Tuberkulosis di Rusia: Satu penyakit yang tidak dibincangkan

Menjadi sakit di Rusia bukan sahaja menakutkan tetapi kadang-kadang ia memalukan - sebilangan diagnosis dikelilingi oleh stigma kekuatan seperti itu yang menyebabkan orang lain, termasuk beberapa doktor, campuran seram dan penghinaan. Dan jika salah satu daripada penyakit ini - HIV - secara beransur-ansur mula bercakap lebih manusiawi dan kurang ilmiah, maka nampaknya tidak boleh dikatakan tentang tuberkulosis. Tuberkulosis mematikan dari klasik kesusasteraan Rusia, penyakit yang tiada tempat tinggal dan tahanan - itu adalah mengenai semua yang lazimnya diketahui tentang dia. Beberapa orang mengesyaki bahawa pada 2016 ia secara literal boleh berlaku kepada sesiapa sahaja: setiap orang ketiga dijangkiti dengan bentuk tidak aktif penyakit ini di dunia, dan di Rusia hampir setiap pertama. Nina Nazarova bercakap dengan orang yang mengalami penyakit itu, dan doktor tentang bagaimana mereka merawat tuberkulosis di Rusia, dan juga mengetahui skala dan penyebab masalah.

Keletihan

Dari tahun ke tiga, Ksenia Shchenina teringat terutamanya perasaan keletihan yang tidak berkesudahan dan rasa bersalah padanya untuknya: "Keletihan, keletihan, keletihan, bangun pada waktu pagi adalah sukar, perasaan saya tidak dapat menahan apa-apa dan semuanya jatuh dari tangan saya." Ia adalah tahun 2008, Ksyusha berusia dua puluh tahun. Dia datang ke Moscow dari Khabarovsk, belajar di Institut Kewartawanan dan Seni Sastera dan menjalani kehidupan pelajar dalam sentuhan romantis klasiknya: konsert White Guard, cinta, pertemuan dengan kawan rangkaian, penerbitan pertama di Time Out dan di Zvukakh.ru .

Saya tidak pergi ke doktor - tidak ada gejala lain, jadi Ksyusha menyalahkan fikirannya terhadap wataknya sendiri dan memarahi dirinya sepanjang masa: "Tetapi saya malas." Saya sampai kepada doktor hanya ketika saya pulang ke rumah untuk cuti musim panas dan, lebih dekat dengan berlepas, saya memutuskan untuk diperiksa di klinik daerah asal saya untuk tahun hadapan. Ahli terapi itu mengeluarkan rujukan untuk ujian, dihantar ke pakar kardiologi dan untuk x-ray.

Tetapi apabila tiba masanya untuk mendapatkan hasil fluorografi di kaunter penyambut tetamu, atas sebab tertentu Ksenia tidak diberikan mereka dan dihantar ke doktor. Dialog berikut berlaku di pejabat:

- Apakah nama terakhir anda? Ah, jadi anda!

- Maksud saya, saya?

- Datang akhirnya? Dan di manakah anda selama dua tahun?

- Apa?

Ia dengan cepat menjadi jelas bahawa apabila Ksyusha pada tahun 2006 pulang ke rumah untuk musim panas selepas tahun pertama, dan menjalani pemeriksaan perubatan doktor yang bertugas, kemudian terbang kembali ke belajar tanpa mengambil keputusan, perubahan yang menjadi ciri tuberkulosis jelas dalam gambar. Kepada soalan yang munasabah, mengapa mereka tidak mengatakan apa-apa mengenainya, doktor menjawab bahawa mereka jenis dipanggil rumah. Sesungguhnya ibu saya teringat, beberapa bulan sebelum mereka dipanggil dari klinik dan berkata: "Anak perempuan anda mempunyai sesuatu di sana dengan paru-paru, walaupun dia berada di Khabarovsk, dia akan masuk." Ibu betul-betul menyampaikan mesej kepada Ksyusha: "Sesuatu dengan paru-paru, anda akan pulang semasa cuti, masuk."

