"Saya tidak keluar dari rumah, saya tidak bekerja dengan tangan saya": Bagaimana saya tinggal dengan "penyakit Stephen Hawking"
DI SIDE AMIOTROPHIC SCLEROSIS (ALS) ramai yang belajar kerana kematian Stephen Hawking - dia telah hidup dengan penyakit ini selama lima puluh lima tahun, dan bahkan sebelum penyakit itu ditumpukan kepada kumpulan flash Ice Challet Challenge. ALS adalah penyakit progresif yang tidak dapat diubati, di mana neuron motor mati di dalam otak dan saraf tunjang, oleh sebab itu seseorang pertama kali muncul lemah di semua anggota badan, maka dia kehilangan keupayaan untuk menggerakkan lengan dan kakinya, ia secara lumpuh lumpuh, ucapannya terganggu, ia kehilangan kebolehan menelan makanan dan bernafas. Penyakit boleh mempunyai sebab yang berbeza: genetik, autoimun (saintis lebih cenderung untuk autoimun). Tetapi tidak ada jawapan pasti mengapa penyakit ini jarang berlaku (ia berlaku pada kira-kira satu orang bagi setiap 20 ribu orang). Jangka hayat dengan ALS adalah purata tiga hingga lima tahun dari masa diagnosis.
Kami bercakap dengan Nailia Bikkulova tentang bagaimana hidupnya berubah sejak dia didiagnosis.
"Okay, bye"
Saya berumur empat puluh lima tahun, saya seorang pakar kanak-kanak. Selama dua tahun yang lalu, dia bekerja sebagai ketua jabatan pediatrik klinik kanak-kanak. Saya mempunyai suami dan anak perempuan berusia sembilan belas tahun. Dia sedang belajar di sebuah institut teater, tetapi sekarang dia telah pergi bekerja sebagai pentadbir hotel, memandangkan keadaan kita dan hakikat bahawa saya tidak bekerja. Suami juga seorang doktor di klinik.
Saya didiagnosis pada Ogos 2017 di Institut Penyelidikan Neurologi. Tetapi saya sakit awal - pada bulan September 2016. Terdapat kelemahan di sebelah kanan, tetapi saya tidak memberi perhatian kepadanya dan terus bekerja, bekerja dengan keluargaku, pulang. Apabila keadaan saya mula merosot dan saya berhenti menulis sama sekali dengan tangan kanan saya, saya berpaling ke Institut Neurologi - mereka segera didiagnosis selepas peperiksaan.
Apa yang saya rasa apabila saya mula-mula mendengar diagnosis? Pada mulanya dia tidak percaya, dan kemudian terkejut. Apabila saya didiagnosis, saya masih boleh bekerja: Saya hanya mempunyai sedikit kesukaran dengan tangan kanan saya. Saya fikir saya boleh mengatasinya. Saya tidak akan mengatakan bahawa saya menangis banyak atau frantically, saya hanya hancur.
Saya biasa bekerja dari lapan hingga lapan, tetapi sekarang saya berada di rumah, saya tidak dapat bergerak di sekitar apartmen dan tidak dapat menjalankan prosedur kebersihan biasa
Saya meninggalkan kerja pada bulan Mac, ketika ia menjadi agak sukar untuk dibicarakan - sudah tidak mungkin untuk berkomunikasi dengan pesakit, dengan rekan-rekannya. Bagaimana kehidupan berubah? Kurang komunikasi, saya menjadi kurang aktif. Mungkin, pandangan saya telah berubah: Saya mula memberi perhatian lebih kepada anak perempuan saya, suami saya, menyedari bahawa mereka juga memerlukan sokongan saya. Sudah tentu, kehidupan menjadi berbeza: jika saya bekerja dari lapan hingga lapan, kini saya berada di rumah, saya tidak dapat bergerak di sekitar apartmen dan tidak boleh melakukan kebersihan biasa saya.
Jika pada bulan Mei saya masih boleh keluar sendiri, bercakap, melakukan sesuatu di sekitar rumah, masak, sekarang saya bercakap dengan kesukaran, saya tidak boleh melakukan kerja rumah. Pada hari Selasa, terima kasih kepada dana itu, jururawat gantian datang kepada saya (seorang jururawat yang boleh menggantikan saudara-mara atau jururawat yang menggembirakan seseorang sepanjang masa. - Anggaran. Ed.). Dan segala-galanya terletak pada bahu keluarga: suami dan anak perempuan.
Kawan-kawan secara beransur-ansur menjadi kurang: orang, setelah mengetahui tentang diagnosis seperti ini, hanya entah bagaimana berhenti bercakap, hanya keluarga yang tinggal. Sekiranya sebelum ini telefon saya tidak berhenti bercakap selama satu saat, pada siang hari terdapat lebih daripada seratus panggilan, sekarang tiga atau empat panggilan sehari.
