Cara belajar untuk hidup "lain": Tubuh saya dilindungi dengan tanda lahir
Saya lahir "lain": badan saya dipenuhi dengan tanda lahir yang berbeza-beza, gelap dan coklat muda. Saya boleh mengatasi lebih daripada 95% orang di planet ini dengan bilangan tanda lahir - saya bahkan tidak mempunyai seratus daripadanya, tetapi mungkin kira-kira seribu. Saya ingin mengira mereka, tetapi apabila saya berusia enam tahun, ibu saya dan saya mula menyimpang dari akaun. Nama saya Julianna, dan saya pembawa penyakit kulit yang jarang (saya lebih suka menyebutnya sebagai ciri) Nevan Melanocytic Congenital - nevus melanocytic kongenital. Perkataan "bawaan" bermakna saya dilahirkan seperti itu. "Melanositik" bermaksud "yang berkaitan dengan melanin" - pigmen yang bertanggungjawab untuk warna kulit. Melanin biasanya diedarkan secara merata pada kulit. Pusat pengumpulan melanosit - sel yang menghasilkan melanin - dipanggil nevi, atau, lebih mudah, tanda lahir atau tahi lalat.
Tanda lahir berbeza, saya mempunyai penampilan yang jarang - nevus pigmented pigmented, patologi kulit kongenital. Nevus seperti itu menduduki permukaan kulit yang ketara (lebih daripada 20 sentimeter) dan tumbuh dengan kanak-kanak. Nampaknya, apa yang boleh menjadi berbahaya dalam tanda lahir, walaupun dalam jumlah itu? Tetapi berjemur, lebam, luka, imuniti yang berkurangan, penyakit - semua ini membawa kepada melanoma, tumor kulit yang ganas. Tekanan saya menyebabkan tanda lahir yang baru muncul, dan yang lama membawa ketidakselesaan. Tetapi ini tidak selalu berlaku: sebenarnya, bagi pemilik ciri ini, semuanya berjalan dengan berbeza.
Jadi, tahun 90-an, Ukraine, saya dilahirkan - seorang kanak-kanak yang seluruhnya dipenuhi dengan coklat gelap. Semua terkejut, doktor mengalami kerugian: semua yang ada dalam fikiran mereka adalah mengatakan bahawa saya tidak akan hidup beberapa jam (yang kemudian berubah menjadi hari dan minggu). Terdapat juga spekulasi tentang lupus, akibat Chernobyl dan spekulasi liar yang lain. Percubaan-percubaan yang tidak berjaya untuk mengetahui apa yang berlaku kepada saya yang diregangkan selama tujuh tahun. Saya membesar dan tidak faham bahawa saya berbeza dengan orang lain. Saya tidak malu dengan perjalanan yang tidak berkesudahan dengan ibu saya di seluruh Ukraine, menurut pelbagai penyembuh dan majlis-majlis doktor dan profesor. Apa yang saya tidak letakkan pada kulit! Bukan sahaja lendir mereka sendiri menyebabkan ketidakselesaan (gatal-gatal, kadang-kadang terdapat perasaan tidak menyenangkan yang lain yang sukar untuk dijelaskan), kami dinasihatkan untuk salep, dari mana saya sangat teruk yang secara literal digosok ke dinding! Saya berusia enam tahun, tetapi saya masih ingat masa ini dengan baik.
Apabila saya berusia tujuh tahun, sudah tiba masanya untuk internet. Ibu dibantu untuk mengetahui apa penyakit saya, apa yang dipanggilnya, dan ada orang seperti saya - walaupun orang dewasa, dengan keluarga dan kanak-kanak yang sihat. Saya fikir ia adalah salah satu momen yang paling serius dalam kehidupan ibuku, kerana buat kali pertama dalam tujuh tahun dia mendapati bahawa segala-galanya boleh baik dengan anaknya dan akhirnya anda boleh tidur pada waktu malam tanpa rasa takut bahawa sesuatu yang berlaku pada waktu pagi mungkin berlaku . Ia telah membawa kepada kehidupan kita bahawa kita boleh hidup dengan keadaan ini dan kita mempunyai pilihan.