Pada akhir bulan Ogos, tiket pulang ke Moscow, seminggu kemudian tahun keempat bermula. Ahli terapi itu mengumumkan: "Jika anda bernasib baik, teruskan dalam setahun, esok pagi dengan tiket kepada ahli pulmonologi." - "Saya ada perkara di pagi hari, bolehkah saya kembali nanti?" - "Adakah paru-paru anda terurai, apa yang anda buat?" Kemudian Ksyusha secara senyap-senyap mengadakan "Aaaaaa" dan pergi. "Tiada brosur, tidak ada penjelasan, sama ada ini sembuh atau tidak sembuh, apa yang perlu saya persiapkan untuk apa penyakit ini penulis-penulis hebat Rusia."

Bakteria tuberkulosis yang tidak aktif, menurut WHO, telah menjangkiti satu pertiga daripada populasi dunia. Doktor Rusia mengatakan angka itu lebih menarik - pembawa tongkat Koch dari 70% hingga 99% daripada penduduk negara ini. Tetapi, walaupun terdapat perbezaan dalam bilangan, perbezaan pada masa ini adalah kecil: seseorang hanya akan sakit jika bakteria memasuki tahap yang aktif - ini boleh berlaku apabila imuniti turun tajam. Walaupun kekebalan adalah teratur, seseorang, walaupun sebagai pembawa bakteria, sihat dan tidak mampu menjangkiti orang lain.

Dari tuberkulosis mati. Tetapi mereka mati jika penyakit itu diabaikan atau orang itu tidak dirawat atas sebab tertentu - tuberculosis yang diperhatikan tepat pada masanya hampir 100% dapat disembuhkan. Berita buruk ialah jika onkologi dan HIV sekurang-kurangnya didengar sebahagiannya, dan keperluan untuk pencegahan dan ujian teratur mengingatkan kedua-dua aktivis dan media, terdapat hampir tidak ada batuk kering dalam bidang maklumat semasa, dan oleh itu tidak ketara pada peringkat awal. ia adalah mudah. Sebagai tambahan kepada "penulis Rusia yang hebat," penyakit ini dikaitkan dengan "wanita muda yang konsumtif", serta unsur-unsur marginal dan diketepikan - contohnya, orang-orang yang kehilangan tempat tinggal atau tahanan.

"Ibu terkejut apabila dia mendengar diagnosis saya - selepas semua, terdapat stereotaip bahawa ia adalah penyakit alkoholik, penagih dadah dan keluarga yang tidak berfungsi"

Tidak ramai yang tahu bahawa kebanyakan orang sakit pada usia 18-44 tahun, dan puncaknya adalah pada 25-34 tahun di kalangan wanita dan 35-44 tahun di kalangan lelaki. Apabila Masha didiagnosis dengan tuberkulosis setelah lapan belas tahun rawatan jangka panjang untuk radang paru-paru, keluarganya mendapati sukar untuk mempercayai bahawa dia dan ibunya pergi ke Moscow ke Institut Penyelidikan Pusat Tuberkulosis di Yauza untuk pengesahan. Nama "Masha" tidak nyata. Akaun dalam "VKontakte" dan dalam Skype, yang kami berkomunikasi, juga didaftarkan dalam nama rekaan. Perbualan itu berjalan tanpa video dan sebarang perincian peribadi - gadis itu tidak menamakan kampung halamannya. Awalnya penyakit Masha adalah serupa dengan kisah Xenia: "Saya berasa lebih lemah daripada biasanya selama empat bulan, tetapi saya menyalahkan hakikat bahawa musim sejuk yang saya pergi bekerja enam bulan lalu, dan saya bosan dengan tidak biasa. Sudah lama sejuk, saya fikir saya akan minum vitaminchiki pada musim bunga. teman wanita bercakap, mereka menjawab: "Oh, saya juga letih". "

Masha sihat untuk masa yang lama, dia masuk universiti dan berkahwin, tetapi selama beberapa tahun dibelanjakan untuk ubat TB, tidak ada rombongannya sekarang, kecuali ibu bapanya dan suaminya - stigma sosial tuberkulosis adalah sangat menakutkan dan memalukan. "Ibu terkejut apabila dia mendengar diagnosis saya - selepas semua, ada stereotaip bahawa ia adalah penyakit alkoholik, penagih dadah dan keluarga yang tidak berfungsi dan kita mempunyai rumah pintar yang cerdas, perniagaan kita sendiri. Hanya apabila dia sakit, Masha tidak membuat rahsia ini, tetapi selepas bercakap dengan orang di hospital, dia sangat ketakutan: "Malah seorang saudara lelaki berpaling dari seorang gadis: jangan panggil, jangan tulis kepada saya lebih banyak - setakat itu."

