Bagaimana saya melawan Hodgkin Lymphoma: Dari gejala pertama untuk pengampunan
Sebagai seorang kanak-kanak, saya suka berbaring dengan ibu saya dalam pelukan, dikebumikan dalam rambut ashynya. Saya membelai kepalanya dan melihat parut di leher saya, tertanya-tanya di mana dia boleh datang, membentuk cerita dongeng yang luar biasa, dan ibu saya sentiasa bersetuju dan mengagumi fantasi saya. Ketika saya semakin tua, kenangan mula muncul di kepalaku: tubuh ibu yang lelah, keengganan untuk berdiri dan menghargai mahakaraku LEGO, demam malamnya, perubahan rambut yang tiba-tiba. Beberapa tahun kemudian, seperti biasa remaja, saya bertanya soalan langsung dan menerima jawapan yang komprehensif: "Lymphoma." Saya terkejut, tetapi pada masa yang sama saya akhirnya berhenti menyerang diri dengan tekaan. Sejak itu, kadang-kadang bermunculan berita tentang pesakit dengan onkologi saya sangat teruja dan gila menyentuh, kerana penyakit itu sangat dekat. Saya sangat bangga dengan ibu saya, tetapi dengan persetujuan tersirat, ia telah memutuskan untuk tidak membincangkannya dalam keluarga dan di luar.
Pada musim bunga tahun 2015, saya mula mengalami mimpi buruk tentang haiwan mati, larva, wad hospital dan bilik operasi, jatuh gigi. Pada mulanya saya tidak memberi perhatian, tetapi kemudian, apabila impian menjadi biasa, saya mempunyai idea obsesif untuk pergi ke hospital untuk peperiksaan penuh. Saya berkongsi pendapat saya dengan saudara-mara saya bahawa otak boleh menghantar isyarat mengenai penyakit itu dengan cara itu, tetapi saya yakin bahawa seseorang itu tidak patut mencurigakan dan mencipta karut. Dan saya tenang. Pada musim panas, saya memenuhi impian panjang untuk menyeberangi Amerika dengan kereta dari lautan ke lautan. Rakan-rakan saya gembira, dan kesan saya telah kabur oleh perasaan keletihan liar, sesak nafas berterusan dan kesakitan di dada. Saya menyalahkan segala-galanya kerana malas, panas, dan pound yang saya perolehi.
Pada bulan Oktober, saya kembali ke Moscow yang cerah, dan nampaknya saya harus penuh dengan tanggapan dan kekuatan selepas rehat. Tetapi saya hanya bengkok. Di tempat kerja ia tidak dapat ditanggung, keletihannya adalah seperti selepas seharian saya hanya bermimpi untuk tidur di tempat yang lebih cepat. Ia adalah penyeksaan yang berada di kereta bawah tanah: kepala saya berputar, ia sentiasa menjadi gelap di mataku, saya pengsan dan memperoleh beberapa bekas luka pada kuil saya. Saya sakit bau, sama ada minyak wangi, bunga atau makanan. Saya menarik diri saya dan memarahi hakikat bahawa saya tidak boleh masuk ke irama biasa kehidupan.
Saya menghabiskan satu malam dengan seorang kawan yang tidak pernah saya lihat untuk masa yang lama: makan malam, wain, lelucon, kenangan dan gelung perbualan yang tidak berkesudahan yang membuatkan saya bermalam. Keesokan harinya, mengumpul rambut panjang sebelum mencuci, saya menyikat leher saya dan melihat tumor berukuran jingga. Pada detik yang sama, dia mengemukakan anggapan tepat bahawa ia adalah, tetapi tetap mengejutkan tenang, dan kemudian menarik dirinya dengan kata-kata: "Tidak, ini boleh berlaku kepada sesiapa, tetapi bukan kepada saya." Semasa sarapan pagi, seorang rakan melihat tumor dan mencadangkan ia boleh menjadi alahan; Saya bersetuju, tetapi kenangan mula berkilauan di kepala saya, menolak kata "kanser".