Di Perancis, pemindahan kulit dilakukan (dan sedang dijalankan). Pertama, kami memutuskan bahawa kami mahu dan akan melakukan operasi. Tetapi saya sudah cukup tinggi, dan untuk memindahkan kulit di seluruh permukaan belakang saya, ia akan mengambil masa bertahun-tahun siksaan dan tinggal di hospital. Pada masa itu, saya diramalkan mempunyai lebih daripada dua belas operasi, dan tiada jaminan diberikan: terdapat risiko kanser kulit, operasi itu mungkin gagal dan parut dan bonggol masih boleh ditinggalkan. Mungkin, tentu saja, semuanya akan berjalan lancar, tetapi secara semula jadi, parut tidak boleh dielakkan. Saya tidak ingat keadaan ini dengan baik; Saya masih ingat bahawa ibu saya dan saya membincangkan ini dan saya berkata bahawa saya berasa sihat dan tidak mahu sebarang operasi. Ibu, sememangnya, untuk operasi, dia mahu dan melakukan segala-galanya untuk membuat saya berasa baik. Walau bagaimanapun, dengan nasib nasib (dan saya tidak menyesal sedikit), mereka tidak pernah melakukannya kepada saya.
Pada usia lapan tahun, saya mula menyedari bahawa saya masih berbeza dari orang lain. Saya masih ingat bahawa saya berada di sebuah sundress yang pendek dan tiba-tiba melihat bahawa orang-orang kelihatan tidak peduli di kaki saya, di mana tahi lalat agak ketara. Tetapi kerana umur saya, saya masih kanak-kanak tanpa kebimbangan, dan ibu saya tidak pernah memberi tumpuan kepada fakta bahawa saya berbeza atau istimewa. Dua kelas pertama sekolah saya belajar di rumah. Saya mempunyai seorang guru dan pengasuh yang menggantikan nenek saya, saya praktikal tinggal bersamanya, kerana ibu saya banyak bekerja. Tetapi selepas kelas kedua, saya memutuskan untuk menghantar saya ke sekolah swasta, di mana hanya terdapat 15 orang di dalam kelas. Saya suka sekolah, saya sangat berminat; Saya bernasib baik dengan rakan sekelas saya, dan saya masih teman rapat dengan sebahagian daripada mereka. Tetapi ia bukan tanpa obzyvatelstv - "lembu", "Dalmatians," "zirafah" ... Untungnya, saya seorang anak yang terbuka dan optimis, yang membolehkan saya melupakan apa yang saya dengar dalam beberapa jam.
Saya fikir usia peralihan adalah titik perubahan bagi ramai orang. Saya, di bawah pengaruh hormon, mula merasakan bahawa saya berbeza dengan penampilan, saya berbeza sehingga di jalan saya berpaling dan dengan berani melemparkan komen yang kurang baik ke arah saya. Campuran letupan untuk seorang remaja. Apabila saya berumur 15 tahun, pada bulan Jun, kawan saya dan saya pergi ke pantai. Semuanya baik-baik saja, tetapi ketika kami kembali, nenek-nenek mula mendekati saya dan menasihatkan ubat-ubatan rakyat untuk ketuat, seseorang melihat bahawa pada usia saya dari cacar air anda boleh mati, dan para pelayan tidak teragak-agak untuk menyatakan emosi mereka dengan kata-kata lucah. Saya tidak peduli dengan ini (saya tidak mendengar atau melihat apa-apa yang baru) sehingga teman wanitaku berseru: "Oh Tuhan, Julia! Berjalan dengan anda adalah seperti monyet!" Ia seolah-olah tidak seperti itu - meledak, saya faham segala-galanya. Tetapi sepanjang musim panas selepas itu, jika saya keluar, maka selama kira-kira dua jam, ketika sudah gelap. Sepanjang hari saya berbaring di sofa dan membaca, buku-buku itu menjadi tempat perlindungan saya. Saya tidak akan mengatakan bahawa saya berasa buruk - saya tenang, saya tidak menyakiti diri saya dan tidak menghiburkan orang lain.
Walau apa pun, saya masih suka dan masih suka musim panas dan matahari, walaupun berjemur boleh mencederakan saya dengan serius jika saya melampaui batas. Sejak 15 tahun, saya telah bersiap sedia untuk musim panas setiap tahun: di satu pihak, saya telah menunggunya sangat banyak, dan di sisi yang lain - saya cuba membina benteng dalaman yang tidak dapat ditembusi. Saya mahu memakai seluar pendek dan pakaian terbuka di laut, tetapi pada bulan Jun saya selalu menyakitkan dengan menarik jins. Saya juga mempunyai sundresses di lantai, tetapi kebanyakan mereka mempunyai belakang terbuka, dan saya hanya boleh memakai mereka dengan rambut longgar, yang juga menyebabkan ketidakselesaan. Pada tahun-tahun itu, saya tidak pergi ke pantai. Saman mandi saya agak canggung, terdiri daripada tiga bahagian (baju renang satu bahagian, di mana saya memakai top dan seluar pendek) atau dijahit untuk memesan - Saya fikir ia adalah ruang angkasa.
