Berhenti Takut: Mitos Buruk Mengenai Orang Dengan Sindrom Down
KELEBIHAN PEKERJA DENGAN SISTEM INI ADALAH TIDAK ADA DENGAN SEMUA, seperti lima puluh atau bahkan dua puluh tahun yang lalu: tempoh dan kualiti kehidupan mereka telah berkembang dengan pesat, dan masyarakat yang inklusif tidak lagi kelihatan seperti sesuatu yang hebat. Walau bagaimanapun, sindrom itu masih mengelilingi banyak stereotaip dan mitos. Fahami mana kebenarannya.
Sindrom Down bukan penyakit
Sindrom Down pertama kali dikaji secara terperinci oleh saintis British John Langdon Down pada tahun 1866, tetapi digambarkan hanya selepas hampir seratus tahun pada tahun 1959. Di dalam sel manusia, sebagai peraturan, 46 kromosom: 23 dari ibu dan 23 daripada bapa. Orang yang mempunyai sindrom mempunyai kromosom tambahan ke-21 dalam setiap sel - semua ciri penampilan dan keadaan kesihatan dikaitkan dengannya.
Sindrom Down didiagnosis pada salah satu daripada 700 (menurut data lain - 800) bayi baru lahir. Selalunya, ia tidak dikaitkan dengan keturunan dan merupakan pelanggaran secara tidak sengaja - walaupun dalam beberapa kes ia dijelaskan oleh anomali keturunan genetik dalam salah satu daripada ibu bapa. Pada tahun 1970-an, ujian pranatal mula dilakukan, dan pada tahun 1980an, kajian mula meramalkan kemungkinan kanak-kanak dengan sindrom Down muncul di dalam ibu.
Dengan pengenalan teknologi dan isu-isu etika baru. Ramai wanita, setelah mengetahui bahawa anak mereka akan mempunyai sindrom sedemikian, memutuskan untuk menamatkan kehamilan - Iceland boleh menjadi negara pertama di mana orang tersebut tidak akan dilahirkan pada prinsipnya. Semua ini boleh menyebabkan stigmatisasi yang lebih besar daripada pemegang sindrom. Dalam kalangan perubatan Rusia, sindrom Down masih dipanggil penyakit, tetapi aktivis tidak mencadangkannya - sama seperti mengatakan bahawa seseorang "menderita" atau "menderita" mereka. Ini adalah keadaan yang tidak boleh dijangkiti dan tidak dapat disembuhkan, dan orang yang didiagnosis dengannya boleh menjalani kehidupan yang penuh dan menarik.
Sindrom Down pada kanak-kanak tidak dikaitkan dengan tindakan ibu
Lebih tua wanita, semakin tinggi kebarangkalian mempunyai anak dengan Down Syndrome: misalnya, menurut Perkhidmatan Kesihatan Nasional England, adalah 1 di 1500 untuk wanita berusia 20 tahun, 1 untuk anak berusia 800 tahun, 1 hingga 100 tahun, dan 1 untuk seorang anak berusia 45 tahun. hingga 50. Walau bagaimanapun, tidak boleh dikatakan bahawa satu-satunya sebabnya ialah: seorang kanak-kanak dengan sindrom Down mungkin muncul dalam wanita yang berumur umur. Menurut Down Syndrome International, organisasi amal, kanak-kanak dengan sindrom lebih cenderung untuk dilahirkan kepada ibu muda - semata-mata kerana wanita pada usia ini, pada dasarnya, melahirkan lebih kerap. Di samping itu, tidak ada bukti bahawa sebarang tindakan ibu sebelum atau semasa kehamilan boleh menjejaskan kejadian sindrom pada kanak-kanak itu.
Orang dengan sindrom Down kelihatan berbeza
Satu set ciri luaran yang tertentu benar-benar dikaitkan dengan sindrom Down: hidung kecil, mulut kecil, dari mana banyak kanak-kanak sering mempunyai lidah yang menonjol, mata yang luas, leher yang lebih rata, dan jari-jari dan anggota yang lebih pendek daripada orang tanpa sindrom. Bayi yang baru lahir dengan sindrom Down adalah lebih kecil daripada bayi lain, namun perbezaan ini meleset dengan usia. Di samping itu, ramai telah mengurangkan nada otot.
Pada masa yang sama, adalah mustahil untuk mengatakan bahawa semua orang dengan sindrom Down kelihatan sama: mungkin ciri-ciri penampilan mungkin kelihatan berbeza dan bukan setiap orang dengan Sindrom Down akan mempunyai satu set lengkap ciri-ciri ini. Dengan cara yang sama, adalah mustahil untuk membuat diagnosis hanya pada kemunculan kanak-kanak: ciri-ciri tersebut memerlukan spesifikasi diagnosis. Di samping itu, kanak-kanak dengan sindrom Down, seperti yang lain, lebih seperti ibu bapa dan saudara mara.