Dalam perjalanan ke tempat kerja, saya akhirnya menyedari keseriusan apa yang sedang berlaku dan menyedari bahawa saya perlu segera pergi ke doktor. Saya teringat bekas luka ibu saya - tepat di mana tumor saya. Melalui pemikiran yang tidak menentu, saya mendengar seorang kawan cuba bersorak dan bercanda dengan tidak masuk akal, tetapi ini membuat saya lebih teruk, dan saya merasakan ketulan yang datang ke tekak saya dan air mata datang ke mataku.
Beberapa jam kemudian, tanpa sebarang emosi, saya duduk di koridor sejuk di bangku di klinik daerah. Setelah beberapa kekeliruan, ahli terapi menyimpulkan: "Anda mungkin alergi - tidak perlu risau, minum ubat antihistamin." Saya menceritakan mengenai penyakit ibu saya, mencadangkan bahawa ia adalah wajar untuk melakukan ultrasound, tetapi sebagai tindak balas doktor berkata frasa yang membuat saya terasa goyah: "Kami mempunyai semua arahan mengenai kuota, anda kelihatan sihat - apa pipi yang keriting - Saya tidak mempunyai sebab berikan kepada anda, pergi. " Kemudian, saya masih banyak kali berhadapan dengan sikap acuh tak acuh, ketidakcekapan dan kecuaian doktor di klinik awam.
Musim sejuk Segala-galanya bermula berputar selepas saya, tanpa mendengar sesiapa pun, namun melakukan imbasan CT. Gambar itu jelas menunjukkan konglomerat nodus limfa besar di leher dan dada, jantung dan limpa yang diperbesar. Ahli radiologi menghantar saya ke pakar onkologi, dan ahli onkologi kepada ahli hematologi. Yang terakhir memuji saya untuk ketabahan dan kewaspadaan dan mengesahkan tekaan saya, dengan kuat menasihatkan saya untuk memotong sebahagian tumor untuk penyelidikan (diagnosis tepat dibuat selepas pemeriksaan biopsi dan histologi). Selepas operasi, saya mendengar kod perubatan "C 81.1", yang bermaksud penyakit saya. Saya terpaksa mengatasi banyak perkara untuk akhirnya mengetahui diagnosis yang betul dan memulakan rawatan yang lama ditunggu-tunggu.
Limfoma Hodgkin (juga dikenali sebagai limfogranulomatosis) adalah penyakit onkologi. Adalah menarik bahawa dalam komuniti perubatan ia tidak dipanggil kanser, kerana tumor kanser terbentuk dari tisu epitel, dan sel-sel darah dan tisu limfoid dari mana tumor limfoma terbentuk bukan milik mereka. Tetapi dalam perkembangan mereka, kursus dan kesan pada limfoma badan adalah agresif, dan juga kanser, dan boleh menjejaskan organ dan sistem lain selain daripada kebal. Oleh itu, jika anda tidak menyelidiki istilah perubatan, mereka mengatakan bahawa ia adalah "kanser sistem limfatik." Lebih mudah untuk memahami apa yang dipertaruhkan dan betapa seriusnya penyakit itu. Penyebab sebenar limfoma Hodgkin belum dikenal pasti, kadang-kadang penyakit itu dikaitkan dengan virus Epstein-Barr. Lymphogranulomatosis dianggap sebagai penyakit yang muda, kerana lonjakan pertama dalam kejadian jatuh pada 15-30 tahun. Pada masa ini, unjuran survival untuk pengesanan awal penyakit agak positif. Mungkin sebab itulah saya yakin dari awal bahawa segala-galanya akan berhasil untuk saya, dan mungkin contoh ibu saya membantu.
Ia penting bagi saya untuk memahami apa yang perlu saya lalui. Saya diminta menunjukkan kepada saya memotong nodus limfa, menerangkan penunjuk ujian dan mekanisme tindakan dadah
Kami segera berpaling kepada doktor ibu saya di RCRC. Blokhin, tetapi, malangnya, pada bulan Disember kuota untuk rawatan percuma sudah berakhir. Memandangkan birokrasi, kuota baru akan muncul pada awal tahun depan, selepas cuti Tahun Baru - iaitu, menurut ramalan yang terbaik, pada 20 Januari. Kami tidak dapat menunggu - keadaan saya semakin teruk. Saya memutuskan untuk dirawat dengan bayaran. Doktor dan klinik saya jumpa kawan. Vadim Anatolievich Doronin, pakar hematologi, pengarah Persatuan Saintifik untuk Inovasi Perubatan, menjadi doktor utama saya. Dari minit perbualan yang pertama, saya faham: ini adalah doktor saya, saya boleh mempercayai hidup saya kepada orang ini. Beliau jelas menetapkan tugas untuk saya, menggariskan pelan rawatan dan mengatakan bahawa dia percaya kepada saya.