Pada pertengahan musim panas, saya membebaskan dan masih memakai sesuatu yang kurang tertutup, tetapi saya cuba berjalan seperti itu hanya di syarikat rakan-rakan saya, kerana saya merasa lebih selamat dengan mereka. Saya juga mengalami kesulitan pengangkutan awam: dalam ruang kecil saya diperiksa dengan minat - dan saya mahu berlari. Begitu juga yang saya tidak berkongsi pengalaman saya dengan ibu saya. Ya, saya mengalami kegagalan, saya menangis, dan ibuku cuba menghibur saya, tetapi ini jarang berlaku. Saya tidak mahu menjejaskannya dengan pengalaman saya, kerana, sebenarnya, semuanya baik-baik saja dengan saya, saya tidak bersendirian. Saya percaya bahawa ibu bapa saya membantu saya banyak dan mengajar saya bagaimana untuk mengatasi perasaan takut, perasaan dan gelombang emosi saya.
Semuanya mula berubah ketika saya mendapat pekerjaan serius pertama saya. Saya berumur 17 tahun, saya diajar untuk mengambil gambar, memandangkan peralatan itu, dan saya begitu tenggelam dalam kerja yang saya kurang memberi perhatian kepada pandangan orang ramai. Saya berasa sangat sibuk dan perniagaan, yang tidak mampu mengubah suasana hati. Selepas itu, saya bekerja selama beberapa tahun di tempat yang berbeza - dari salon kecantikan ke kapal layar. Saya sangat gembira berada di luar negara, seolah-olah saya di sana mereka agak setia kepada keanehan orang lain. Perasaan saya disahkan apabila saya pergi ke Malaysia dan negara-negara Kesatuan Eropah. Kebanyakan saya teringat satu situasi. Di sebelah saya di jalan adalah seorang wanita, seperti yang ternyata, seorang Amerika. Dia melihat kaki saya selama beberapa minit, dan kemudian dia berpaling kepada saya: "Maaf, tolong, tapi saya suka tatu anda di kaki saya, apa gaya ini?" - sambil menunjukkan tatu saya kepada suaminya. Bagi saya ia adalah kejutan yang menyenangkan. Mungkin salah satu sebab mengapa saya berpindah ke luar negara adalah kenangan yang menyenangkan ini.
Sekarang saya tinggal di Poland. Atas sebab tertentu di negara ini orang memberi saya perhatian yang paling. Musim panas lalu, saya sangat risau tentang perkara ini, sekali lagi saya tidak mahu meninggalkan rumah itu, dalam cuaca yang sangat panas yang saya tarik pada seluar jeans, dan jika saya masih dalam seluar pendek di jalan, saya mendengar seruan yang kagum dan kagum. Pada satu ketika, saya sangat bosan dengan ini. Saya bosan dengan tindak balas orang lain, menghakimi orang, kecaman jijik, seolah-olah saya sakit dengan sesuatu yang menular, dan yang paling penting, saya bosan dengan sikap saya terhadap semua ini dan pemikiran saya.
Ia seolah-olah saya melihat diri saya dari sisi - seorang membongkok, cuba menyembunyikan diri dari seluruh makhluk. Dan saya menyedari bahawa saya perlu melakukan sesuatu mengenainya, kerana dalam ketakutan anda boleh menghabiskan seluruh hidup anda. Saya cuba membayangkan diri saya di tempat orang yang melihat saya untuk kali pertama, dan saya fikir, tentu saja, itu akan mengejutkan saya juga. Dari semasa ke semasa saya mendapati diri saya menangkap seseorang yang saya anggap cantik atau menarik, berdiri dari orang ramai. Dia, pada gilirannya, mungkin menyedari bahawa saya melihatnya, dan juga berfikir bahawa ada sesuatu yang salah dengannya. Sukar untuk menyalahkan seseorang yang dia lihat pada seseorang jika dia tidak pernah mendengar perkara seperti itu - walaupun saya mahu mereka bertindak balas dengan lebih sederhana.
