Zon Kelabu: Bagaimana Saya Hidup Dengan Lymphoma
"Kepalanya sakit, ia mesti menjadi kanser otak!" - Terdapat jenis orang yang hanya mencari onkologi. Carcinophobia adalah masa kita. Kami melihat lebih banyak gambar yang menakutkan dengan orang yang botak, kurus, bayaran untuk jumlah rawatan yang hebat, orang terkenal yang mati akibat kanser. Semua ini menanamkan idea bahawa penyakit ini berada di tempat yang berhampiran dan boleh muncul pada sesiapa sahaja pada bila-bila masa. Saya adalah orang yang mendiagnosis kanser paru-paru dengan batuk, dan kanser usus oleh sakit perut. Jadi sampai saya benar-benar sakit.
Saya mengetuai pusat bahasa Inggeris "Wake Up", di mana saya juga mengajar. Saya membukanya untuk menggabungkan apa yang saya sayangi: bahasa dan perjalanan - supaya kami dan pelajar kami melakukan perjalanan bajet di seluruh dunia, hanya berbahasa Inggeris. Dalam perjalanan terakhir ini, saya menarik perhatian kepada penembakan yang menyakitkan di tulang panggul. Kami berada di Paris kemudian, semuanya terpaksa sempurna: Perancis, cuaca yang hebat, pelajar kegemaran dan kerja. Tetapi tidak, saya mendiagnosis sarcoma dalam diri saya, dan saya memberitahu kawan saya dan pelajar sambilan mengenainya. Dia berkata ia adalah hypochondria. Ia menyakiti saya: adakah dia benar-benar berfikir bahawa penyakit itu tidak boleh menyentuh saya atau dia? Saya menjawab bahawa dalam banyak orang penyakit itu didiagnosis di peringkat kemudian, mereka hidup dengan penyakit ini, tidak mengetahui mengenainya dan mengabaikan gejala. Ironinya ialah saya sendiri adalah orang yang sedemikian. Tidak, saya tidak mempunyai sarkoma. Tetapi ada bentuk limfoma yang agresif dan sangat jarang berlaku.
Lymphoma adalah kanser sel-sel sistem limfa. Terdapat dua kumpulan besar limfoma: Hodgkins dan non-Hodgkins. Dalam limfoma Hodgkin, tumor timbul daripada sel limfoid - mereka membentuk kelompok dalam nodus limfa, dan dalam limfoma bukan Hodgkin, dalam organ seperti limpa, perut, usus, dan paru-paru. Saya mempunyai limfoma zon kelabu, peringkat ketiga, jarang berlaku, kerana ia menunjukkan tanda-tanda kedua-dua kumpulan, seolah-olah mereka adalah dua limfoma sekaligus. Ini merumitkan rawatan.
Suatu petang, selepas kami kembali dari perjalanan dengan pelajar, saya merasakan sensasi yang terbakar di bawah tulang selangka, yang kemudiannya menjadi sakit teruk. Untuk masa yang lama saya mempunyai gejala lain yang saya tidak perhatikan: suhu sentiasa rendah, saya sangat letih dan saya bangun basah pada waktu malam, seolah-olah saya telah disiram dari baldi. Pada mulanya, Google memutuskan bahawa saya mati akibat serangan jantung, dan kemudian saya teringat bahawa orang-orang di tempat saya merasa sakit mempunyai kelenjar getah bening. Dan kemudian enjin carian dipenuhi dengan perkataan "limfoma."
Saya, seperti ramai, tidak bernasib baik: pada mulanya saya diberi diagnosis yang salah, kerana saya kehilangan banyak masa. Saya pergi ke ahli terapi, yang saya pelajari melalui doktor saudara saya. Ahli terapi mendengar bahawa saya seorang vegetarian dan berkata bahawa saya adalah "membawa dirinya dengan timunnya". Oleh itu, mereka merawat saya untuk yang lain, sehingga saya memutuskan untuk menukar pakar.
