"Sekarang badan memutuskan untuk saya": Model pada memerangi arthritis rheumatoid
Rheumatoid arthritis memberi kesan kepada kira-kira 1% penduduk dunia., ia didiagnosis setiap tahun dalam satu orang dalam seratus. RA boleh menunjukkan dirinya baik pada kanak-kanak dari usia yang sangat awal dan pada orang dewasa - ia adalah penyakit autoimun, sebab-sebab yang belum dipelajari. Orang yang mempunyai penyakit ini mempunyai banyak batasan fizikal: mereka tidak boleh bermain sukan, ada yang kesulitan berjalan atau tidak boleh bergerak sama sekali. Pada masa yang sama, adalah mungkin untuk bertemu dengan seseorang yang mempunyai diagnosis yang sama dalam mana-mana bidang - walaupun seolah-olah tertutup kepada mereka yang peluang kesihatannya terhad.
Cukup menarik, perniagaan pemodelan menjadi salah satu yang paling inklusif, di mana idea mengenai keindahan "betul" masih hidup hari ini dan pemilihan dilakukan mengikut kriteria yang ketat. Pada podium dan kempen pengiklanan, semakin ramai orang dengan albinisme, vitiligo, dan kecacatan kumpulan yang berbeza. Kami bercakap dengan model dan pengarang model telegram kehidupan Fabb Model Sasha Sergeeva mengenai perjuangannya dengan arthritis rheumatoid, kerja dan persepsi diri dengan diagnosis.
Teks: Anna Eliseeva
Pemodelan
Saya masuk ke pemodelan ketika saya berumur lima tahun - ibu saya membawa saya ke sekolah Zaitsev, agensi model pertama datang kepada saya pada usia empat belas tahun. Saya mengambil bahagian dalam fesyen minggu dan juga dalam pameran Moscow Yohji Yamamoto. Tetapi kemudian dalam dunia model saya benar-benar marah dengan segala-galanya: menunggu, satu siri casting dan penolakan. Kadang-kadang saya tidak boleh datang untuk bekerja - iaitu, untuk mengambil dan melangkau persembahan.
Saya mendapat tempat pertama dalam pengajian saya - saya lulus dari jabatan perniagaan antarabangsa dan pentadbiran perniagaan di MGIMO. Selepas itu, beliau bekerja di jabatan pemasaran di industri hotel dan kemudian masuk ke IT. Dia memainkan peranan sebagai "isteri awam": dia tinggal dengan seorang lelaki muda, melakukan kerja rumah - dan saya suka. Tetapi kemudian dia memutuskan untuk berhenti dari hubungannya sendiri dan pergi ke London, di mana dia sedar bahawa skim itu "kerja yang baik dan hubungan yang stabil" seolah-olah dikenakan dan saya tidak memerlukannya. Di sana saya merasa seperti orang yang paling bahagia, saya jatuh cinta dengan bandar sehingga saya memutuskan untuk tinggal. Satu-satunya kemungkinan untuk ini adalah pemodelan, walaupun saya berusia 23 tahun dan pada usia itu sudah terlambat untuk mula bekerja sebagai model. Saya mengetuk agensi itu, dan "motherboard" terdahulu (agensi induknya - Nota ed.).
Sekarang kerja di podium nampaknya paling sejuk di kawasan ini. Saat-saat ketika saya meletakkan tangan saya di belakang saya, hitung "satu, dua, tiga - Sasha, pergi!", Dan saya mengambil langkah pertama - ini adrenalin! Yang terbaik pernah saya alami. Sekarang saya sudah bersedia untuk menyatukan tiga atau empat jam sebelum persembahan, untuk membentuk wajah saya, dan secara peribadi bercakap dengan perancang. Saya banyak bepergian dan berkomunikasi dengan orang - dan itu hebat.