Kami bersetuju bahawa kami akan bertindak secara terbuka, kerana saya ingin mengetahui semua butiran dan keseluruhan kebenaran mengenai prognosis dan kursus rawatan. Ibu kemudian berkata berkali-kali bahawa dia mengagumi keberanian saya, kerana dia tidak mahu mendengar apa-apa tentang penyakit itu, dia hanya mahu disembuhkan lebih cepat. Tetapi penting bagi saya untuk memahami apa yang akan berlaku kepada tubuh saya, apa yang saya perlu lalui. Oleh itu, saya dapat menyediakan mental, membuat keputusan secara bebas dan berhati-hati, dan lebih mudah untuk memindahkan kesakitan dan kesan sampingan rawatan. Saya bertanya kepada beberapa soalan yang tidak terhingga, diminta untuk menunjukkan kepada saya kelenjar getah bening, terangkan apa hasil ujian, dan terangkan mekanisme tindakan ubat kemoterapi.
Saya sangat bertuah dengan semua doktor dan kakitangan perubatan: semua orang sangat prihatin, memberi saya keyakinan, bercanda dan menceritakan kisah. Kemoterapi diberikan setiap dua minggu, dan saya menyelesaikan semua kursus dalam tempoh lima bulan. Sebulan kemudian, saya diberi tomografi kawalan, dan setelah banyak perundingan dan perundingan saya memutuskan untuk "menamatkan" penyakit itu dengan terapi radiasi. Kemoterapi bukan sesuatu yang luar biasa, seperti yang dibayangkan; ini hanya drops dengan ubat kemoterapi yang kuat yang membunuh sel-sel kanser. Terapi radiasi adalah prosedur di mana tumor kanser disasarkan dibunuh dengan radiasi pengion.
Saya mendapat terapi radiasi di klinik Akademi Perubatan Pendidikan Pasca Siswazah Rusia, di mana Konstantin Andreevich Teterin dan Elena Borisovna Kudryavtseva menjadi doktor utama saya. Ahli radiologi dan ahli fizik menyambut saya setiap hari dengan senyuman, mempersoalkan tentang kesan sampingan, dengan keraguan meletakkan markup untuk terapi radiasi dan mengetuk kuota untuk peranti terbaik. Saya boleh menghubungi doktor saya pada bila-bila masa, nasihat yang jelas dan berkesan. Saya faham bahawa saya benar-benar bernasib baik, jika sesuai untuk bercakap dalam situasi saya. Di institusi-institusi bandar, orang pertama tunggu untuk kuota, kemudian menaikkan wang untuk ubat-ubatan yang hilang dan prosedur yang dibayar, menunggu operasi yang sangat lama, setiap kali mereka meluncur ke dinding dalam garis besar untuk kemoterapi, tidak dapat menerima rawatan perubatan segera untuk kesan sampingan terkuat, dan kadang-kadang juga mencari tahu bahawa diagnosis itu tidak betul, dan dirawat sekali lagi, mengikut skim yang berbeza. Rawatan itu mengambil masa bertahun-tahun. Saya "menembak" dengan cepat - dalam setahun.
