saya ke pakar neurologi.
Selama tujuh tahun, saya tahu apa yang berlaku. Sklerosis berbilang adalah diagnosis yang akan sentiasa bersama saya. Walaupun doktor saya mengatakan bahawa penyakit itu berjalan dengan perlahan, saya perasan bahawa saya mula berasa lebih teruk. Saya sering suka berjalan dengan berjalan kaki, tetapi kini sukar untuk saya: Saya berjalan dengan tidak menentu, mengejutkan dan sudah tiga ratus meter di atas aspal yang saya tidak cukup kuat - dan beberapa jalan di taman itu boleh membawa saya menangis. Saya bekerja di agensi pengiklanan, dengan percetakan, dan saya mempunyai visi warna yang sangat baik - ia tidak dapat dengan mudah membezakan putih dari dua puluh kepingan putih. Apabila saya mula-mula menjadi buta dalam satu mata, saya sangat takut. Dan saya menyedari bahawa saya perlu melihat dunia ini sebanyak mungkin, menyerlahkan keindahannya, sementara saya mempunyai peluang. Mungkin dalam beberapa tahun saya akan duduk di kerusi roda - yang bermaksud saya harus berjalan semasa saya masih boleh.
Saya perasan bahawa saya mula berasa lebih teruk. Saya biasa suka berjalan sangat, tetapi kini sukar untuk saya: Saya tidak pasti, saya tidak stabil, dan selepas tiga ratus meter pada aspal saya tidak habis
Dadah suntikan, yang saya dirawat, digunakan secara berterusan, tanpa gangguan. Pada mulanya ia adalah ubat yang ditadbir secara intramuskular sekali seminggu. Saya masih ingat bagaimana saya terbang ke St Petersburg selama beberapa minggu dan membawa tiga jarum suntik dengan dadah dengan saya Ini adalah kisah keseluruhan, bermula dengan keperluan untuk beg sejuk, dan berakhir dengan banyak pandangan dan pertanyaan di lapangan terbang. Sudah tentu, saya mempunyai sijil dari seorang doktor yang menjelaskan apa itu dan mengapa ia diperlukan. Sekarang suntikan adalah setiap hari, dan saya tidak tahu bagaimana, sebagai contoh, pergi ke suatu tempat bercuti selama beberapa minggu. Walaupun semua ini, saya masih takut jarum. Di samping itu, suntikan semasa sangat tidak selesa, mereka perlu dilakukan subcutaneously di bahagian belakang bahu, di kawasan triceps - dan dengan satu tangan percuma, ia adalah mustahil untuk mengapit lipatan kulit dan tikaman. Suntikan dibuat oleh isteri saya, yang menenangkan setiap masa. Dia sangat menyokong saya. Secara umumnya, pelbagai sklerosis bergantung kepada latar belakang emosi, dan, secara besar-besaran, saya tidak boleh merasa kecewa, sedih, menangis, ia menjadi lebih teruk.
Diagnosis diberikan kepada saya untuk sepanjang hayat saya, dan rawatan juga akan berterusan sehingga akhir - tetapi resipi itu sah selama sebulan, dan untuk mendapatkannya, anda perlu menghabiskan dua hari penuh. Saya tidak bercakap tentang kerumitan di klinik, masa dalam barisan - kita mempunyai ahli neurologi yang hebat, tetapi dia tidak dapat memeriksa pesakit sepenuhnya dan mengisi semua kepingan kertas dalam masa dua belas minit, yang secara rasmi ditugaskan untuk ini. Satu tahun setengah yang lalu, mereka berjanji kepada kami bahawa ia mungkin dapat menerima preskripsi sekurang-kurangnya sekali setiap tiga bulan - tetapi perkara-perkara masih ada. Di tempat kerja, ini juga tercermin: bukan sahaja saya kerap cuti sakit, saya juga menghabiskan dua hari sebulan untuk mendapatkan ubat.
Saya mengalami kemurungan tiga kali, untungnya, tidak terlalu sukar - doktor menarik saya keluar tanpa ubat. Untuk pertama kalinya, doktor tegas mengatakan bagaimana untuk dirawat dan dengan apa ketetapan yang akan datang - tetapi yang paling penting, dia melarang saya membaca tentang penyakit di Internet dan membuat kesimpulan bebas. Ia membantu. Kali kedua saya datang kepada ahli neurologi muda, yang tiba-tiba berkata: "Irina, anda selalu mempunyai manicure yang indah, apa yang berlaku?" - Saya melihat kuku saya yang terabaikan dan menyedari bahawa ia tidak mungkin lagi, ia bersyukur saya. Kali ketiga, saya telah ditetapkan antidepresan, tetapi saya tidak mahu mengambilnya dan meminta psikoterapi. Doktor merumuskan sikap saya terhadap penyakit ini sebagai menonton filem seram. "Adakah anda suka filem seram?" Dia bertanya, dan saya berkata tidak. "Tetapi anda telah berfikir filem seram untuk diri sendiri, melihat tanpa henti dan percaya kepadanya." Saya sedar bahawa dia betul dan tidak perlu membuat apa-apa dan takut masa depan.