Bayi dengan Down Syndrome akan dapat menyusu
Pada kanak-kanak dengan sindrom Down, nada otot sering dikurangkan (fenomena ini dipanggil hipotensi otot), yang sangat mempengaruhi kemahiran motor. Dengan usia, terima kasih kepada latihan dan latihan khas, keadaan kanak-kanak dapat diperbaiki, tetapi pada zaman kanak-kanak ia dapat menyebabkan kesulitan tambahan - salah satunya berkaitan dengan menyusui.
Pelakon wanita British, Sally Phillips, yang anaknya didiagnosis dengan sindrom itu, mengimbas kembali: "Bayi dengan sindrom Down sering mempunyai nada otot yang rendah dan merasa sukar untuk minum susu ibu.
Saya cuba memberi makan kepadanya, tetapi sepuluh hari selepas kelahiran berat bayi menurun dari 3.6 kilogram hingga 1.3. Tetapi semua orang berkata kepada saya: "Ini anak pertama kamu, sebab itulah kamu sangat risau. Kanak-kanak selalu kehilangan berat badan. "" Haley Goleniowska, ibu seorang gadis dengan Down syndrome, percaya bahawa banyak bayi dengan sindrom boleh makan susu ibu. Ia mengambil masa tiga bulan untuk belajar ini: "Sebenarnya, terima kasih Saya banyak menumpukan pada masa tinggal pendek saya di hospital. Kerana itu, saya tidak lagi merasa tidak berdaya. "
Adalah dipercayai bahawa menyusu dapat membantu perkembangan rahang dan otot wajah pada bayi dengan Sindrom Down - walaupun, tentu saja, keputusan mengenai sama ada menyusukan atau campuran, setiap keluarga mengambil secara mandiri, bergantung kepada kemampuan dan keperluan mereka.
Kehidupan dengan sindrom Down tidak akan menjadi sengit dan menyakitkan
Salah satu stereotaip utama mengenai sindrom Down adalah bahawa kehidupan yang penuh mustahil dengannya. Perkembangan penyakit tertentu memang berkaitan dengan sindrom. Orang yang mengalami sindrom Down sering dilahirkan satu atau dua minggu lebih awal daripada masa; mereka boleh mendiagnosis penyakit jantung, gangguan darah, masalah sistem pencernaan, kelenjar tiroid, pendengaran dan penglihatan; mereka mungkin mengalami demensia pada usia yang lebih awal. Sering kali, orang yang mengalami Sindrom Down mengalami jangkitan lebih banyak kerana sistem imun mereka kurang maju, dan pada zaman kanak-kanak, sebagai tambahan kepada kursus vaksin wajib, doktor mungkin mengesyorkan bahawa mereka melakukan tambahan. Tetapi walaupun fakta bahawa sindrom dikaitkan dengan penyakit tertentu, mereka tidak semestinya berlaku pada setiap kanak-kanak dan dewasa sepenuhnya. Doktor harus memberi perhatian khusus kepada keadaan orang tersebut untuk melihat kemungkinan masalah kesihatan sedini mungkin - tetapi setiap kes adalah berbeza.
Ini juga termasuk idea bahawa orang dengan Sindrom Down tidak dapat hidup sendiri. Pada masa lalu, ramai di antara mereka, walaupun dewasa, sebenarnya tinggal bersama ibu bapa mereka: jangka hayat purata penduduk dengan sindrom adalah pendek, jadi ibu bapa berfikir bahawa mereka mungkin akan hidup lebih lama daripada anak-anak mereka, dan hanya sekolah menengah adalah alternatif. Sekarang, dengan penjagaan perubatan yang betul, orang dengan Sindrom Down hidup lebih lama (jika pada tahun 1983 jangka hayat mereka adalah 25 tahun, hari ini adalah 60), dan ramai di antara mereka pada peringkat tertentu membuat keputusan untuk melakukannya sendiri - atau hampir secara bebas, dengan bantuan saudara-mara atau pekerja sosial.
"Saya melihat dia berlatih dengan lelah untuk bermain bola sepak di taman, cuba memperbaiki tulisan tangannya atau bekerja dengan ejaan - dan saya tahu keinginannya untuk berjaya akan membantu dia mencapai segala yang dia mahukan," kata anaknya dengan sindrom Down. Caroline White, pengarang sebuah blog yang terkenal, "Saya yakin bahawa Seb akan membesar dan mencari pekerjaan, akan hidup secara bebas daripada kita - mungkin dengan sokongan - akan bertemu dengan orang yang dikasihi dan hidupnya akan menjadi lebih baik. Kadang-kadang dia memerlukan bantuan, tetapi tidak akan menghalangnya mencapai matlamat mereka. " Orang yang mengalami sindrom Down memilih pelbagai profesion: beberapa menjadi pelakon atau model, seseorang menjadi lebih "tradisional". Benar, di Rusia, pengambilan orang yang mengalami sindrom Down masih menjadi masalah: beberapa orang masih bekerja secara rasmi.
