"Apa yang salah dengan wajah anda": Bagaimana saya tinggal dengan sindrom Parry-Romberg
Sindrom Parry-Romberg - patologi jarang berlaku, genesis yang masih belum difahami sepenuhnya oleh doktor. Dalam seseorang yang mempunyai penyakit seperti ini, tisu otot dan tulang separuh muka akan menimbulkan atrofi (terdapat kes-kes yang lebih sedikit apabila penyakit itu memberi kesan kepada seluruh muka). Penyakit ini berkembang perlahan-lahan: pertama, kulit dan tisu subkutaneus, sebagai peraturan, atrofi, maka otot-otot dan tulang. Dalam kes ini, fungsi motor otot biasanya tidak terganggu. Atrofi paling kerap berlaku di bibir, mata, hidung, dan telinga. Kurang kerap, ia menjejaskan dahi, lelangit, lidah, dan bahkan lebih jarang - leher dan bahagian badan yang lain.
Penyakit ini boleh menjadi kongenital, dan boleh berkembang dengan latar belakang mabuk, jangkitan atau kecederaan fizikal. Akibat daripada proses ini, wajahnya cacat dan memperoleh bentuk asimetris: bahagian yang terkena penyakit itu kurang sihat. Kadang-kadang perkembangan penyakit ini disertai dengan penurunan kepekaan kulit, depigmentasi, kehilangan alis dan bulu mata. Kami bercakap dengan heroin, berhadapan dengan keadaan ini.
Sering kali saya mendengar soalan itu: "Bagaimana dengan wajah anda?" Bagaimana untuk menjawabnya, saya tidak tahu. Saya tidak mempunyai kecederaan kepala, ibu bapa saya tidak memukul saya, dan saya tidak dilahirkan seperti itu. Perubahan bentuk wajah saya berlaku di suatu tempat dalam dua tahun - iaitu, tidak langsung, seperti yang difikirkan sesetengah orang. Kenapa sindrom Parry-Romberg memilih saya betul-betul, setakat ini, tiada doktor yang mengatakan pasti. Sebab yang didakwa adalah trauma pada zaman kanak-kanak. Apabila saya berumur enam tahun, kami bermain sejenis permainan aktif dengan kakak saya, dan saya memecahkan lengan saya. Saya dimasukkan ke hospital. Selepas beberapa ketika, alis dan bulu mata jatuh, dan sehelai tompok merah yang hampir tidak kelihatan muncul di pipi, yang ibu bapa mengambil lichen. Maka tidak seorang pun - baik saya maupun keluarga saya - mencadangkan bahawa ini akan menjadi penyakit yang tidak boleh diubati yang serius.
Tidak lama selepas lengan patah, sakit sakit berterusan muncul. Tulang-tulang lengan dan kaki sangat menyakitkan - seolah-olah seseorang telah memutarnya. Saya masih sakit kepala, saya tidak boleh makan, pengsan, saya muntah. Sesuatu yang serupa, seolah-olah saya, berlaku semasa serangan epilepsi. Pada masa yang sama, muka, seperti yang kerap berlaku pada orang dengan penyakit ini, tidak cedera. Ini kadang-kadang merasakan gegaran otot yang tidak dapat dilihat dengan jelas.
Saya tidak ingat zaman kanak-kanak saya, kerana saya menghabiskan banyak masa di hospital. Kemudian saya sentiasa ditarik keluar dari persekitaran yang selesa dan sesuai untuk saya - mereka menghantar saya ke hospital jabatan-jabatan hospital yang akan datang. Sepertinya saya di setiap jabatan baru saya meletakkan paling lama. Mungkin begitu, kerana doktor tidak dapat memahami apa yang sedang berlaku kepada saya, dan tidak tergesa-gesa untuk membenarkan saya meninggalkan bilik hospital.