Dan yang paling penting, idea simptom penyakit itu kekal di sana, pada tahap novel Turgenev, Dostoevsky dan Lydia Charskaya. Tetapi yang biasa dalam gejala kesusasteraan klasik seperti dahak berdarah muncul di peringkat kemudian. Malah, tanda-tanda batuk kering adalah seperti berikut. Keletihan kronik, kerengsaan, berpeluh, suhu sedikit meningkat kepada 37.2-37.5, sementara mudah untuk menjalankan kakinya: tidak ada sejuk. Dan tiada batuk berdarah. Dan selalunya batuk yang paling biasa. Dalam kebanyakan kes, orang yang mempunyai peringkat awal tuberkulosis tidak berfikir bahawa sesuatu yang tidak normal berlaku kepada mereka: keinginan untuk tidur, pengurangan dalam kapasiti kerja, "keperluan untuk bercuti", "sesuatu yang saya letih" perbualan dikaitkan dengan ketegangan kehidupan moden. Terdapat jenaka di kalangan pesakit ubat TB: "Sekiranya anda kelihatan bahawa orang rapat tiba-tiba mula berkelakuan seperti yang terakhir ... hantar dia ke fluorografi, mungkin dia mempunyai tuberkulosis."

"Senyap dan keras"

Di Rusia, tuberkulosis diiktiraf secara rasmi sebagai penyakit "sosial yang penting" - ini bermakna bahawa ia dirawat secara mandatori dan bebas. Semua pas di institusi khusus - dispenser tuberkulosis: doktor menetapkan ujian dan rawatan dan melampirkan ke hospital.

Dispenser tuberkulosis di Khabarovsk, yang Ksyusha masuk ke dalam, kelihatan sama seperti demotivator tentang keadaan perubatan Rusia: wad tujuh tempat tidur, paip berkarat dan kepala, disapu ke linoleum konkrit. Lipas merangkak melalui buku-buku dan dalam erti kata literal perkataan jatuh di kepalanya.

Tetapi lebih kuat daripada keadaan hidup Ksyusha teringat perasaan kekeliruan pada minggu-minggu pertama. Terdapat beberapa soalan yang tidak terhingga: apa yang dikatakan oleh analisis tertentu, bagaimana diagnosisnya berbeza dengan jiran di wad, mengapa prosedur ini diperlukan, bagaimana rawatan diatur dan apa yang akan terjadi. Dalam kes ini, semua soalan kakitangan perubatan menjawab sesuatu seperti ini:

- Adakah anda mempunyai apa-apa kesan sampingan?

- Dan anda fikir anda masuk ke dalam kisah dongeng? Kami tidak mempunyai gula-gula di sini.

Atmosfera menindas, jiran-jiran di wad melatih keghairahan-keghairahan dan ketakutan antara satu sama lain dengan operasi: "Saya pergi ke basikal, bahawa setiap orang akan mati selepas operasi, tiada siapa yang tinggal selama lebih dari lima tahun."