Sementara itu, bengkak muncul di bawah tulang selangka saya, dan saya hanya sekiranya mempunyai x-ray. Saya pergi ke klinik sebagai orang yang paling sihat, dan saya meninggalkan dengan disyaki pada onkologi. Ahli radiologi meneliti saya dan mengatakan bahawa lebih baik bagi saya melakukan imbasan CT. Semua orang dalam barisan menunggu kira-kira dua puluh minit untuk keputusan tomografi, tetapi mereka meminta saya untuk datang dalam satu jam. Satu jam kemudian, saya, tidak seperti yang lain, diminta pergi ke pejabat, dan gadis itu mula bercakap dengan sebut harga dari Rumah Doktor: "sangat berbahaya," "limfoma," "berjalan ke atas onkologi," "kemoterapi," "biopsi," " -CT sebaliknya. "
Ahli terapi mendengar bahawa saya seorang vegetarian dan berkata bahawa saya adalah "membawa diri saya dengan timun saya"
Dua puluh minit sebelum itu, ketika saya sedang menunggu hasilnya, saya minum kopi dengan seorang kawan dan kita membincangkan bagaimana saya akan bertindak balas, beritahu saya sekarang bahawa saya mempunyai kanser. Dan sekarang mereka memberitahu saya bahawa saya mempunyai sesuatu yang sangat mirip dengan onkologi, dan saya tersenyum, mengangguk dan dengan sopan mengucapkan terima kasih kepada gadis itu. Kemudian, saya menyedari bahawa saya amat berterima kasih kepadanya: dia memanggil kawan dan mendapati doktor dan ke mana hendak pergi. Sekiranya saya tidak mengikuti cadangannya, tetapi telah mengikuti jalan poliklinik dan birokrasi, maka saya akan berpeluang untuk tidak menjalani rawatan. Diagnosis saya telah disahkan pada 30 Disember 2016, mengucapkan tahniah pada masa akan datang dan pulang ke rumah selama dua minggu. Ketika negara sedang berehat, saya menunggu pertemuan dengan ahli kemoterapi dan menghabiskan seluruh hujung minggu bercuti dengan pertanyaan "gembira" di kepala saya: "Adakah saya google apa yang kelihatan seperti atau tidak mereka mengancam saya? Adakah orang pun keluar dari tempat tidur ketika mereka merawat kanser?"
Saya dijanjikan kemoterapi yang sangat agresif. Biasanya "kimia" adalah penoreh selama lima hingga sepuluh jam. Dalam kes saya, ini bermakna banyak penurunan selama hampir seratus jam berturut-turut. "Tune in," mereka memberitahu saya. Pada mulanya, saya berasa gembira dengan hakikat bahawa kebanyakan pesakit dalam bidang onkologi mempunyai rambut - tetapi tidak: Saya mempunyai kemoterapi merah yang disebut, paling toksik, - ayah saya berlari selepas saya dengan mesin potong rambut selama tiga minggu sehingga rambut meninggalkan saya. Kerana agresif tumor, saya mengalami komplikasi di leher - melalui leher saya disuntik dengan kateter tepat ke atrium kanan. Prosedur ini bukanlah yang paling menyenangkan, dan hasilnya kelihatan seperti tiada kostum Halloween diperlukan. Kemudian kateter ditempatkan di bawah tulang selangka.
Antara kesan sampingan salah satu daripada ubat saya, yang pertama dalam senarai adalah hasil yang mematikan semasa pentadbiran. Oleh itu, saya menghabiskan hari pertama di hospital selama tujuh jam menunggu kematian saya, sehingga saya mahu pergi ke tandas. Kemudian saya fikir mungkin orang membesar-besarkan kengerian rawatan kanser. Saya sering ditanya mengapa saya dirawat di Rusia. Jawapannya mudah: kerana di sini saya diperlakukan dengan cara yang sama yang saya akan lakukan di mana saja di dunia. Saya berunding dengan ahli hematologi yang hebat dari Jerman, dia mengesahkan ini. Satu-satunya perbezaan ialah saya menerima ubat-ubatan buatan Rusia. Seperti yang anda lihat, semuanya baik-baik saja dengan saya.