Sudah tentu, ada kelemahan. Saya sentiasa dinafikan kerana usia saya dan penampilan yang tidak biasa - dalam ini saya hanya seorang juara. Tetapi saya belajar untuk menerima kegagalan sepenuhnya dengan tenang. Apabila saya menghantar kepada agensi pada lima belas permohonan dan semua orang menjawab "tidak", atau saya lulus dua puluh cawan sehari, yang saya tidak diberitahu, tidak ada cara lain. Ia boleh disertai dengan kekurangan wang, gangguan makan, harga diri yang gugur dan jiwa ragu.
Diagnosis
Pada bulan Julai 2017, saya berada di London Fashion Week. Saya kembali entah bagaimana selepas parti dan berasa sangat teruk: tanpa minum satu setitik alkohol, saya seolah-olah mabuk. Ia seolah-olah saya tidak akan tidur, dan jika saya tertidur, saya tidak akan bangun. Menjelang pagi saya berhenti merasakan kaki saya - mereka kelihatan tidak wujud. Segala-galanya sudah mati.
Saya menulis kepada kawan saya, dan apabila dia datang untuk saya, saya tidak boleh pergi kepadanya. Saya sakit, sukar untuk mengangkat tangan saya, saya hanya berbaring di sana dan menangis. Saya tidak tahu bagaimana untuk membandingkan sakit: jika anda menutup mata anda, nampaknya seseorang sedang memukul anda atau meremas tuala, hanya sendi anda sebaliknya.
Ketika seorang kawan berusaha untuk bangkit, kami seronok ketawa: "Sasha, dua langkah, kami tidak merangkak seperti itu, semuanya baik-baik saja." Kami turun sepuluh langkah ke bawah tangga, mungkin dua puluh minit - saya tidak dapat berjalan. Sudah dalam perjalanan ke hospital, kaki saya membengkak dan menjadi dua saiz yang lebih besar. Di klinik, mereka memberitahu saya bahawa mereka tidak dapat membantu, saya terpaksa mendaftar untuk pemeriksaan, ia akan lulus dalam tiga bulan. Sementara itu, saya telah ditetapkan paracetamol dan tidak lupa untuk memberi amaran kepada anda bahawa anda tidak boleh minum lebih daripada sepuluh tablet sehari.
Selepas kimia, terdapat terapi, di mana saya diajar gerakan mudah lagi. Sebagai contoh, adalah mustahil untuk membuka paip dengan tangan kanan - sendi telah cacat
Saya terpaksa terbang pulang, dan ibu saya dan saya segera pergi ke doktor. Ujian darah sangat baik, tetapi tidak ada sinar X. Saya masih ingat bagaimana doktor memberitahu kami tentang diagnosis. Dia memandang gambar-gambar itu dan berkata secara terang-terangan: "Anak perempuan anda akan dilumpuhkan selepas enam bulan." Dia meletakkan mereka di atas meja, mendekati dirinya, dan berkata: "Oh, tidak, selepas tiga bulan." Dan kemudian dia menyerahkan katalog kerusi roda. Ibu mula menangis.
Doktor menjelaskan bahawa arthritis rheumatoid adalah kegagalan dalam sistem imun apabila badan menganggap sendi sebagai badan asing, oleh itu ia memusnahkannya. Itulah, pada satu ketika, tubuh saya hanya menjadi kacang dan memutuskan: "Tapi, mari kita tulang menjadi pasir!" Satu-satunya pilihan rawatan adalah kimia. Kami bersedia untuk mempertimbangkan segala-galanya - homeopati, shamanisme Cina - sebelum memutuskan apa yang perlu dilakukan. Oleh itu, melalui kenalan, kami pergi ke seorang wanita dengan diagnosis yang sama, yang telah menjalani rawatan, tetapi akhirnya berpaling kepada ubat-ubatan rakyat. Dia memberitahu saya bahawa dia sedang meminum campuran moonshine dan perhatian - sebuah Cinquefoil rumput, dan ini bukan lelucon. Dia menjelaskan mengapa dia tidak harus melakukan kemoterapi dan bagaimana ubat "ajaib" membantu dia merasakan dan berjalan dengan baik. Saya masih memilih kimia.