Saya datang ke kemoterapi pada waktu pagi, memberikan ujian darah terperinci, dan jika penunjuk itu boleh diterima untuk kemoterapi (iaitu, tubuh saya dapat bertahan), saya dimasukkan ke hospital. Penitis itu sendiri adalah proses yang agak tidak menyakitkan. Terdapat beberapa cara yang dapat difahami oleh semua orang dari masa ke masa atau belajar daripada pesakit yang lebih berpengalaman. Sebagai contoh, saya tidak pernah makan sebelum dirawat di hospital, kerana saya sangat mual, walaupun walaupun ubat-ubatan anti-emetik dan analgesik yang melicinkan kesan toksik. Terdapat ubat kemoterapi warna merah, yang antara pesakit kanser dipanggil secara berbeza - sama ada "kompot" atau "manis". Semasa masuknya adalah bernilai minum air es untuk mengelakkan stomatitis. Ia berlaku bahawa ia mula membakar urat, ini adalah perasaan yang tidak menyenangkan - maka ia adalah perlahan memperlahankan kelajuan pam infusi. Ramai yang meletakkan pelabuhan untuk mengelakkan pembakaran urat, tetapi urat saya diuruskan. Sudah tentu, mereka secara beransur-ansur hilang, dan oleh kursus terakhir tangannya benar-benar tanpa urat: putih-hijau, semua lebam dan dibakar. Selepas titisan, anda boleh tinggal selama beberapa hari di bawah pengawasan doktor atau pulang ke rumah. Dalam sehari, yang paling menarik bermula: muntah, sakit tulang dan organ dalaman, gastritis, stomatitis, insomnia, diathesis, alergi, memburuknya pembentukan darah, pemindahan haba yang teruk, dan, tentu saja, keguguran rambut.
Ubat benar-benar mengubah persepsi dunia. Pendengaran saya telah memburuk seribu kali, persepsi rasa makanan telah berubah, bau yang bekerja lebih baik daripada yang mana-mana anjing - ini sangat mempengaruhi sistem saraf. Kebanyakan masa antara ubat-ubatan infusions diambil untuk memerangi kesan sampingan. Saya terpaksa memantau darah sejak saya mempunyai leukopenia dan thrombocytopenia kekal. Saya melakukan suntikan di abdomen, merangsang kerja sumsum tulang, untuk memulihkan semua penunjuk sebelum kemoterapi seterusnya. Secara purata, terdapat tiga atau empat hari biasa antara suntikan dadah, apabila saya boleh bergerak dan berkhidmat dengan diri saya tanpa bantuan, menonton filem dan membaca buku.
Pada masa ini, saya telah dikunjungi oleh rakan-rakan dan menceritakan tentang dunia luar, yang bagi saya semata-mata tidak wujud. Kekurangan imuniti tidak membenarkan saya keluar - ia mengancam nyawa. Secara beransur-ansur, tubuh akan digunakan untuk kemoterapi, dan juga segala yang lain. Dan saya belajar menghabiskan masa lebih produktif, tidak memberi perhatian kepada kesan sampingan. Tetapi dengan ketagihan datang keletihan psikologi. Saya menyatakan bahawa pada hakikatnya saya mula merasa sakit selama beberapa jam sebelum dimasukkan ke hospital, ketika saya belum melakukan apa-apa lagi, tetapi tubuh sudah tahu terlebih dahulu apa yang akan terjadi. Ini sangat menyedihkan dan meletihkan.
Terdapat sedikit kesan sampingan daripada terapi radiasi. Saya dijanjikan muntah, terbakar, demam, masalah perut dan usus. Tetapi saya hanya mempunyai suhu dan pada akhirnya membakar membran mukus larynx dan esofagus. Daripada ini saya tidak dapat makan: setiap air minuman atau sekeping makanan terkecil terasa seperti kaktus. Saya merasakan bagaimana dia perlahan-lahan dan menyakitkan turun ke dalam perut.
Masa yang paling dahsyat adalah apabila kita tidak dapat mencari persiapan yang diperlukan - mereka hanya berakhir di Moscow. Kami mengumpul ampoule secara harfiah oleh sekeping: satu telah diberikan oleh gadis yang menyelesaikan rawatan, baki tiga dibawa oleh rakan sekelas dari Israel dan Jerman. Sebulan kemudian, cerita itu berulang-ulang dan berputus asa, kami mengambil ubat generik Rusia (analogi dadah asing) mengikut sistem insurans perubatan wajib - ini berubah menjadi mimpi buruk selama empat hari. Saya tidak fikir seseorang boleh mengalami kesakitan sedemikian. Saya tidak dapat tidur, halusinasi dan delirium bermula. Painkillers tidak menyelamatkan, ambulans membuat isyarat yang tidak berdaya.