Tuberculosis dirawat dengan kemoterapi antibiotik. Pilihan terbaik yang boleh anda harapkan ialah enam bulan. Antibiotik meningkat dua bulan, empat menyokong. Ini adalah jika penyakit itu ditangkap pada awal perkembangannya. Rawatan paling kerap berlaku kepada jabatan pesakit - barisan kepada jururawat yang dikeluarkan oleh jam, dan semua orang minum pil di bawah pengawasan: "Anda tidak akan pernah melihat perarakan sedemikian: dua puluh orang berdiri berturut-turut, membuang dan minum, mandi dan minum". Slaid yang mengagumkan diambil dari tablet: bergantung kepada bentuk penyakit, mereka mengambil dari 12 hingga 22 keping setiap hari - dalam empat bulan 1320 "roda" mabuk berlari di Ksyusha. Perkara paling buruk yang boleh dilakukan oleh orang yang menderita tuberkulosis adalah untuk mengatur walaupun peninggalan yang minima dalam rawatan: penentangan terhadap antibiotik berkembang sangat cepat dan tuberkulosis dari bentuk sensitif ubat mudah bermutasi ke tahap "rintangan multidrug". Tuberkulosis sedemikian juga dirawat, tetapi ubat-ubatan yang diperlukan untuk menyembuhkannya kurang mudah dan lebih toksik kepada badan. Dengan perintah Kementerian Kesihatan, rawatan bentuk tuberkulosis yang tahan dadah dikawal ketat, setakat mana jururawat mempunyai hak untuk meminta pesakit membuka mulutnya dan meregangkan lidahnya untuk mengesahkan bahawa dia telah menelan pil tersebut. Keterukan sedemikian adalah disebabkan oleh jenis tuberkulosis ini, bakteria yang sudah tahan terhadap antibiotik boleh dihantar kepada orang lain.

Ketidakseimbangan, atau, dalam istilah perubatan, risiko epidemiologi batuk kering tidak dikaitkan dengan rintangan dadah, tetapi bergantung pada tahap kerosakan tisu paru-paru dan akses orang ramai yang rosak ini kepada bronkus. Dalam kehidupan seharian, ini dipanggil bentuk terbuka atau tertutup, dan di doktor ia dipanggil penyingkiran bakteria; ia adalah sederhana, sederhana dan berlimpah. Pesakit yang mengalami kencing bakteria yang aktif adalah tertakluk kepada pengasingan mandatori di dispensari, dan selebihnya tidak, dan tidak ada sebab untuk menghindar dari mereka: hubungan dengan orang yang mempunyai bentuk tuberkulosis tertutup tidak berbahaya di bawah keadaan imuniti yang stabil.

Jika seseorang berusaha untuk melarikan diri, doktor yang hadir menelefon orang itu ke pejabatnya dan keluar dengan folder berat dengan peta pesakit baru-baru ini.

Sekiranya proses suntikan tidak diserap sepenuhnya, perubahan sisa dikeluarkan oleh pembedahan. Ini terjadi pada kira-kira separuh daripada kes-kes dan berfungsi sebagai jaminan pemulihan lengkap - orang selepas operasi itu tidak berbeza dengan orang yang tidak pernah mengalami tuberkulosis.

Bagi kebanyakan pesakit, perkara yang paling sukar secara psikologi adalah untuk menerima hakikat bahawa rawatan boleh menyeret perlahan-lahan dan menjadi rumit oleh kambuh. "Saya telah dilepaskan enam bulan kemudian," kata Masha. "Saya mempunyai kasih sayang, saya mahu melupakan ubat seperti mimpi buruk, tetapi saya sangat gugup - pengalaman seorang gadis muda dalam cinta - dan pada bulan September saya mula berasa buruk sekali lagi, saya mengalami kambuh. ketakutan: sekali lagi saya perlu tinggal di hospital, sekali lagi prosedur pesakit, secara amnya, saya tidak akan pergi ke mana-mana. Saya mula mencari kaedah rawatan alternatif: urut, senam qigong - Saya sudah bersedia untuk mempercayai apa-apa. dan doktor berkata h maka proses itu pergi ke paru-paru kedua, sekarang saya memerlukan operasi. Saya sangat marah dengan saya bahawa saya telah ditangguhkan. "

Kerja penjelasan dan pesakit yang meyakinkan untuk meneruskan rawatan sebenarnya jatuh ke bahu doktor. Doktor yang menghadiri jabatan dispensari Khabarovsk, di mana Ksyusha berbohong, bertindak "diam-diam dan tegas" dalam kes seperti ini: jika ada yang ingin melarikan diri dari rumah atau ubat-ubatan yang tidak dijawab, dia memanggil orang itu ke pejabatnya dan mengeluarkan folder yang berat dengan kad pesakit baru-baru ini - secara berasingan, wanita muda di bawah tiga puluh dikumpulkan di sana. Taktik, sebagai peraturan, bekerja, tetapi hanya meningkatkan ketakutan dan kekeliruan yang berlaku di jabatan.