Satu lagi perkara - persoalan diagnosis. Saya dapat melihat banyak diri saya dan semasa rawatan saya telah mendengar banyak cerita yang mengerikan. Kesimpulan dilahirkan beberapa. Pertama, anda mestilah mempunyai hubungan dengan doktor yang baik, atau anda mesti bernasib baik. Saya bernasib baik, saya sangat berterima kasih kepada mereka yang memberitahu saya di mana untuk berpaling dan apa yang perlu dilakukan. Sekarang saya cuba untuk membantu yang sama. Saya benar-benar menghormati kerja doktor, tetapi, malangnya, apabila di dunia bertamadun, onkologi dikecualikan di tempat pertama, di institusi perubatan kita, ia sering teringat akhirnya. Dan begitu banyak masa seseorang tidak boleh. Jangan ragu untuk terus bertanya kepada doktor tentang apa yang mengganggu anda.
Satu lagi perkara yang ternyata sangat penting dalam kes saya: penyakit itu berkembang sangat cepat. Gadis yang membuat tomografi terkomputer itu, mencadangkan kepada saya seorang doktor di pusat onkologi bandar - di situ saya menjalani peperiksaan separuh bayar. Seminggu kemudian saya didiagnosis, dan tidak lama lagi saya sudah menerima kemoterapi percuma. Rusia adalah negara birokrasi, dan saya melihat banyak bukti sedih mengenai hal ini. Mereka yang tidak tahu ke mana hendak pergi, atau tidak mempunyai keupayaan kewangan untuk mendapatkan diagnosis untuk bayaran, berlari dari hospital ke hospital, mengumpul kertas, sehingga keadaan menjadi kritikal.
Unit ini sangat sejuk dan sukar. Saya tahu seorang wanita yang sakit kembali pada bulan Januari. Saya bertemu dengannya hanya ketika dia pergi ke kemoterapi pertama, ketika dia tidak dapat makan, pada pertengahan April. Ini berlaku hanya kerana dia sendiri beralih ke pusat kanser ini - sebelum itu dalam dua yang lain dia hanya mendengar "kami akan menghubungi anda kembali." Oleh itu, kadang-kadang lebih baik untuk membayar diagnosis - demi kelajuan. Dalam kes saya (pada akhir tahun 2016) ia mengambil masa kira-kira tiga puluh ribu rubel, kemudian saya ditawarkan untuk dirawat di hospital yang sama secara percuma. Saya juga ditawarkan rawatan di Institut Penyelidikan Oncology, Hematologi dan Transplantologi Pediatrik R. M. Gorbacheva selepas saya pergi ke sana untuk berunding. Dan semua ini - melangkaui barisan dan menunggu di klinik.
Bagi doktor, saya tidak boleh mengatakan apa-apa yang jelas. Sebagai contoh, di pusat onkologi di mana saya dirawat, tidak ada yang menjelaskan kepada saya apa yang saya hadapi, apa yang sedang menunggu saya, apa ramalan saya. Di Institut Penyelidikan Onkologi Pediatrik, Hematologi dan Transplantologi yang dinamakan selepas R. M. Gorbacheva, sebaliknya, saya diberitahu dengan terperinci mengenai penyakit ini, pilihan pembangunannya, dan bagaimana rawatan itu berlaku - selepas itu saya sudah bersedia untuk apa-apa. Tetapi majoriti pesakit, menurut pemerhatian saya, tidak mahu tahu apa-apa, lebih mudah bagi mereka yang tidak dikenali - dan mereka paling sering menerima ketidakpastian. Saya tidak fikir pendekatan ini betul, tetapi saya fikir ia bergantung kepada setiap kes tertentu.
Saya juga menyedari bahawa pendapat pesakit biasanya tidak diminta. Saya percaya doktor saya, tetapi saya tahu keadaan apabila fakta bahawa doktor tidak mempunyai hubungan dengan pesakit membawa kepada akibat yang menyedihkan, kerana doktor tidak tahu bahawa pesakit sedang mengambil sebarang ubat, atau mengenai masa lalu. Bagi komunikasi, berhubung dengan saya, semuanya betul dan bijak. Tetapi saya mendengar cerita yang berbeza, jadi dalam keadaan saya, mustahil untuk menghakimi semua orang.