Saya perlu membuat keputusan mengenai hari dan masa untuk memberi diri saya suntikan sekali seminggu. Apa yang saya pilih? Petang Jumaat. Apa yang saya fikirkan? Saya tidak tahu. Keesokan harinya selepas suntikan saya minum enam pil untuk mengembalikan keseimbangan, dan setiap hari saya minum ubat penahan sakit, persiapan hati, dan dengan kesakitan yang sangat kuat saya dapat menambah mereka dengan ubat hormon. Saya juga diberi cecair yang teruk dengan aroma baja, di mana anda boleh merapikan kain kasa dan memohon jika sakit sendi anda. Sekali rakan-rakan mabuk membungkus saya seperti mumi, dan meninggalkan saya berbaring bersendirian selama satu jam - itu sangat lucu.
"Perkahwinan"
Selain motherboard saya, saya memutuskan untuk tidak memberitahu orang lain mengenai diagnosis: Saya takut bahawa mereka akan merawat saya seperti perkahwinan. Saya faham bahawa jika saya hanya berbaring di atas katil, saya tidak akan bangkit lagi - tetapi saya tidak berani untuk berputus asa. Melalui kesakitan, saya pergi ke sukan ini, walaupun sudah tentu kontraindikasi kepada saya. Saya tidak boleh minum satu setitik alkohol, jika tidak ubat akan sia-sia, dan saya juga boleh berlari, melompat dan berjalan di tumit saya (saya mengingatkan anda bahawa saya bekerja sebagai model). Saya tidak dapat mengakui diri saya bahawa ada sesuatu yang salah dengan saya.
Sebaik sahaja saya terbang ke Milan. Kemudian, selepas suntikan, dahi saya ditutup dengan jerawat, tangan saya sedikit sakit - dengan baik, saya merasa tidak selamat. Di stesen itu, saya ditemui oleh seorang jurugambar yang mabuk dan pembantunya, dengan siapa saya dijadualkan untuk menembak pada keesokan harinya. Salah seorang daripada mereka - kurang mabuk - berada di motosikal, dan saya memutuskan untuk pergi bersamanya. Seperti yang patut dibunyikan: "Anda memandu di Milan pada waktu malam, pergi ke pesta ulang tahun rakan, anda akan minum." Pemikiran saya pada masa itu: "Saya mahu berpisah sekarang. Ia akan menjadi sejuk untuk memandu ke bangunan dan mati."
Apabila anda merasa sakit ini, anda mahu mati. Tetapi kemudian anda mendapat beberapa jenis ubat penghilang rasa sakit, dan dalam lima belas minit anda berfikir sesuatu yang lain: "Tidak, hidup sejuk, semuanya normal." Selepas mengambil pil yang saya dilepaskan sebagai sebahagian daripada rawatan eksperimen rawatan, pemikiran bunuh diri mula muncul yang tidak dapat dikawal, tetapi seseorang dapat menyedari bahawa ia disebabkan oleh ubat-ubatan. Mengenai fotografi Milan, kaki kiri saya tiba-tiba membengkak, jadi saya tidak masuk ke kasut saya. Para pembantu menganggap mereka salah dengan saiznya. Kemudian tangan menolak, kaki sakit. Saya faham bahawa saya tidak memberi gambar jurugambar yang dia mahu lihat. Sukar untuk saya terima kerana biasanya saya bekerja dengan baik - saya menangkap gelombang.