Apa yang dilakukan oleh orang ramai pada abad ke-21 apabila mereka merasa kekurangan maklumat? Mencarinya di Internet. Tidak ada artikel yang jelas dan mudah difahami untuk seorang pakar, tetapi pada keseluruhannya Ksenia menyusun beberapa idea tentang apa yang terjadi padanya. Oleh itu, apabila, selepas dua bulan rawatan, doktor tiba-tiba mengumumkan bahawa ia adalah perlu untuk menjalani operasi, dia membantah - seolah-olah dia bahawa doktor ketidakpedulian hanya ingin menyingkirkannya: "Saya membaca di Internet bahawa sekali pil tidak membantu, mereka menetapkan orang lain. Ia juga ditulis! Anda tidak memahami perihal-perihal itu, saya fikir dia akan menetapkan beberapa pil lain yang perlu membantu. Di samping itu, ada khabar angin yang dahsyat di jabatan yang pakar bedah dibayar tambahan bagi setiap pembedahan. Dia memberitahu ayahnya: menyinggung perasaan. Ayah memahami. Doktor mengangkat bahu dan memperluaskan kursus antibiotik selama dua bulan. Ketidakpercayaan kepada doktor Ksenia kini mengingatkan sebagai kesilapan yang paling maut dalam hidupnya. Dalam masa dua bulan, perut di paru-parunya meningkat tiga kali ganda. Lebih daripada satu operasi diperlukan, tetapi dua. Pada masa itu, Ksyusha menjadi sangat menakutkan.

Ksyusha bercakap tentang operasi dengan penagih malu: "Lima lobus thoracoplasty dan reseksi," - melihat tindak balas saya - adakah saya tidak akan terkejut?

Ini bermakna: mereka mengeluarkan serpihan lima tepi dan memotong bahagian paru-paru.

2016 tahun

Dalam angka mutlak, menurut Rospotrebnadzor, pada 2015 di Rusia, 77 ribu kes baru penyakit itu direkodkan, pada 2014 - 78 ribu. Kes yang baru dikenalpasti dianggap: jika seseorang didiagnosis pada tahun sebelumnya, dia tidak lagi jatuh ke dalam statistik, walaupun dia terus sakit, oleh itu, pada hakikatnya, orang yang bergelut dengan tuberkulosis adalah beberapa kali lebih banyak. Insiden tertinggi berada di Timur Jauh, di Siberia dan di Ural. Tetapi statistik menggalakkan: sekarang di Rusia dengan tuberkulosis, perkara-perkara jauh lebih baik daripada pada pertengahan 2000-an, apabila sehingga 120,000 diagnosis baru diletakkan pada tahun ini. Selama lima tahun yang lalu, satu ujian telah dimasukkan ke dalam peredaran yang membolehkan mencari dalam dua jam yang bentuk tuberkulosis tertentu dalam seseorang sensitif terhadap atau tahan terhadap ubat-ubatan, yang bermaksud bahawa seseorang dapat mencari rawatan yang diperlukan dengan lebih cepat. Rejimen kemoterapi baru dengan ketara meningkatkan keberkesanan pemulihan kontingen yang tahan dadah. Secara ringkas, keadaan perlahan-lahan tetapi bertambah baik. Sehingga awal tahun 2016.

Faktor utama dalam perkembangan tuberkulosis (jika kita tidak bercakap mengenai hubungan dengan pesakit dengan bentuk terbuka) adalah sistem imun yang lemah. Kekebalan boleh jatuh kerana pelbagai sebab: disebabkan oleh tekanan yang teruk (perceraian, penempatan semula, pemecatan dari kerja atau memasuki universiti), disebabkan oleh diet atau makanan bodoh, disebabkan kekurangan tidur kronik, kerja keras, alkohol. Tetapi ada sekurang-kurangnya satu keadaan di mana sistem kekebalan tubuh jatuh, dijamin, adalah HIV. Menurut WHO, kemungkinan membangunkan tuberkulosis pada orang dengan HIV adalah 20-30 kali lebih tinggi daripada yang di kalangan orang yang tidak terinfeksi.