Antara kesan sampingan salah satu daripada ubat saya, yang pertama dalam senarai adalah hasil yang mematikan semasa pentadbiran. Hari pertama di hospital saya berbaring selama tujuh jam menunggu kematian
Terdapat banyak mitos di sekitar kanser. Saya bernasib baik untuk dilahirkan dan tinggal di St Petersburg, saya mendengar bahawa di kawasan-kawasan yang lebih buruk daripada sini. Pertama, kemunculan pesakit. Ramai orang keliru percaya bahawa rambut jatuh dari penyakit ini. Malah, ini adalah kerana rawatan ubat-ubatan yang sangat toksik. Sehingga saya botak, rambut saya merah jambu dan semua orang tidak peduli. Kini saya botak, kadang-kadang ia menarik perhatian, tetapi tidak ada yang menggoyang jari. Ia sangat bagus apabila suatu hari nenek dalam barisan untuk dimasukkan ke hospital dalam onkologi bertanya: "Tetapi kepala botak - apakah fesyen ini sekarang?"
Kedua, prasangka mengenai penampilan penyakit ini. Saya telah ditanya beberapa kali di mana saya "mengambil" kanser - soalan-soalan seperti itu bercakap mengenai kekurangan maklumat mengenai penyakit di negara kita dan ketidakpastian orang untuk menghadapinya. Ketiga, terdapat aksiom yang tersirat "kanser bermaksud kematian yang menyakitkan". Ini satu lagi sebab mengapa saya menyimpan halaman instagram: Saya ingin menunjukkan bahawa orang hidup, bekerja, berehat dan, yang paling penting, boleh mengatasi penyakit ini. Terdapat situasi apabila seseorang, atas sebab atau yang lain, memulakan rawatan lewat, atau rawatan tidak membantu dan anda memerlukan yang lebih sukar dan mahal. Tetapi kebanyakan orang yang saya kenal dapat mengatasi penyakit ini pada kali pertama.
Mitos keempat: rawatan kanser semestinya sangat mahal. Ramai orang pergi ke luar negara untuk rawatan - ia mahal, tetapi kadang-kadang perlu, dan ini adalah hak peribadi semua orang. Kadang-kadang rawatan percuma di Rusia perlu menunggu lebih lama kerana kuota - tetapi kadang-kadang tidak ada masa tunggu, dan kemudian anda perlu mengambil rawatan dengan perbelanjaan anda sendiri. Apabila saya memohon kepada dua jabatan onkologi, saya segera ditawarkan rawatan percuma di hospital. Lebih-lebih lagi, kadang-kadang saya mencari Internet untuk maklumat tentang ubat-ubatan yang saya dapatkan dengan kemoterapi untuk membaca kontraindikasi dan kesan sampingan. Jadi, saya sedar bahawa saya diberi ubat-ubatan terbaru dan sangat mahal. Saya hanya membayar sebahagian daripada diagnosis dan beberapa ubat murah untuk seratus atau dua ratus rubel. Saya fikir saya bernasib baik, dan mungkin ini kerana saya mempunyai penyakit yang jarang berlaku. Tetapi saya boleh katakan dengan pasti bahawa saya belum lagi bertemu orang yang daripadanya wang akan dikeringkan untuk rawatan - kebanyakan pesakit juga membayar diagnostik untuk mempercepat proses. Perlu disebutkan amal yang melakukan kerja keras untuk membantu orang sakit - mereka sering menanggung perbelanjaan tertentu.
Ketika lebih ramai orang mengetahui tentang penyakit saya, kawan-kawan saya menasihatkan saya untuk mengambil profil instagram untuk memberitahu semua orang bagaimana saya lakukan. Saya berbuat demikian - dan tiba-tiba orang asing mula menyokong saya. Mereka yang takut kepada onkologi, menulis dengan soalan. Mereka yang hanya menghidapnya, mula mendapatkan nasihat. Oleh itu, akaun telah berkembang menjadi idea global: memberitahu dunia mengenai kanser supaya tidak menakutkan, tetapi untuk memberitahu dengan cara yang lucu. Bagi orang ramai untuk melihat bagaimana rawatan, komunikasi dengan doktor, prosedur formal. Sehingga mereka berkaitan dengan kesihatan mereka: contohnya, jika ada yang menyusahkan mereka, bukannya laman web yang dipersoalkan, mereka berpaling kepada doktor, tidak teragak-agak untuk bertanya soalan yang membimbangkan. Saya juga ingin menyokong mereka yang berada dalam keadaan yang sama, saya ingin menjawab soalan-soalan yang pernah saya miliki, untuk menunjukkan bahawa semua ini boleh diterima dengan humor.