Pukulan lain ialah kesimpulan tomografi pancaran positron kawalan (PET). Gambar-gambar itu menunjukkan proses pemusnahan femur. Satu siri pelbagai pemeriksaan, tanggapan, prosedur, operasi bermula. Mereka mengatakan bahawa ia adalah lymphoma yang tidak dirawat sepenuhnya, yang pada mulanya saya mempunyai peringkat keempat, tetapi pusat penyakit ini tidak diperhatikan. Kemudian mereka melaporkan bahawa ia adalah osteosarcoma (kanser tulang) dan prostetik diperlukan. Pada ketika ini saya memahami dengan jelas esensi ungkapan "Tidak ada yang lebih penting daripada kesihatan" dan menyedari bahawa mereka mati akibat limfoma. Pada akhirnya, doktor meyakinkan bahawa ini bukan satu atau yang lain, dan memutuskan untuk memerhatikannya. Saya masih belum menerima jawapan yang pasti.
Aliran berterusan panggilan dari rakan membuat saya mengulangi berita yang sama dengan jumlah yang tak terbatas. Saya memutuskan untuk membuat instagram di mana saya akan memuat naik foto dan berita untuk rakan-rakan saya. Doktor menyokong idea ini, kerana saya mempunyai banyak tanggapan, emosi dan pemikiran yang saya simpan di dalamnya kerana saya tidak mahu ibu saya berasa kecewa dan gugup sekali lagi. Walaupun saya positif dan ketabahan, saya ingin membincangkan isu-isu yang menekan, bertanya soalan yang menarik, atau hanya berbual dan ketawa pada kedudukan saya. Melalui tag dan lokasi, saya dapati orang yang memahami saya sepenuhnya. Sokongan yang betul adalah sangat penting untuk pesakit kanser: pelelangan dan pudar yang tidak disengajakan amat menjengkelkan, dan pengabaian dan sikap acuh tak acuh menyedihkan. Saya fikir saudara-mara dan rakan-rakan perlu menerangkan cara untuk bertindak, supaya seseorang yang menjalani ujian seperti itu boleh kekal sebagai orang: dia tidak tergelincir menjadi histeria dan pencerobohan, tetapi dia tidak mendapat perhatian.
Tidak mustahil untuk bersungguh-sungguh, takut akan diagnosis dan dalam setiap cara yang mungkin untuk menafikannya. Adalah penting untuk membincangkannya, untuk melawan kejahilan dan ketakutan. Dengan ini kita dapat menyelamatkan banyak orang
Terdapat satu lagi yang melampau: Saya ingat, kadang-kadang saya tidak dapat membezakan antara ciri-ciri sakit kemoterapi, dan yang bernilai memberi perhatian kepada, tidak bertolak ansur dan segera memaklumkan kepada doktor. Saya menangguhkan segala-galanya, dan untuk ini saya dimarahi oleh doktor. Situasi sedemikian berbahaya - ini juga harus dijelaskan kepada orang yang sakit. Kadang-kadang sangat sukar untuk menilai keadaan dan menjaga keseimbangan - untuk ini anda perlu bercakap secara terbuka mengenai masalah ini, berkomunikasi dengan orang yang telah pergi dengan cara ini, jangan takut meminta nasihat atau bantuan. Dalam masyarakat kita, terdapat terlalu banyak mitos tentang onkologi dan label yang digantung di atasnya. Sebagai contoh, sesetengah kawan saya berhenti berkomunikasi dengan saya kerana mereka menyangka saya akan menjangkiti mereka dengan titisan udara atau bahkan secara psikosomatik. Saya hanya boleh tersenyum pada kenyataan tersebut.
Saya fikir semua orang tahu bahawa semasa rawatan rambut seseorang gugur dan dia boleh menurunkan berat badan, tetapi lebih kerap, bertentangan dengan kepercayaan popular, ramai orang mendapat berat badan kerana menggunakan ubat hormon semasa terapi. Saya kehilangan beberapa rambut saya dan pulih dengan nyata. Saya mesti mengatakan bahawa saya memasuki peratusan kecil pesakit yang rambutnya tidak jatuh sekaligus dan sepenuhnya. Pada akhir rawatan, saya kelihatan seperti sejenis pengembara yang lusuh dari Louisiana: Saya mempunyai tempat botak yang besar di bahagian atas kepalaku, dan saya mempunyai rambut panjang di sekelilingnya. Kakak saya dan saya mempunyai banyak keseronokan. Apabila saya mengumpul mereka dalam satu bun, saya dengan mudah dapat bekerja dan tidak mengejutkan sesiapa sahaja dengan penampilan saya.