Cuba untuk memahami diri saya sendiri, dalam mencari jawapan kepada soalan saya sendiri, saya sampai pada kesimpulan bahawa saya tidak lagi menyembunyikan, malu dan berjalan, membungkuk di bawah berat pemikiran saya sendiri. Lebih-lebih lagi, saya menyedari bahawa saya terlalu tertekan pada emosi dan pengalaman saya - dan selepas semua, saya bukan sahaja mempunyai CMN, kira-kira 1 dalam 500 ribu orang itu dilahirkan. Kebanyakan semua disebabkan oleh hakikat bahawa anda "tidak begitu", anda menderita pada zaman kanak-kanak dan remaja, selepas itu sukar untuk pulih. Saya menyedari bahawa saya tidak mahu duduk, kerana saya dapat menyampaikan kepada banyak orang apa yang CMN, menunjukkan pemilik keanehan ini bahawa ia mungkin untuk hidup bersamanya dengan gembira.
Saya bermula dari laman Facebook dan pemotretan foto dalam format yang luar biasa untuk saya: kita memberi tumpuan kepada bahagian-bahagian badan yang saya telah bersungguh-sungguh menyembunyikan sepanjang hidup saya. Saya menulis sedikit cerita mengenai diri saya dan mula perlahan-lahan memaparkan foto menggunakan hashtags #bareyourbirthmark dan #inmyskiniwin. Saya terkejut, halaman itu dengan cepat mula melanggan dan membuat reposts, pengguna secara aktif memberi komen pada jawatan dan menulis mesej peribadi. Langkah kedua adalah persembahan di saluran TV Poland utama dalam program pagi. Di sana saya bercakap sedikit tentang fakta bahawa ada orang seperti saya, dan ini tidak sama sekali menakutkan. Selepas itu terdapat juga dua muka surat dalam majalah Closer, yang diterbitkan di semua negara berbahasa Jerman.
Pelanggan kepada halaman menjadi lebih. Saya suka berkongsi pengalaman dan pengalaman saya, ia memberi inspirasi kepada saya apabila ibu bapa menulis kepada saya bahawa ia menjadi lebih mudah untuk anak-anak mereka apabila mereka menunjukkan kepada mereka halaman saya. Saya melihat dari gambar-gambar yang lelaki mula berjalan di pakaian terbuka dan bebas berenang di kolam renang dalam baju renang biasa, dan yang paling penting, mereka dengan senyuman senyuman. Saya melihat orang berhenti menjadi malu dan malu terhadap diri mereka dan badan mereka. Dan saya sangat gembira kerana saya membantu orang lain untuk menjadi sekurang-kurangnya sedikit lebih yakin.
Sekarang saya berdaftar dengan Dr. Olga Bogomolets Institut Dermatologi dan Kosmetologi di Kiev. Saya juga mempunyai ahli dermatologi di bandar saya, yang saya perlu lihat setiap enam bulan. Dari masa ke masa ahli dermatologi lain-ahli onkologi muncul dalam hidup saya, tetapi sebagai salah satu mereka semua menegaskan bahawa lebih baik tidak menyentuh tahi lalat: campur tangan boleh mencetuskan kanser. Walaupun baru-baru ini saya bersama seorang doktor, yang praktikalnya tidak menyembunyikan bahawa dia terkejut bahawa saya masih hidup, dan mengatakan bahawa setiap tahi lalat saya adalah "bom masa" dan mereka harus dipadamkan segera. Ia bahkan menggembirakan saya sedikit.
Saya secara terbuka boleh mengatakan bahawa saya mempunyai kompleks lain yang saya kerjakan. Ia membantu sedikit usaha, keinginan, sukan dan pemakanan yang sihat. Tetapi saya tidak lagi berasa malu mengenai kulit saya, tidak rumit kerana tahi lalat saya. Saya menerima diri saya untuk siapa saya. Lagipun, jika anda tidak menerima diri anda dan tidak suka, maka siapa yang akan melakukannya? Saya percaya bahawa hanya apa yang dapat kita hadapi diberikan kepada kita! Saya dilahirkan lagi. Anda dilahirkan oleh orang lain. Kita semua berbeza. Mari terima diri kita dan orang-orang di sekitar kita seperti kita. Lagipun, walaupun di matahari terdapat bintik-bintik.
Foto: Julianna Youssef, yulianna.yussef / instagram.com