Menurut WHO, kebarangkalian membina tuberkulosis pada orang dengan HIV adalah 20-30 kali lebih tinggi daripada yang di kalangan orang yang tidak terinfeksi.

Pada bulan Julai 2016, PBB mengiktiraf Rusia sebagai pusat epidemik HIV global. Pada masa yang sama, kawasan Rusia mengurangkan pembiayaan dadah untuk orang yang dijangkiti HIV sehingga 30%. Timbalan Pengarah Unit Perubatan salah satu ubat dispenser di Wilayah Kemerovo, Marina M. (namanya tidak diberikan atas sebab-sebab yang dijelaskan di bawah) memberitahu kami bahawa sejak enam bulan yang lalu terdapat lonjakan yang sangat tajam dalam kejadian tuberkulosis di kalangan orang positif HIV.

Masalahnya terutamanya dicetuskan oleh kekurangan terapi antiretroviral pada awal tahun 2016 - sambungan jelas kelihatan. Di rantau ini, tidak ada cukup wang untuk membeli ubat-ubatan, ditambah pula dengan rangka penggantian impor, ubat-ubatan buatan Rusia mula memberi: "Pesakit dengan tahap jangkitan HIV yang teruk, yang biasa mengambil terapi biasanya, sangat toksik kepada ubat-ubatan Rusia yang mereka harus membatalkan terapi TB juga. orang tidak dapat mengambil apa-apa pil. " Ia hampir mustahil untuk mengubati tuberkulosis tanpa menekan jangkitan HIV, tetapi Marina dan rakan-rakannya tidak dapat melakukan apa-apa - masalahnya tidak dapat diselesaikan pada tahap perkhidmatan tuberkulosis: "Nampaknya terdapat kekurangan ubat di pusat-pusat AIDS, dan ini adalah masalah besar, yang kita tidak boleh mempengaruhi, jadi kita ada masalah. " Pakar-pakar lain dalam bidang jangkitan HIV dan tuberkulosis juga bercakap tentang masalah dalam komunikasi hospital pusat-pesakit-tuberkulosis pesakit.

Bagi orang yang mempunyai batuk kering berkaitan HIV, klinik dan jabatan khusus diperlukan, tetapi walaupun perintah dari Kementerian Kesihatan, mereka praktikal tidak hadir di luar Moscow dan St. Petersburg. В идеале всем ВИЧ-инфицированным с определённого момента необходимо принимать профилактические препараты, чтобы предотвратить развитие туберкулёза. Но не все принимают профилактику, не все состоят на учёте, не все в принципе знают об этом - информации нет.

Истории людей

Подготовку к хирургии, сами операции и реабилитацию, затянувшуюся на полтора года, Ксения помнит как в тумане: "Мне было двадцать, а потом стало двадцать три". При операции повредили нерв в правой руке. Дикие боли, два месяца не дававшие спать, временная степень инвалидности. Возвращение в обычный мир она отсчитывает с поездки на Алтай в санаторий: "Как будто из ссылки попала в жизнь: пять дней ехала на поезде по степи и читала „Игру престолов“".

Sangat awal, setelah hanya mendapat ubat TB, Ksyusha dengan kagum mendapati dia berada di sana bukan hanya satu-satunya pelajar dari Moscow, tetapi juga penduduk Khabarovsk sahaja - jiran-jirannya berkumpul dari seluruh rantau, dan pada masa yang sama dari wilayah Autoriti Amur dan Yahudi: "Orang-orang berhujah mengenai perkara-perkara yang benar-benar asing kepada saya: bahawa kos makanan untuk lembu telah meningkat dalam harga dan cara terbaik untuk mengisar-ura itu. " Jiran di jabatan pembedahan itu adalah seorang wanita dari orang Amur Ulchi - kurang daripada tiga ribu orang yang tersisa di dunia: "Sangat tenang, tenang dan tenang. Dia berasal dari taiga, di mana anda hanya boleh mendapatkan selama satu musim untuk mendapatkan banyak wang, dan oleh itu Saya menghabiskan seluruh tahun di wad untuk sepuluh orang, kami telah berbual-bual, seperti di pawagam Jepun. Sekali saya mempunyai kesan anestetik yang aneh, dan saya mengalami perjalanan yang buruk - hipertonus otot, panik yang dahsyat, saya bertanya melalui air mata bersetuju untuk operasi kedua. "Saya e Saya, untuk apa "dan saya fikir ..: apa yang semua orang adalah berbeza dan sejarahnya saya mahu menyimpan" bertolak ansur.