Selepas menikmati imej, saya mencukur kepalanya dan merasakan kegembiraan yang sebenar. Kata-kata tidak dapat menyampaikan bagaimana saya suka botak! Di dalam saya semangat, kebencian, kebanggaan yang tidak dapat dielakkan dan keyakinan diri merosot. Saya suka apabila orang menatap saya, saya tidak takut soalan dan tidak malu tentang diri saya sendiri. Sudah tentu, saya terpaksa menghadapi dengan keyakinan, dan beberapa kali dengan pencerobohan terang-terangan. Orang boleh berteriak sesuatu, mengancam dengan jari, menolak, membuat kenyataan. Saya hanya boleh merasakan mereka, kerana jika saya diberitahu mengenai diagnosis, mereka mungkin akan berasa malu dengan mereka. Terdapat satu kes yang tidak masuk akal: Saya akan menjalani terapi radiasi, botak, dalam pakaian, dengan tanda di dada saya, tetapi sebaliknya di dalam bas troli ada dua wanita berumur enam puluh tahun. Saya mendengar muzik, tetapi pada satu ketika saya secara tidak sengaja mendengar petikan daripada perbualan mereka: "Jangan melihatnya, saya melihat orang-orang seperti ini - ini adalah Satanis! Lihat tanda-tanda di dadanya!" Saya ketawa dengan kuat - saya tidak dapat menolongnya.
Bagi saya, secara psikologi, perkara yang paling sukar bukanlah kemoterapi dan terapi radiasi, bukan operasi dan mata miring, tetapi tomografi kawalan selepas rawatan. Sekarang saya berada dalam pengampunan, tetapi saya akan sihat sepenuhnya dalam tempoh lima tahun sahaja. Terdapat istilah "kelangsungan hidup lima tahun" - ini bermakna terdapat kemungkinan kambuh kembali (kembali penyakit). Ia menjanjikan rawatan yang lebih kompleks dan agresif, serta pemindahan sumsum tulang. Semua ini sangat sukar untuk dipindahkan. Поэтому нужно быть осторожной: избегать солнца и стрессов, придерживаться диеты и следовать индивидуальным рекомендациям врача. Конечно, перед каждым контролем сердце замирает, и ты начинаешь прислушиваться к своему организму. Нужно перебороть этот страх и не впасть в паранойю. Страх - это нормально, но не нужно отдавать ему свою жизнь.
Помимо физических последствий лечения, которые могут вылезти в течение нескольких лет, есть и психологические. Порой бывает очень сложно влиться в обычный ритм. Saya fikir penting untuk dapat menarik diri sendiri dan memberi anda masa. Ia tidak akan dapat dikembalikan dengan pantas - ada bahaya mengganggu tubuh yang masih lemah. Saya merasa sukar untuk menerimanya, kerana saya suka menjalani kehidupan yang aktif. Kadang-kala dalam kes sedemikian, pemulihan psikologi diperlukan. Untuk sebab tertentu, ramai yang percaya bahawa ia adalah malu. Saya fikir ia perlu, tetapi ia mungkin berbeza: ia mungkin bercakap dengan ahli psikologi atau hanya berjalan kaki, perjalanan, sukan, atau mana-mana hobi lain.
Perkara yang paling penting: anda tidak boleh senyap, takut akan diagnosis dan dalam setiap cara yang mungkin untuk menafikannya. Adalah penting untuk membincangkannya, untuk melawan kejahilan dan ketakutan. Dengan ini kita dapat menyelamatkan banyak orang. Sekarang saya cuba, bila mungkin, untuk membantu mereka yang mencari saya melalui rangkaian sosial, serta menyertai acara amal. Sebagai contoh, saya berteman dengan gadis-gadis dari Cancer. Pengakuan Kawalan: kami melakukan pucuk foto dan saluran video, mereka mencadangkan supaya saya mentadbir sembang projek. Saya ingin melakukan lebih banyak lagi dan membawa lebih ramai orang ke sana, kerana mereka yang menghadapi diagnosis lebih banyak daripada biasa, dan mereka semua menunggu sokongan.
Foto: arkib peribadi