Kanak-kanak dengan sindrom Down dapat belajar
Untuk masa yang lama, kanak-kanak dengan sindrom Down dianggap tidak terlatih. "Mitos ini secara aktif disokong oleh penyelidikan yang dijalankan di institusi khusus tertutup, tetapi ada mana-mana kanak-kanak tidak dapat membangun dengan berkesan kerana dia dilucutkan rangsangan utama - cinta ibu bapa," - kata dalam dana "Downside Up." Kanak-kanak dengan sindrom Down berkembang lebih perlahan daripada kanak-kanak tanpa ia: mereka mungkin memerlukan lebih banyak masa untuk belajar untuk duduk, berdiri, berjalan dan bercakap - tetapi pada akhirnya mereka masih mendapat semua kemahiran yang diperlukan. Kelajuan pembelajaran bergantung kepada kanak-kanak tertentu. Di samping itu, banyak perhatian bahawa kanak-kanak dengan sindrom Down adalah baik
kecerdasan emosi dan empati dikembangkan. Pada masa kini, di dunia, kanak-kanak dengan sindrom Down sedang dirawat secara individu untuk keperluan mereka, bergantung pada keperluan mereka. Ia mungkin lebih selesa untuk seseorang belajar di rumah, untuk seseorang di sebuah sekolah khusus di mana proses itu disesuaikan dengan keperluan kanak-kanak dengan ciri perkembangan seperti itu, kepada seseorang di sekolah biasa dengan anak-anak yang berbeza. "Dokter berkata saya akan bertuah jika saya belajar mengikat tali kasut saya atau menulis nama saya," kata Karen Gaffney, seorang warga Amerika yang didiagnosis dengan sindrom Down. Sekarang dia mempunyai ijazah dan ijazah doktor kehormat.
Orang dengan Down Syndrome tidak agresif
Mengenai sifat orang dengan sindrom Down, terdapat dua mitos polar. Di satu pihak, ramai yang percaya bahawa mereka boleh berbahaya kepada masyarakat dan agresif. Sebaliknya, orang dengan sindrom Down sering dipanggil "cerah": dipercayai bahawa, sebaliknya, mereka sentiasa gembira dan bersemangat.
"Komen bahawa orang yang mengalami sindrom Down adalah agresif kemungkinan besar akan didengar dari orang yang sama sekali tidak tahu dengan jelas mengenai perkembangan anak-anak dengan sindrom Down atau mempunyai pengalaman dalam menangani orang dengan sindrom yang berada di institusi kerajaan - rumah - sekolah berasrama, sekolah berasrama psiko-neurologi: di sana anda dapat bertemu dengan seseorang yang sepenuhnya ditarik ke dalam dirinya, terdesak untuk menerima perhatian manusia (belum lagi sokongan), yang waspada terhadap segala sesuatu yang tidak dikenali kerana dia Shade terhad pengalaman sosial, dan oleh itu mendadak bertindak balas dengan semua yang baru, "- kata pengarah Pusat Sokongan Keluarga" Kelemahan Up "Tatiana Nechaev. Sebaliknya, menurutnya, seseorang yang mempunyai sindrom Down, seperti yang lain, mungkin menunjukkan pencerobohan sebagai tindak balas terhadap provokasi, sikap negatif yang tidak disokong oleh apa-apa, untuk melindungi dirinya sendiri.
Menurut Tatyana Nechaeva, untuk pencerobohan dari seorang kanak-kanak dengan sindrom Down juga boleh menerima kes-kes apabila dia bertindak balas terhadap fakta bahawa mereka tidak mengerti dia: "Anak-anak yang mempunyai sindrom Down sudah mempunyai pengalaman sosial, jejak dari dunia luar, tetapi mereka memahami dan mengetahui lebih banyak daripada yang mereka tahu.Jika kita membayangkan bahawa seseorang yang kecil dengan Down syndrome cuba untuk mengatakan sesuatu dengan cara yang tersedia kepadanya, dan orang-orang di sekelilingnya tidak faham, dia akan tersinggung.Dia mungkin mula marah dan bertindak balas sedemikian rupa sehingga ia dianggap sebagai agresi " .
Tatyana Nechaeva percaya bahawa ada kebenaran dalam pengertian "anak-anak matahari". Oleh itu, penyelidik Deborah Fiedler menyatakan bahawa kanak-kanak dengan sindrom Down, berbanding dengan kanak-kanak lain, baik dengan atau tanpa ciri-ciri perkembangan, tersenyum lebih kerap dan berada dalam mood yang baik, tetapi pada usia 10-11, angka-angka ini adalah sama seperti kanak-kanak lain. "Mungkin kita boleh mengatakan bahawa orang yang mengalami Sindrom Down lebih puas daripada orang lain, tetapi ini tidak bermakna mereka tidak pernah mengalami perasaan lain, seperti kepahitan atau penyesalan, tidak marah dan tidak marah. Julat emosi yang dialami oleh seseorang dengan pengalaman sindrom Down akan sama seperti orang lain, "kata Tatyana Nechaeva.
Foto: Happy Stocks (1, 2), Monki