Untuk merakam cerita orang lain, walaupun berpecah-belah, Ksenia bermula dengan segera. Dia mempunyai masalah dengan menerima emosi sendiri semasa penyakit itu: "Orang yang sakit itu menjadi keldai palsu, orang yang tidak tahu bagaimana bercakap dengan awak, saya tidak tahan bila saya merasa kasihan," segera merasa marah. salah seorang kawan saya memutuskan untuk berpura-pura tiada apa-apa yang berlaku, bahawa tiada apa-apa perubahan dalam hubungan kita, dan kemarahan saya bertindak balas lagi - bagaimana tiada apa yang berubah! Saya mati! " Dan, seolah-olah sebaliknya, semakin berterusan dia berminat dengan emosi dan cerita orang lain. Suatu hari nanti, dia bermimpi, dia akan menulis buku la Svetlana Alexievich dan memanggilnya "Tuberkulosis Cerita rakyat."

Dan kemudian Xenia pulih sepenuhnya dan lagi menjadi gadis keriting ketawa - mungkin dengan niat tegas untuk mengubah dunia menjadi lebih baik. Dia kembali ke Moscow pada tahun 2011, pulih dalam kewartawanan. Tulis diploma "Tuberkulosis - penyakit sosial?" tentang bagaimana penyakit itu digambarkan dalam media. Saya mula satu blog, kemudian satu lagi. Pada masa yang sama, beliau menulis kepada semua organisasi yang berkaitan dengan tuberkulosis dalam satu cara atau yang lain: "Hello, saya benar-benar mahu melakukan sesuatu, gunakan saya entah bagaimana." Pada tahun 2013, Ksyusha ditawarkan menjadi pentadbir kumpulan tematik separa yang diabaikan pada VKontakte. Pertama sekali, dia menukar nama lama, yang berbunyi seperti "Tuberculosis-mikro-pembunuh", kepada "Tuberculosis: sokongan dan jawapan" (//vk.com/hopetb) dan menambah slogan "Untuk menjadi sakit adalah memalukan!".

Ksyusha dua puluh lapan. Selama tiga tahun, dia telah mewujudkan komuniti sokongan untuk orang yang mempunyai diagnosis yang seolah-olah tidak ada kesedaran

Di sana, Xenia memutuskan untuk membetulkan segala yang dia sendiri kekurangan semasa rawatan: kemungkinan komunikasi dan komen sulit dari orang yang sudah sembuh yang dapat menyokong dan berkongsi pengalaman. Pautan berguna untuk forum dan pangkalan data doktor. Pada mulanya, saya terpaksa mengambil rap untuk semua orang - ia datang kepada rasa ingin tahu: "Saya pernah pergi ke kereta bawah tanah, dan orang yang tidak dikenali yang baru sahaja belajar diagnosis menulis saya dalam mesej peribadi Tapi saya bukan ahli psikologi Tetapi saya datang dengan formula: Sudah tentu, dalam tempoh dua minggu, panik mungkin akan berlalu. "Saya mengambil tarikh akhir dari siling, tetapi apabila seseorang mendengar reaksinya adalah normal, seringkali dia dibebaskan selepas dua minggu."

Kini kumpulan itu dirujuk oleh dua ahli fisiologi, seorang ahli fisiologi kanak-kanak, seorang peguam (menjawab soalan-soalan orang yang terpaksa pergi bekerja dengan tuberkulosis yang sedang menjalani pembedahan atau cuba menyerang selepas pemulihan), dan juga ahli psikologi yang juga menderita batuk kering. Terdapat risalah dengan soalan dan jawapan yang popular. Ksenia memeriksa kumpulan itu setiap hari, jika soalan itu adalah piawai, dia menjawab sendiri, jika sesuatu yang serius atau mendesak - dia menulis SMS kepada doktor yang meminta tindak balas segera.