Perubahan bentuk wajah saya berlaku di suatu tempat dalam dua tahun - iaitu, tidak langsung, seperti yang difikirkan sesetengah orang
Ibu saya membawa saya ke pakar yang berbeza, dan mereka semua mengangkat bahu mereka dan tidak dapat membuat diagnosis. Sejak terlalu banyak masa berlalu sejak saat itu, saya tidak ingat banyak. Saya fikir bahawa tempoh hidup saya lebih dahsyat untuk ibu bapa saya, kerana ia adalah 90-an, dan keluarga saya hidup dengan sangat buruk, tidak ada doktor yang baik di Irkutsk.
Ibu saya dan saya melawat ahli endokrinologi, ahli onkologi, pakar rheumatologi, pakar kulit, tetapi mereka semua tidak dapat membuat diagnosis. Ibu berputus asa, jadi dia memutuskan untuk mencuba rawatan yang tidak konvensional. Kami pergi ke peramal-peramal, yang melihat penyebab penyakit itu dalam ketakutan, penyembuh - mereka cuba memusnahkan kerosakan daripada saya dengan bantuan wain merah dan imam - dia melepaskan dosa-dosa asal dan menyaksikan masalah di mana ibu bapa tidak dibaptiskan.
Selepas semua ini, kami akhirnya bertemu seorang pakar yang cekap, dia seorang ahli saraf dari Hospital Klinik Kanak-kanak Daerah Irkutsk. Dia menghantar saya untuk biopsi dan perundingan di Institut Penyelidikan Rheumatologi Akademi Sains Perubatan Rusia. Di sana saya didiagnosis dengan sindrom Parry-Romberg, ubat-ubatan yang telah saya ambil selama bertahun-tahun. Apabila mereka berakhir, mereka perlu diperintahkan di Moscow - di Irkutsk hanya ada ubat yang perlu.
Selepas setahun, saya berasa lebih baik, saya tidak menjerit dari kesakitan yang berterusan di tulang, saya boleh makan - dan ini bermakna bahawa dadah benar-benar membantu. Saya mula pergi ke hospital untuk rawatan pesakit yang kurang kerap - kira-kira sekali setahun. Yang paling tidak menyenangkan di sana untuk saya adalah pemeriksaan harian. Kepala dokter mengambil kartu pesakit luar dan membaca rekam tentang perjalanan penyakit itu, dan para pelajar tempat tinggalnya mendengarkannya. Sejak penyakit saya jarang, saya selalu merasakan perhatian khusus para doktor dan pelajar perubatan. Saya fikir bahawa jiwa jiwa kanak-kanak saya sedikit trauma. Setiap kali doktor melakukan pemeriksaan, saya diam-diam memandang mereka dan tidak bertindak balas sama sekali, saya rasa seperti babi guinea. Tetapi dari masa ke masa, hospital telah menjadi persekitaran yang biasa.
Saya bernasib baik dengan doktor yang saya temui di Moscow. Mereka melakukan semua yang mungkin, pada dasarnya, doktor Rusia boleh lakukan pada masa itu - mereka didiagnosis, menetapkan ubat yang berkesan, mengesahkan ketidakupayaan, yang sangat membantu dalam membeli ubat mahal. Apabila penyakit itu berkembang, ada orang yang baik di dekat keluarga saya yang tidak menolak untuk membantu - saudara, rakan sekerja, ibu, kawan keluarga. Mereka memberi wang untuk perjalanan ke Moscow. Saya sentiasa bersyukur kepada ibu saya, dan saya tidak dapat membayangkan apa usaha yang dia perlukan untuk tidak meninggalkan saya pada ketika itu.
Remisi datang pada sepuluh ketika saya pergi ke gred lima. Saya kembali ke sekolah yang sama yang saya belajar sebelum ini. Namun, tidak ada kejang lagi, kadang-kadang ada sakit tulang yang sakit yang saya rasakan. Saya menerima terapi yang sama. Lama kelamaan, saya mula membangkitkan pil, saya hanya melemparkan mereka, takut memberitahu doktor bahawa saya berasa tidak enak. Kemudian saya tidak tahu bahawa semua ujian yang paling sukar masih akan datang, kerana perubahan bentuk wajah pada masa itu sudah sangat ketara.