Ia adalah impian - untuk berjalan di pakaian Elie Saab yang indah, untuk menjadi sebahagian daripada seni. Tetapi pada ketika itu mereka membawanya dari saya - seolah-olah disimpan dalam sangkar
Setahun selepas diagnosis, saya pergi untuk pemeriksaan, di mana mereka membuat keputusan untuk mengosongkan saya: doktor terkejut bahawa saya masih pergi. Satu lembaga telah diadakan di mana mereka berkata: "Kami akan meninggalkan sinar-X ini sebagai contoh rheumatoid arthritis yang agresif. Semuanya telah runtuh!" Ternyata sepanjang tahun saya mengalami perubahan sedemikian rupa sehingga orang-orang dengan diagnosis ini berlaku selama sepuluh tahun. Saya diberitahu bahawa jika ia berjalan seperti ini, saya perlu mengubah kaki saya untuk peranti prostetik (ini akan mengambil masa lima hingga sepuluh bulan untuk pemulihan) dan tangan (tiga hingga lima bulan). Dan saya terpaksa terbang ke Paris Fashion Week. Ia adalah impian - untuk berjalan di pakaian Elie Saab yang indah, untuk menjadi sebahagian daripada seni. Tetapi pada masa itu mereka membawanya dari saya - seolah-olah mereka disimpan dalam sangkar.
Sebelum kimia semasa rawatan di hospital saya "dibersihkan", iaitu, mereka tidak memberi ubat penahan sakit. Saya berada di bilik peribadi, di mana terdapat butang SOS. Sungguh baik bahawa tidak ada garpu atau pisau, kerana saya akan mendorong mereka ke dalam diri saya. Saya menekan butang itu dan meminta saya menyuntik apa-apa sama sekali, kerana saya tidak lagi boleh bertolak ansur dengan kesakitan ini. Selepas kimia, terdapat terapi, di mana saya diajar gerakan mudah lagi. Sebagai contoh, adalah mustahil untuk membuka paip dengan tangan kanan - sendi telah cacat. Mereka juga memberikan sepotong roti putih, yang perlu dipotong dan dikembalikan. Latihan sempurna untuk model.
Masa Depan
Sekarang tubuh memutuskan segala-galanya untuk saya, dan pilihan pada masa akan datang mungkin bukan saya. Mungkin perlu menyerahkan semua yang saya ada. Tetapi sekarang saya tidak bersedia untuk menyerahkan diri dan saya mahu memasuki kereta pemodelan yang terakhir lagi, hanya sekarang dengan tahap RA ini.
Sukar untuk membayangkan betapa sukarnya bagi saya dalam dunia model apabila mereka mengetahui tentang diagnosis di sana. Semua orang akan menangkapnya, atau hanya membuang saya: masih banyak gadis berambut merah dengan penampilan yang luar biasa, mengapa bersusah payah dengan saya? Saya tertanya-tanya berapa banyak model "cacat" itu pada dasarnya? Sebaliknya, seperti dalam kes vitiligo, transgender, hanya penampilan tidak standard, rheumatoid harus dirawat secara normal.
Saya tahu bahawa pada masa akan datang saya akan terlibat dalam kerja amal di kawasan ini, kerana penyakit itu belum dipelajari sepenuhnya dan tidak ada seorang pun yang dapat pulih darinya. Kimia, yang diadakan setiap enam bulan, berharga empat puluh ribu rubel, kira-kira dua puluh ribu sebulan untuk ubat penahan sakit dibelanjakan setiap bulan, setiap syringe adalah satu setengah ribu, dan harga berubah. Iaitu, mereka yang dibenarkan kewangan (atau mereka yang menunggu giliran mereka untuk kimia percuma dan kemasukan ke hospital) menjalani rawatan dan prostesis. Sebagai melahirkan, sebagai contoh, saya perlu menggunakan kimia. Dan jika saya tidak menoreh ubat selama dua minggu - saya rasa saya sihat - saya tidak boleh berjalan. Ini adalah perjuangan sepanjang hayat.
Saya bersedia untuk fakta bahawa saya perlu meletakkan gigi palsu. Saya berharap kemoterapi akan membantu dan penyakit akan berhenti - kesakitan akan kekal, tetapi badan akan sekurang-kurangnya berhenti memusnahkan sendi. Saya cuba mencintai segala-galanya yang berlaku dalam hidup saya. Saya hanya takut bahawa kesakitan tidak akan tertanggung.
Para pengarang Wonderzine mengucapkan terima kasih kepada wartawan dan pengarang saluran telegram Golden Chihuahua Sasha Amato atas bantuan mereka dalam mengatur wawancara.