Ini adalah dunia yang indah, di mana separuh daripada peserta tidak dikenali. Bahkan doktor phthisiatrician Marina M. berkonsultasi di bawah nama yang diasumsikan - mengikutnya, untuk memberikan penilaian objektif kerja rakan sekerja: "Ia berlaku bahawa saya mengkritik tugasan yang salah atau mengabaikan masalah pesakit dan tidak mahu saya bekerja selepas itu dengan seseorang Tuntutan dipanggil. " Marina, seperti Ksenia, menderita tuberkulosis dan menghabiskan masa dengan sukarela dan percuma: "Seseorang perlu mendengar pendapat kedua, menghantar seseorang ke institut penyelidikan, tidak menggalakkan seseorang daripada kaedah rawatan yang tidak biasa. Seseorang menulis secara umum dari kampung, di mana terdapat seorang pembantu perubatan untuk beratus-ratus kilometer dan anda tidak boleh mendapatkan bantuan yang berkelayakan. "

Kumpulan ini hanya mempunyai seribu peserta, tetapi lebih dari dua puluh ribu orang dari Rusia, Ukraine dan Turkmenistan membacanya setiap bulan. Semua orang ini takut bukan sahaja untuk menulis kepada kumpulan di bawah nama mereka sendiri, tetapi juga untuk menambah laman kegemaran mereka: mereka takut bahawa rakan dan saudara mereka akan panik dari perkataan "tuberkulosis".

Dan pada satu ketika, Xenia mempunyai segala-galanya di dalam kepalanya: anda perlu membuat laman web yang indah yang berasingan, di mana kisah nyata orang dan maklumat perubatan komprehensif akan dikumpulkan. Jadi setiap rubrik diwakili oleh orang yang hidup: "Hello, nama saya adalah Misha / Sasha / Pasha, dengan profesion saya, saya sakit dengan tuberkulosis seperti ini dan saya tahu segala-galanya tentangnya," dan anda boleh membaca sejarah pemulihannya. Supaya pergi ke bahagian perubatan, yang merupakan wira. Sehingga maklumat itu disahkan dan ditetapkan dalam bahasa yang boleh diakses. Jadi, anda boleh bertanya dan dapatkan jawapan yang berkelayakan. Hanya ada satu masalah - untuk membuat laman web sedemikian, anda memerlukan wang, masa dan usaha. Atau sekurang-kurangnya wang. Dan mereka, pada umumnya, tidak.

Ksyusha dua puluh lapan. Selama tiga tahun, dia, selari dengan magistracy, kerja dan kehidupan peribadi, telah mewujudkan komuniti sokongan penuh untuk orang-orang yang mempunyai diagnosis yang sepertinya tidak wujud dalam fikiran orang biasa. Ksyusha bersemangat dan terbuka (antara lain, dia membuat wawancara yang menafsirkan hidup untuk pelbagai penerbitan - dan soalan pertama yang dia tanya semasa mesyuarat itu ialah: "Saya mendengar suara anda berkali-kali bahawa anda kelihatan seperti seorang saudara, bolehkah saya pelukan? "). Dia mudah malu. Dia bersungguh-sungguh menuntut dirinya. Dia menyebut dirinya penagih emosi: "Saya boleh melakukan banyak jika saya mendapat maklum balas." Ksyusha benar-benar mahu membuat semua orang tahu mengenai tuberkulosis di Rusia, tidak ada yang takut kepadanya dan semua orang mendapat bantuan dan sokongan yang berkelayakan. Dan dia sangat kecewa kerana ini belum berlaku: "Kadang-kadang saya fikir: bagaimana jika semuanya adalah saya hanya malas?"

Foto: Shawn Hempel - stock.adobe.com, Pakhnyushchyy - stock.adobe.com, trotzolga - stock.adobe.com, aleoks - stock.adobe.com, Deymos.HR - stock.adobe.com, primkulov - stock.adobe.com