Pada hari yang lain saya panggil, seperti yang saya fikir, kawan rapat. "Bagaimana awak?" - "Normal." - "Bagaimana perasaan anda?" - "Saya tidak keluar dari rumah, saya tidak bekerja dengan tangan saya." - "Apa, adakah ALS disahkan?" - "Ya, ia telah disahkan." - "Baiklah, okay, bye." Dia digantung, dan itu adalah akhir perbualan kami. Mungkin orang takut, dan mungkin semua orang mempunyai masalah sendiri dan mereka sibuk dengan kehidupan mereka.
Dia tidak dapat disembuhkan
Apabila anda datang ke pelantikan pakar neurologi di poliklinik dan mengatakan bahawa anda mempunyai ALS, anda faham bahawa dia telah panik di matanya, dia pada asasnya tidak biasa dengan diagnosis ini dan tidak tahu apa yang perlu dilakukan dengannya. Keinginan pertama adalah untuk saya dengan cepat meninggalkan pejabat.
Stephen Hawking tinggal di UK, di mana bantuan sosial lebih maju daripada di Rusia - di Eropah, sejauh yang saya tahu, secara amnya lebih baik dengan kemudahan peralatan dan penjagaan, seperti lawatan rumah saudara perempuan, dengan pengawasan. Tetapi tidak ada ubat yang boleh disembuhkan sepenuhnya di mana sahaja - bukan di Eropah, bukan di Rusia, atau di China. Terdapat hanya terapi sokongan. Ini, tentu saja, segera mengetuk tanah dari bawah kakinya. Perkara pertama yang anda baca tentang penyakit ini ialah ia tidak boleh diubati.
Terdapat ubat Perancis, ia melambatkan perjalanan penyakit, tetapi ia tidak didaftarkan di Rusia. Saya perlu membelinya melalui kenalan saya - terima kasih kepada rakan-rakan saya, mereka menyediakan saya selama setahun. Selebihnya rawatan hanya menyokong: terapi fizikal, terapi muzik, bantuan ahli terapi pertuturan. Perkara utama, tentu saja, adalah terapi fizikal di sini: kakitangan asas (ahli ergotherapists, rehabilitologists) memberikan arahan dan kami secara bebas bekerja di rumah.
ALS - penyakit di mana jika tangan anda tidak berfungsi, ia tidak akan berfungsi
Apabila pada bulan Mei saya menerima kecacatan, komisen daerah memberikan saya kumpulan ketiga - seorang pekerja, walaupun kedua-dua tangan itu praktikal tidak berfungsi untuk saya dan saya sukar bergerak. Apabila saya bertanya bagaimana saya boleh bekerja, mereka berkata: "Seperti yang anda mahu, jadi kerja." Dan ini mengambil kira bahawa mereka berkomunikasi dengan doktor, ketua jabatan, rakannya - saya bayangkan bagaimana ia berkaitan dengan pesakit lain. Saya merayu kepada suruhanjaya bandar, kerana, sebagai seorang doktor, saya faham bahawa tidak boleh menjadi kumpulan ketiga. Di suruhanjaya bandar, ahli neurologi sudah tidak mempunyai keraguan - surat berita yayasan itu membantu. Saya diberi kumpulan kedua.
Setakat yang saya faham, kakitangan tidak selalu mengetahui butiran diagnosis ini mengenai komisen perubatan yang mengeluarkan kumpulan kecacatan. Sebagai contoh, selepas stroke seseorang boleh dipulihkan (walaupun, sudah tentu ada peringkat yang berlainan): ada ubat-ubatan, terdapat rawatan perubatan intensif, terapi fizikal. Dan ALS adalah penyakit di mana jika tangan anda tidak berfungsi, ia tidak akan berfungsi. Apabila saya memberitahu doktor di suruhanjaya bahawa tangan saya tidak meningkat, dia memberitahu saya: "Anda tidak mahu menaikkannya, jadi ia tidak berfungsi untuk anda. Orang ramai pulih dari strok, dan anda tidak mahu pulih selepas beberapa ALS." Apabila dia berkata demikian, saya menyedari bahawa dia tidak memahami penyakit itu, dan mencadangkan bahawa dia hanya membaca tentangnya.
Tetapi ketua doktor saya merawat saya dengan hangat dan menyokong saya dalam segala-galanya. Ia juga penting bahawa saya sendiri adalah seorang doktor dan sekurang-kurangnya tahu apa pintu untuk mengetuk. Tetapi ini tidak menyelamatkan, kerana keinginan untuk membantu pesakit di klinik bandar sangat jarang berlaku. Nah, jika seseorang mempunyai kekuatan dan dia bertarung - dan jika dia tiada kaitan dengan ubat, ternyata bersendirian dengan penyakit itu.