Kami pergi ke peramal, mereka melihat penyebab penyakit itu dalam ketakutan, penyembuh - mereka cuba menghalang saya daripada merosakkan dengan bantuan wain merah, dan imam - dia melepaskan dosa asal
Saya belajar di sekolah yang baik, jadi saya tidak dikenakan sebarang gangguan sistematik. Tetapi saya masih merasakan bahawa rakan-rakan saya tidak merawat saya seperti yang sama. Di kelas pertengahan saya mendapat nama panggilan Baba Yaga dan Terminator. Adalah baik bahawa kakak saya belajar di sekolah yang sama - dia sentiasa melindungi saya daripada pesalah. Kemudian saya sedar bahawa alam sekitar boleh menjadi agresif, saya suka menghabiskan masa sahaja, membaca buku dan menyelam ke dunia saya. Sukar untuk saya berteman sehingga berusia empat belas tahun.
Apabila akil baligh bermula, saya pasti mahu menyukainya. Seperti kawan-kawan saya, saya cuba kelihatan menarik, tetapi terdapat situasi apabila, bukannya pujian, saya mendengar frasa itu: "Kenapa awak begitu dahsyat?" Selalunya ini adalah lelaki yang ingin bertemu di jalan. Sebagai peraturan, mereka semua mengucapkan frasa yang dahsyat ini sebaik sahaja mereka melihat wajah saya.
Ketika berusia lapan belas tahun, saya menerima kuota yang membolehkan operasi di Institut Penyelidikan Pergigian Pusat dan Pembedahan Maxillofacial. Secara keseluruhan, terdapat enam pembedahan; saya mempunyai beberapa implan wajah yang dipasang, dan juga membetulkan bentuk hidung dan bibir. Saya masih ingat bagaimana saya menunggu setiap operasi seterusnya - ia seolah-olah saya akan membuat saya lebih bahagia, walaupun tidak semuanya mudah.
Bermula dari operasi ketiga, saya mula merasakan kesan anestesia dan bagaimana implan bertahan. Ia juga sukar difahami oleh psikologi, kerana saya tidak dapat bekerja dengan hasilnya. Pada mulanya saya suka segala-galanya, maka ia kelihatannya lebih baik. Dan saya nampak ramai orang yang memahami bahawa selepas operasi mereka kelihatan lebih baik daripada sebelumnya, tetapi pada masa yang sama mereka menderita dari fakta bahawa mereka tidak kelihatan seperti yang mereka impikan. Mungkin, pada mulanya, saya juga sudah bersedia untuk pergi ke bilik operasi seberapa banyak yang saya mahu, tetapi kemudian saya menyedari bahawa ini bukan satu-satunya cara untuk kebahagiaan dan makna hidup saya tidak selalu membetulkan diri saya, tidak semestinya menghabiskan masa.
Pada usia 19 tahun, saya belajar di Moscow. Ternyata lebih mudah tersesat di kalangan orang ramai. Hanya selepas bergerak, saya menyedari bahawa di kampung halaman saya adalah yang paling sukar bagi saya pada masa-masa apabila saya sampai ke tempat awam. Tempat-tempat ini sendiri tidak menakutkan saya, tetapi jalan kepada mereka adalah ujian. Dan sekarang perkara yang sama berlaku: apabila orang pergi berjumpa dengan mereka, mereka tidak menganggap saya sebagai orang. Saya aksesori untuk mereka. Mereka boleh melihat dan menilai, tidak mengingat betapa betul ini. Ia adalah orang yang paling sering mengizinkan diri mereka untuk bertanya soalan atau penghinaan.