Tidak peduli betapa bodohnya ia mungkin berbunyi, tetapi terima kasih kepada penyakit saya, saya mengembangkan rasa untuk hidup. Ia berlaku bahawa mood adalah sifar, saya mahu menyerah - tetapi isteri saya mengambil tangan saya dan berkata: "Mari kita pergi"
Kami berpisah dengan isteri pertama - dia letih dengan saya, kerana penyakit itu serius mengubah watak. Saya biasa menjadi lebih spontan, tetapi kini semua perlu dirancang. Terdapat banyak sekatan: Saya tidak boleh pergi berjalan-jalan atau membeli alkohol, yang saya tidak pasti. Saya dilarang dari pantai - pada umumnya, tidak semua pasangan akan bertahan. Dengan Sesiapa sahaja yang kami bersama selama dua setengah tahun, semuanya sangat tenang di sini. Dia menyokong saya, menarik saya sepanjang masa untuk beberapa acara, membuat saya merasa kasihan pada diri saya sendiri. Kami sering pergi ke teater, ke pameran, hanya ke tempat yang indah. Ia sedemikian rupa sehingga mereka tiba-tiba berkemas dan pergi ke Laut Ob untuk mengumpul buckthorn laut - kita tidak memakannya, tetapi pengalaman itu sendiri sangat sejuk. Tidak peduli betapa bodohnya ia mungkin berbunyi, tetapi terima kasih kepada penyakit saya, saya mengembangkan rasa untuk hidup. Ia berlaku bahawa mood adalah sifar, saya mahu menyerah - tetapi isteri saya mengambil tangan saya dan berkata: "Mari kita pergi." Saya pergi dan melihat bahawa saya mempunyai sesuatu untuk meneruskan rawatan, dan kehidupan tidak begitu lama untuk membuang masa pada kesedihan.
Penyakit ini telah menjejaskan hubungan dengan orang: Saya tidak lagi mempunyai hubungan dengan mereka yang hanya mengambil tenaga. Dalam sklerosis berganda, sokongan daripada pesakit lain adalah penting, dan selalunya orang dengan diagnosis ini cenderung berkomunikasi dengan satu sama lain. Ia membantu menjawab soalan-soalan sehari-hari dan, mujurlah, kebanyakan orang dengan MS optimis. Benar, ada orang-orang yang sentiasa menyesal diri dan mencari kasihan daripada orang lain, tetapi dengan mereka saya berusaha untuk menjaga komunikasi dengan minimum.
Terdapat situasi yang tidak selesa apabila seorang nenek di dalam pengangkutan mula marah bahawa saya sangat muda dan tidak menyerah tempatnya. Atau, sebagai contoh, pengarah di tempat kerja, walaupun mengetahui tentang diagnosis, tidak dapat memahami dengan cara apa pun yang saya benar-benar berjalan dengan perlahan dan saya tidak perlu dihantar ke mana-mana aktiviti yang berkaitan dengan hiking. Saya fikir ini adalah kerana kurangnya pengetahuan asas dan kekurangan pemerhatian. Pengarah kedua saya mempunyai ibu saudara dengan MS selama bertahun-tahun - dan walaupun untuk masa yang lama dia tidak mengambil penyakit ini sebagai sesuatu yang serius. Apabila seseorang mempunyai kanser, semua orang, pertama, memahami bahawa ini adalah sesuatu yang mengerikan, dan kedua, ia biasanya sangat ketara di luar: seseorang yang menerima kemoterapi, yang kurang diterima, menjalani operasi yang serius. Dalam pelbagai sklerosis, tidak terdapat manifestasi luar seperti ini atau mereka tidak selalu jelas - dengan baik, ada orang yang mempunyai tongkat sihir, dan siapa tahu mengapa. Tidak cukup pengetahuan, simpati tidak cukup, orang tidak faham mengapa pada pertengahan hari saya sudah habis semua kekuatan fizikal, jangan mengambil diagnosis secara serius.
Perlindungan: Commons Commons