"Kami tahu lebih baik"
Apabila keadaan saya semakin merosot pada bulan Januari tahun ini - kaki kanan saya mula menolak, saya mulai berjalan lebih buruk, koordinasi mula terganggu - saya mula mencari Internet untuk orang seperti saya dan maklumat tentang apa yang harus saya lakukan. Secara tidak sengaja ditemui Yayasan Hidup Sekarang; Saya menghantar mereka permintaan pada petang, dan pada waktu pagi, koordinator memanggil saya kembali dan menawarkan bantuan. Sejak itu, kami berkomunikasi dengan mereka dengan sangat teliti: mereka memanggil, bertanya bagaimana keadaannya, jemput kepada peristiwa, marah apabila saya tidak dapat datang (mereka mengatakan bahawa adalah penting untuk memaksa diri untuk keluar, tidak memikirkan penyakit anda). Anda tahu bahawa anda tidak akan pulih, tetapi sekurang-kurangnya anda memahami bahawa anda boleh pergi ke suatu tempat dalam masa yang sukar dan mendapat bantuan yang kompeten. Mereka bukan sahaja akan melihat anda meminta seseorang dengan penyakit - mereka juga akan meminjamkan bahu, memberi anda maklumat yang berkelayakan, membantu peralatan perubatan, dan mengadakan aktiviti rekreasi.
Apabila koordinator memanggil saya dan mengatakan bahawa seorang jururawat pengganti akan datang kepada saya, saya keliru: "Saya masih boleh berjalan di sekitar apartmen saya sendiri, tuangkan saya teh, panaskan sesuatu, dan pada umumnya saya mempunyai suami dan anak perempuan, saya tidak memerlukan jururawat." Dia berkata: "Kami tahu lebih baik, memerlukan atau tidak." Dia ternyata betul - sebenarnya, saya takut, kerana saya tidak tahu apa yang perlu dilakukan dengan lelaki ini di rumah. Pada dasarnya, saya tidak terbiasa bergantung kepada seseorang, saya biasa digunakan, sebaliknya, membantu orang ramai. Tetapi apabila dia datang, sudah jelas bahawa dia adalah orang yang sangat baik dan dia bersedia untuk membantu dengan tidak sengaja. Saya meletakkan bukit baju bulu yang tidak dibasahi, dia menawarkan untuk menyerangnya. Saya berkata bahawa ia tidak perlu, dan dia menjawab: "Biarlah suami pulang ke rumah pada waktu petang dan berehat, dan jangan terlibat dalam linen". Kini dia memasak makanan, berjalan dengan saya - saya tidak pergi ke luar sahaja. Apabila dia datang, saya segera merasakan bahawa dia lebih kepada saya daripada seorang kawan - walaupun saya melihat lelaki ini untuk kali kedua dalam hidup saya.
Kami bekerja dengan ahli terapi muzik. Saya telah dimasukkan ke dalam eksperimen yang menyiasat kesan terapi muzik pada pernafasan dan menelan. Ahli terapi datang dua kali seminggu, membantu menguatkan otot dan ligamen yang terlibat dalam menelan, mengunyah, bernafas. Ia sangat bermotivasi: setelah menjalani penyelidikan, itu bermakna sesuatu yang lain boleh dilakukan. Dan kemudian prestasi bertambah baik, saya mula bercakap dengan lebih baik, bernafas lebih mudah.
Bagaimana untuk merawat kencing manis, asma, kecacatan jantung, tekanan darah tinggi, semua orang tahu, dan sangat sedikit
Pada persidangan asas, kami diberitahu tentang ubat-ubatan yang belum didaftarkan, tetapi sudah diuji. Sekali sebulan, pada hari Sabtu, sekolah diadakan untuk pesakit dan sanak saudara mereka. Terdapat perundingan pakar neurologi yang berpengetahuan tentang masalah ini, dan sekarang yayasan telah menganjurkan beberapa sesi dengan doktor pemulihan. Ini adalah berharga: bagaimana merawat kencing manis, asma, kecacatan jantung, tekanan darah tinggi, semua orang tahu, dan bagaimana untuk menyokong ALS adalah sangat sedikit.
Saya masih tidak berada di pentas apabila peranti perubatan diperlukan, tetapi saya melihat bahawa banyak pesakit menerima peralatan dari asas - mereka memasang tiub gastrostium (tiub khas untuk memberi makan ke dalam perut untuk pesakit yang tidak lagi boleh menelan makanan. - Anggaran. ed.), memperuntukkan radas pernafasan, katil fungsional, mowers, lonjakan air liur, kereta bayi. Ia semua memerlukan banyak wang.
Ahli psikologi yang pakar dalam menyokong keluarga orang-orang dengan ALS bekerja dengan kami. Beban yang sangat berat jatuh pada saudara-mara mereka, mereka tidak tahu bagaimana untuk bertindak. Selepas diagnosis anda mengalami depresi. Para sukarelawan dan penyelaras kami tidak membiarkan mereka "digantung" - mereka cuba membantu kita hidup lebih jauh dan membantu orang yang kita sayangi.
The Live Now Foundation adalah salah satu dari sedikit di Rusia yang membantu pesakit dengan sklerosis lateral amyotrophic. Baru-baru ini ia menjadi terkenal bahawa yayasan itu terancam dengan penutupan, telah kehilangan dermawan utama yang telah menyokong asas sejak awal. Organisasi telah mengumumkan pengumpulan dana - di halaman dana yang anda boleh buat pemindahan atau membuat sumbangan tetap.
Foto: Wikimedia Commons (1, 2, 3)