Sekarang ini juga berlaku, dan pada saat-saat seperti ini saya tidak suka diriku sendiri. Contohnya, beberapa tahun yang lalu, saudara saya bertemu dengan saya di majlis perkahwinan dengan rakan-rakan. Dia memberitahu saya: "Kamu sangat keren, tapi bagaimana saya dapat menunjukkan kepada ibu saya?" Saya rasa dia bermakna ia adalah penampilan saya, dan bukan sesuatu yang lain. Ya, ia kelihatan aneh, tetapi di Moscow ia berlaku sepanjang masa - di bar, di kereta bawah tanah dan tempat awam lain orang boleh melihat saya, cuba untuk menyentuh wajah saya, lihat di bawah pukulan saya. Tolong jangan sentuh saya biasanya tidak berfungsi.
Sebelum ini, saya dibantu oleh alat psikologi seperti itu: apabila saya melihat refleksi saya, saya membayangkan bahawa saya hanya satu separuh daripada muka saya yang sihat, dan yang kedua, yang terkena penyakit ini, adalah orang lain, ia bukan sebahagian daripada saya. Saya menggunakan helah ini untuk tidak takut untuk pergi ke luar. Sekarang saya cuba untuk melihat diri saya sebagai sepenuhnya seperti saya, walaupun ia adalah sangat sukar dan tidak selalu mungkin.
Pakar psikologi sering cuba membantu saya dalam masa kanak-kanak dan dewasa, tetapi mereka tidak pernah bertanya kepada saya bagaimana saya melihat diri saya, sama ada rakan saya menyakiti saya dan apa yang saya rasa ketika itu. Saya ingat sekali, semasa rundingan, seorang psikologi bertanya kepada saya mengapa saya berpura-pura bahawa saya tidak mempunyai masalah. Saya berumur dua puluh tahun. Saya fikir bahawa walaupun masa yang diperlukan untuk perbincangan dengan pakar tidak terjawab, dan saya menubuhkan halangan yang cukup kuat untuk perbualan seperti itu dengan orang lain.
Daripada pujian, saya mendengar frasa itu: "Kenapa awak begitu dahsyat?" Selalunya ini adalah lelaki yang ingin bertemu di jalan
Oleh itu, saya percaya bahawa sebarang campur tangan pembedahan harus disertai dengan sokongan psikologi. Dalam kes ini, pakar mesti bekerja bukan sahaja dengan trauma masa lalu, tetapi juga dengan jangkaan dari masa depan. Sebelum pembedahan, adalah penting untuk memahami bahawa pakar bedah bukan ahli silap mata dan tidak perlu mengharapkan apa-apa supernatural daripadanya. Saya sentiasa cuba untuk mengingati ini, tetapi semua pengalaman yang sama ada, dan saya benar-benar tidak mempunyai peluang untuk membagikannya dengan segera selepas operasi.
Dalam keluarga, masalah penyakit saya dianggap tabu. Kami tidak pernah membincangkan apa yang berlaku kepada saya apabila penyakit itu berkembang dan penampilan saya berubah. Ibu bapa masih malu untuk berbincang dengan saya. Pada suatu ketika saya juga ingin berfikir bahawa tiada penyakit, tetapi sekarang saya cuba memahami apa yang sedang berlaku kepada saya, dan saya cuba menerima diri saya seperti saya. Kawan menyokong saya, tetapi kadang-kadang mereka mungkin bertanya: "Adakah anda ingin membetulkan sesuatu yang lain?" Tidak, saya tidak mahu, kerana dalam kes ini, saya akan menghabiskan hidup saya cuba untuk menjadi cantik sempurna bagi mereka yang melihat saya sebagai objek yang ingin tahu - adakah mereka memeriksa muka atau bertanya: "Kemalangan?" Saya benar-benar ingin mencintai diri saya sendiri, tetapi sukar, kerana orang asing sentiasa mengingatkan saya bahawa saya tidak melihat cara mereka.
Foto: Alla Smirnova