Bercakap mengenai penyakit saya, saya belajar lebih banyak mengenai dirinya sendiri. Jadi, saya sedar bahawa orang yang mempunyai beberapa jenis kanser darah atau penyakit serius yang lain dalam sistem hematopoietik memerlukan pemindahan tulang sumsum, dan inilah peluang terakhir mereka. Apabila tentera sokongan daripada ibu bapa dan sahabat berkembang secara besar-besaran, saya memutuskan bahawa sudah tiba masanya untuk memberitahu orang tentang peluang yang mudah tetapi sangat diperlukan untuk membantu pesakit yang sakit - mengenai derma sumsum tulang.
Apabila kita mendengar tentang pemindahan tulang sumsum, gambar-gambar saraf tunjang atau lubang dibor ke kepala. Ini adalah mitos! Sumsum tulang adalah salah satu unsur sistem hematopoietik kita. Orang yang mempunyai kanser darah yang teruk atau penyakit lain yang berkaitan dengannya, serta mereka yang mengalami pemindahan tulang sumsum. Pemilik sumsum tulang yang sihat boleh membantu orang lain. Di Rusia, asas penderma yang berpotensi sangat kecil, jadi mereka biasanya berpaling kepada Jerman. Ia sangat mahal, selain itu adalah lebih baik apabila penderma dari negara anda, dengan ciri-ciri genetik yang sama.
Jika anda ingin menjadi penderma, anda perlu datang ke klinik di mana anda boleh menderma darah untuk menaip derma sumsum tulang. Rasanya seperti ujian darah biasa - hanya sembilan mililiter. Tetapi ini adalah analisis genetik yang sangat mahal dan serius, dan anda boleh lulus hanya jika anda tidak mempunyai dan tidak mempunyai penyakit yang serius. Jika terdapat kembar genetik di dunia yang memerlukan pemindahan, mereka akan menghubungi anda untuk memastikan anda tidak mengubah fikiran anda dan menjemput anda untuk mendapatkan pemeriksaan perubatan penuh percuma.
Jika semuanya hebat, anda akan ditawarkan dua pilihan untuk derma. Setakat yang saya ketahui, yang pertama di Eropah dianggap usang dan digunakan mengikut petunjuk khusus: sumsum tulang diambil di bawah anestesia am melalui tusukan pada tulang panggul, dan selepas dua hari penderma terletak di hospital. Cara kedua adalah mengambil ubat selama beberapa hari, yang melontarkan sel-sel yang terkandung dalam sumsum tulang (ini adalah sel-sel stem yang menimbulkan sel-sel darah yang lain) ke dalam darah. Selepas itu, pada hari yang ditetapkan, anda perlu datang ke doktor - di kedua-dua belah tangan pada selekoh mereka memasukkan jarum, seperti dalam ujian darah biasa. Dari satu tangan melalui tiub, darah memasuki alat khas, di mana sel stem ditapis, dan selebihnya darah dikembalikan ke tubuh manusia melalui tiub di sisi lain. Selepas duduk selama lima jam, menonton filem kegemaran anda atau berfikir tentang tinggi, anda boleh pulang ke rumah. Sum-sum tulang akan pulih dalam seminggu atau dua. Dalam kes ini, orang yang hidupnya menyelamatkan anda, jenis darah dan rhesus akan berubah menjadi milik anda.
Saya masih dalam proses rawatan, tetapi saya pasti dapat mengatakan bahawa walaupun segala-galanya, saya berterima kasih kepada kehidupan untuk pengalaman sedemikian. Saya mula bimbang dan kurang takut dengan sia-sia. Saya kagum betapa banyak kebaikan di dunia dan berapa ramai orang yang sanggup membantu secara percuma tanpa mengetahui anda. Orang ramai secara aktif bertindak balas terhadap maklumat derma, mereka mahu mengetahui lebih lanjut mengenainya, dan ini membuat saya sangat gembira. Penyakit ini membawa saya lebih dekat kepada keluarga saya dan orang sayang saya, dan juga memberi saya kawan-kawan baru. Pertempuran lymphoma kadang-kadang sukar untuk saya, tetapi segala-galanya dapat bertahan - terutama sekali kerana saya mempunyai doktor yang hebat yang saya percayai. Pengalaman positif yang saya terima dalam pertempuran ini tidak ternilai.
